[21885]病历单中的大学梦——王嵩屿

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求助时间    2017-12-05

捐赠人次:2

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救助对象

姓名:王嵩屿                           病情:阵发性睡眠性血红蛋白尿

出生日期:2000年1月5日     

地址:安徽省阜阳市 性别:男

筹款金额:13

编号:531100000854707999P17244

项目名称:

病历单中的大学梦


家庭经济情况说明:

嵩屿的爸爸妈妈带着嵩屿四处求医,妈妈也是此次骨髓移植的供体者。爷爷患有脑血栓,靠奶奶在家务农照顾爷爷。上小学的妹妹现在由姑姑照顾。家中为治病借了60多万,家里能卖的也都卖了。

求助原因:

高昂的手术费用让本就不富裕的家庭变的雪上加霜,早已负债累累的一家人 已经没有能力再承担治疗费用。

救助方案:嵩玙已完成半相合移植手术。移植费共累积约90多万。目前术后需每周两次做各项检查,口服抗感染防排异药物,费用高达每个月一万五千元左右,服药需维持九个月以后可适当减药。


项目内容:

突变的人生轨道

王嵩屿今年17岁,按常规的人生轨迹,这个时段的他应该是在校园里过着无忧无虑的生活。但风暴在2016年4月来了。嵩屿正参加考试,上厕所时突然发现自己有血尿,请了假急忙和父亲去了阜阳市第一人民医院。诊断结果是一种慢性血液病,嵩屿和父亲心里往好的方向想,以为很快就会回到学校,不用再在医院里躺着。


一个陌生病种的绝望

医生说当地医疗条件有限,需到上级医院检查,单纯的嵩屿才反应过来自己的病并不如想象简单。到北京后终于得出诊断是一种叫做“阵发性睡眠血红蛋白”(PNH)血液病。听医生讲解完PNH的病程和治疗后,全家人都绝望了。“没有药物根治,只能激素维持,唯一一种方法就是骨髓移植,并且还有风险。”怎么办?怎么办?

遥遥无期的大学梦

对于嵩屿,让他最期待的事情就是读大学,正读高中的他曾无数次幻想自己的大学生活,和同学们在社团里畅所欲言,和室友们一起嬉笑打闹,想自己拿大学通知书那一刻激动的心情。可现在的他只能躺在病床上,靠激素药物维持生命,一切都那么无奈,一年的治疗看到的不是通知书,而是一张又一张泛着绝望的治疗单。


当PNH成为生活的一部分

看着还这么年轻的孩子,嵩屿父母无法放弃,到处寻医求药,不管是西医还是中药,只要听说是有效的都会想办法买给嵩屿吃。短短一年的时间里就已住了6、7次院,医院似乎成了家的一部分,而长时间的服用激素让孩子的身体发生变化,人也变得消极不少。

骨髓移植的决定

长期的住院和治疗不仅没看见效果,还让家庭经济情况变得窘迫不堪,家里该卖的都卖了,能借的都借了,看着为了自己忙里忙外的父母,嵩屿不再消极,自己应该坚强,用积极的心态才能看到希望。于是与父母做了骨髓移植的决定,即便有风险,即便术后的生命依然有限,趁现在还不迟,都要勇敢拼一拼!

巨额的移植费用

由于中华骨髓库的配型一直未能为嵩屿找到合适的供者,只能让妈妈做亲缘半相合骨髓移植。但亲缘半相合骨髓移植花费更高,再加上术后的疗养费,早已一贫如洗的家庭着实无法支付。变卖所有家当,借便所有资源,共耗费90多万元治疗费。

项目预算

嵩屿做完亲缘半相合骨髓移植术后,需口服抗感染防排异药物,费用高达每个月一万五千元左右,需维持9个月,共约13万元。

执行计划

目前嵩屿术后需每周作两次各项检查,口服抗感染防排异药物。服药需维持九个月以后可适当减药。

 


贫困证明
贫困证明
诊断证明
诊断证明
  捐赠号 爱心号 捐赠人 金额
2017-12-09
JZ201712090548347620 *** *** ¥50.00
2017-12-07
JZ201712071229311371 曹斌 ¥10.00

-= 爱心传递 =-

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