曾成丽的故事

        昨晚9点多才接到成丽一家，还好我在火车站附近找了个小旅馆，很近的，接到他们步行1分钟左右就到了。在旅馆里看他们安顿下来后，给成丽擦了澡，上了药，妈妈给成丽喂奶的时候聊了两句。成丽的情况总的来说还是很好的，妈妈们不要担心！昨天我们凑了400元给成丽，住旅馆花了70元，我给了爸爸300元，我用了30元（主要是我包里只有400元，在火车站等他们的时候吃饭用了8元，我留了22元打车回去，因为晚了就没公交车了，而且我一个女的那么晚在火车站我也害怕，所以只好打车走。）昨晚我回家都11点多了！还好一切平安！
 

        9月9日：回来报告，今天中午到的儿研所，正好小时办出院手续，结帐时剩余了一部分钱，看来儿研所真的是技术又好，又便宜，另外护士站还退了一百元钱，这都要等小爸爸上来贴具体的住院费用了。今天我把成丽一家安排到了表姐家，他们家有几间房没租出去，因为成丽住不了多长时间，所以就不用房租了。我问他们还有多少钱，他们拿出了身上的钱，都是二十和十元的一打，我没熟，看起来没有多少，我给了二百五十元的火车票钱，不过我表姐说她可以帮忙去买，看看他爸爸打算那天走，就买哪天的吧，到时候他爸爸把钱给我表姐就行了，因为他们有些钱，所以就给了一百块钱的生活费，被子，褥子买好了，开水有卖的，三毛钱一壶，表姐给他们提供了个暖瓶，这个就省了，被子我就买了一床，因为他爸爸这两天就走，所以就不浪费了，他们提出的，我给买了尿不湿中号的，小号的用不了了，小了，我还买了隔尿垫，因为是软床垫，我怕给尿了，所以买了两个。
 

        9月12日：今天去看了成丽一家，孩子现在还是有点咳嗽，我让他妈妈坚持给他喂药，经过聊天才知道成丽妈妈因为孩子吐药，所以就把头孢和中成药混在一起吃，我已经告诉她一定要隔开半个小时再吃，而且头孢一天吃一次，吃三天就要停掉，坚持吃中成药，我再给他买点镇咳的，孩子今天又去换药了，没有哭哦，那个大夫手很轻，孩子没有感觉到疼，而且已经没有脓了，伤口现在很干净了，他们一家也适应了北京的天气，成丽换一次药是十元钱，隔天换药，他们每天生活费在三十元钱，一个星期下来是250元钱。
　　
　　另外有个事情要摇篮里的妈妈帮忙了，今天我家阿姨去儿童医院买扩肛器没有，王府井的医疗器材也没有卖的，谁知道这个东西哪里可以买到，这个东西医生叫宫颈扩张器，但是可以用来扩肛的，成丽要在两个星期后才用，请知道人们提供一下信息。
 

        9月15日：今天跟孩子妈妈通电话时正在换药，妈妈说孩子的伤口已经看得出来合拢了，正在长肉了，应很快就能长好了，爸爸着急回家，爷爷奶奶下地干活累病了，我劝说他们不管有什么原因都要坚持到孩子不用换药为止，星期五去医院复查，妈妈说成丽的肛门已经有皱褶出来了，看来恢复的很快。扩张器我已经在北京找到卖家了，今天从厂家给我寄过来，不过型号跟儿研所说的不一样，但是我查了，全国都是统一的型号，我都买全了，总共是104，不知道运费是多少，正好复查的时候可以带上，让医生教教怎么用。
 

        9月21日：昨天去看了成丽，肚肚上的伤口已经完全长好了，咳嗽也已经好了，我逗他时一逗就乐，比上个星期去开心多了，完全好了，这样走我也放心多了，卧铺票实在难买，成丽父母说做硬座走，如果今天我能买到票的话，明天就可以回家了，到重庆是晚上六点，到时候肯定要再重庆住一晚了，就要麻烦重庆的妈妈们安排一下了。

        成丽今天上午九点左右手术!手术由李龙教授主刀，手术进行了3个多小时，结果成功！
　　
　　本次手术解决以下问题：1、关蒌；2、再造肛门；3、解决3度膀胱尿道返流问题。
　　
　　小成丽的肛门闭锁属于高位闭锁，孩子的先天肌肉发育并不完全，当地的造篓手术给孩子做的造篓是侧壁蒌，这类造篓方法在北京已经不再采用，原因是侧壁蒌容易形成盲袋（不确定是这两个字），增加术后的感染几率和并发症几率。以上因素直接影响孩子的排便功能的恢复，即使本次手术成功，孩子后期的排便效果也多少会受些影响。当然，术后家人坚持给孩子扩肛和护理工作也非常关键。
　　
 

8月15日：顺顺妈妈费了很大的劲，买到两张黄牛票，8月18日早上10：10发车，15号车厢，18号和19号下铺。原票价430元，黄牛票每张加60元，两张共980元。19号早上11点到北京。

8月16日：今天小小人的小世界去儿研所周边找到了旅馆，地下室，但是有大窗户，阳光能照进来，很干净，带空调的，关键是离儿研所很近，走路十分钟肯定能到了。这个是在老小区里面，有小卖店和小饭馆，都在院里，很方便，不过要等到的那天才能定。

8月18日：儿研所李大夫的电话，现在有张空床,在得知孩子还没到北京的情况下，她同意给孩子留着，非常感谢！这样的话，孩子明天来了可以直接办理入院手续了！

                   成丽上火车了！

8月19日：很顺利送到儿研所了，成丽白白胖胖的，正如顺顺妈所说，偶尔咳嗽，不像肺炎。本打算给成丽爸爸买个北京的电话号，但是买号就50元钱，我觉得这些钱也够他这段时间的电话费了，就没有买，另外，成丽爸爸说就带了500多块钱来，我给了300块，这钱本来是给他们安排住宿的，这下省下来给他们补贴生活费吧，他们带的东西挺简单的，有个东西带的蛮多的，一袋子卫生纸，我让他们有什么困难就给我打电话，我会尽力帮助他们的。（来自小小人的小世界）

        志愿者收到家长寄来的检查报告，得知成丽除了先天性肛门闭锁外，确有先天性心脏病，心脏彩超：房间隔缺损（ＩＩ，小)，动脉导管未闭（趋于闭合），卵圆孔未闭。好在这种先心很轻微，有可以随着年龄增长自己愈合了。

         成丽在家调养这段时间，全国各地甚至海外的志愿者们都没闲着，一直在不断跟家长沟通，教他们如何护理好孩子。小家伙现在长肉肉了，5KG了，生出来时也蛮重的3.5KG 了。

         成丽的少量大便从造篓出流出，医院和科室的住院总沟通了下，他说有部分婴儿，特别是高位闭锁的孩子有这种情况，是因为直肠末端的开口可能在尿道上，而不是在肛门处（肛门闭锁了），现在开瘘在腹壁上，大部分的便便从腹壁排出，有少部分，远端的从尿道排出。他说以后做肛门打开的时候就一起把尿道上的瘘给闭了！

          既然来重庆了，孩子今天就还是去医院看看，毕竟医生是专业的！可能现在还在医院的！要是没什么大问题，估计他们就在重庆呆一段时间（大概半个月），就直接去北京了

        爱心人士“香港在北京”一次捐献成丽一万五千元，作为来北京的手术费，捐款都已经到位。非常感谢所有爱心人士对成丽的支持！

        5月13日，重庆志愿者骆妈妈发求助帖。并去医院再次核实情况，根据孩子的病情，我们建议转院北京或上海治疗，起初家长很犹豫，因为他们以为到北京费用会更高，而实际正相反，不但比重庆当地的六万预算低很多，而且手术技术有保证。

       北京专家的初步意见是：要等孩子做完造篓手术的3个月后，再来北京做关篓和肛门再造手术，关篓和肛门再造手术是一次手术完成的，费用预算不超过2万。
 

       成丽昨天平安到云南老家，现在情况很稳定，捐款人表示愿意支出一部分作为给母子的营养费。