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朱勇达的故事
| 姓名： | 朱勇达 | 生日： | 2007年8月20日 |
| 性别： | 男 | 年龄： | 2岁 零11个月 |
| 地区： | 辽宁省兴城市 | 阶段： | _化作天使 |
| 状况： | 漂亮的粘多糖宝贝 | ||
朱勇达，男，2007年8月20日出生。天真可爱，活泼好动其父亲是辽宁省兴城市人，与妻子1996年结婚，于2000年10月份有了个可爱的女儿。随着女儿一天天长大，从她咿呀学语到蹒跚学步，每一个正常的变化，都会让夫妻二人惊喜不已，所以日子过的虽然清苦，但也其乐融融。
不幸降临在2004年5月的一天，因女儿发育异常，他们带着孩子来到北京协和医院进行检查，被确诊为粘多糖贮积症第六型，而且错过了最佳治疗时间（此病在孩子一周岁之内治疗才可能治愈），当得知因为错过最佳治疗时间，而无法治愈时。那一刻，事实就像晴天霹雳一样打碎了两人所有美好的愿望与理想，夫妻俩整天抱着孩子不停的哭泣，并无奈的接受了这个残酷的事实。医生说孩子这种病是因为夫妻二人都含有的这种基因所造成的，发病率在25%，也就是说四个孩子中就会有一个是得这种病的孩子
在2006年底，妻子又怀孕了，并于2007年8月20日剖腹产下一男婴，这个孩子就是小勇达。出生时孩子一切正常，天真可爱，活泼好动，长相也颇为俊美，看着孩子一天天长大，久违的笑容重又浮现在夫妻二人脸上。
因为有女儿的病例在先，夫妻俩始终放心不下小勇达，所以2008年的5月份，他们再一次领着孩子来到北京协和医院进行检查，经过一个月的漫长等待，但得到的却是一个噩耗――小勇达和姐姐同样的病症！夫妻二人不禁号啕大哭，痛彻心扉！小姐姐已经耽误了最佳治疗时间，现在已经双目失明，并伴有严重的脑积水和骨骼畸形，父母每天看着孩子的情形，痛在心里。
经多方咨询，他们得知此病可以通过进行造血干细胞移植手术进行治疗，并可治愈！但北京协和医院却做不了这种手术。几经打听，最后得知北京海军总医院的儿科主任栾佐可以做这个手术（造血干细胞移植手术）时，这又给了他们生存下去的希望。栾主任破例在非坐诊时间给小勇达看了病，而且还答应做手术，只是手术金额庞大，至少需要30万元。
夫妻俩曾同在兴城市种子公司上班，从1997年下岗至今未拿到单位的一分钱生活费，只好以打工为生。现在夫妻二人正四处筹借，由于最佳治疗时期在一周岁内，而小勇达已经11个月了，时间迫在眉睫，恳请社会各届有爱心的朋友伸出援助之手帮助这个可爱的宝宝完成手术。
救治历程
为宝贝送行
自对丝 :
虽然经历过很多宝宝的离去, 但是小勇达的走还是对我打击不小. 孩子天真的笑萦绕在脑海里, 久久无法挥去.
确切的说, 昨天孩子还没有飞走, 只是回天无力了. 昨天下午两点, 孩子父亲预定好的救护车, 会把已经深度昏迷, 水肿得变了样子, 并带着呼吸机的小勇达带回家乡. 所有的专家都没有任何办法留住孩子了.....
北京一直阴着天, 快到两点时, 下楼在街边, 望着医院的方向不停徘徊, 紧握着电话却没勇气打过去, 一直以为自己救助做得麻木了, 但眼泪还是不停的流, 多么想去送孩子最后一程......
可爱的宝贝, 天堂里不会再有病痛, 你会是个健康快乐的小天使.....
祭奠勇达宝贝
2008年10月22日12时48分
回天无力, 宝贝已化做小天使
自北京俊博妈:
无比沉痛的心情告诉大家:
小勇达回天无力了!555555555555555555555555555555555555555
这个孩子成功移植后,各项指标一直向好的方面发展,14号时的检查结果还都可以,16号的肝功能显示了异常,孩子开始发黄,医生用了褪黄的药,又过两天,发现孩子肾功能异常,现在已经肾衰竭,小便越来越少,可每天要打进去那么多的药,已经出现水肿.
孩子情况恶化以来,医生们做了最大程度的努力,包括请北京最权威的肾透析专家会诊,专家们认为目前这种情况做肾透析也无济于事
这个孩子是我请对丝发的贴,本以为可以挽救这个不幸的家庭,结果这样,真的接受不了......我一遍遍地追问医生:真的就没办法了么?医生无语...我不多说了,我想我该坚强!可我却流泪了...我们一起送送这个可爱的孩子吧.....................................
小勇达,为你筹的款会以你的名义转给别的孩子!
情况稳定, 不出意外十天左右出仓
自北京俊博妈:
刚和栾主任通过电话,小勇达目前的情况还不错!一些数据已显示移植成功!孩子现在病毒感染,但听栾主任说,是可以控制的,不出意外的话,10天左右出仓!
祝福孩子!
已完成移植手术处在危险期
上周四, 已经完成移植手术. 但小勇达目前情况很说不好, 现在白细胞刚刚降为零, 正处在移植手术后很危险的时期.
进仓做手术前的化疗
上周末已经进仓了,现正做手术前的化疗!~ 在隔离的房间内, 暂时无法拍到照片.
预计进仓时间
小勇达预计在下周五(9月5日)进仓了. 期待孩子成功完成移植!! !
今天到海总住院
勇达今天已经住进海总医院, 因为发烧, 现还在输液. 会和主任再沟通一下,千万别因为钱错过最佳手术时间.
缺口大概几万元
自对丝:
30万是整个治疗直到出院, 如果不发生意外状况的费用. 医院已经通知家属尽快来京做手术, 要赶在孩子的最佳治疗期限内! 孩子的父亲决定本周日就动身来京, 但是费用缺口还不小呢, 现在希望医院能够尽量减免一些, 不要因为费用缺口错过最佳手术时间.
小勇达的缺口确实不小, 家人已经竭尽全力筹到二十万了, 十万的缺口, 我想先按照五六万的目标努力吧, 大家先考虑好啊, 自愿决定是否要帮小勇达.
刚说了疝气手术，移植前准备
对丝 发表于 2008-7-23 20:58
俊博妈和栾主任也进一步沟通过了, 此类病症的孩子做移植的治愈率大概80%. 跟之前再生障碍性贫血的崔为林宝宝还有很大差别, 小为林是属于非常严重的再障, 移植前孩子情况要比小勇达危险并复杂很多. 目前看费用缺口应该在十万以内, 几万块吧. 孩子现在正回家休养, 前些天刚做了个疝气的小手术, 可能过些日子就要回来做移植前准备了
印象深刻的第一次见面
对丝 发表于 2008-7-22 22:40
小勇达如果不及时治疗, 面容也会象小姐姐一样越发育越异常, 并且出现多种症状, 最终可能会.......
孩子的家人现在正加紧努力四处筹借治疗费, 我会继续跟进他们的进展, 看最后费用能有多大的缺口.......
如果按三十万来算, 月初时家里大概卖房子筹了十几万, 现在仍在继续努力借贷, 医院方面也会有一些帮助, 过些日子再核算一下, 缺口是否能缩小到几万块.
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小勇达的微笑很有感染力 -
卡通片很好看哦 -
可爱的小勇达现在还是帅小伙 -
小勇达十个月大 -
小勇达和小姐姐在一起 -
小姐姐已经双目失明