杨雪婷(婷婷)的故事

9月15日：婷婷早上手术，一切顺利，我陪同婷妈一直到孩子出手术室回到病房，孩子爸爸也赶来了，怜爱之情在父母2人身上脸上尽表无疑，很欣慰当初没有看错人！

9月21日：婷婷很好，伤口恢复得也很好，婷妈说大概就1－2厘米长的一个口子，不需要再换药，过几天就可以把那个纱布贴揭了。只是小丫头一如既往的不爱吃饭，啥都不爱吃，婷妈很犯愁，大家有啥好办法不？
　　
　　儿希的款上周二转出来了，但是周五去查时住院部还没接到到帐通知，可医院唯一一个出纳又休息，我转了N多科室想问到其私人电话，没人愿意告诉我，只好等明天她上班后再跟她确认。因此周五没有结帐，等确认儿希钱到帐后我再去医院结帐，拿回病历、小结等等。结帐后我会直接把资料寄到婷婷老家，由婷婷老家人去办理报销事宜。
　　
　　周五请护士帮忙查了下费用，为3955元，当时预交了4千元，而儿希转出的6百元是我先垫付的，到帐后会扣除掉，所以最终应该是剩几十元，届时会转回婷爸银行账户。
　　
　　婷婷虽然做了那么多次手术，可是感觉还是很鬼灵精怪的一小家伙，连第一医院的护士也夸她精的很呢！看看她露出小牙的靓照！
　　
　　

　　因为婷婷在去长沙之前发现了腹部疝气的问题，一哭闹就鼓起个大包，一直没有到医院确诊，而我前2天查了资料，发现女孩疝气发病率虽然比男孩低很多，但是一旦发病，风险比男孩则高出不少，而且婷婷现在已经一岁多，自愈的可能性很小，还是必须尽快确诊及时治疗！
　　
　　在我的催促下，今天婷爸妈带着婷婷来看病了！我带他们挂了第一医院儿外科的主任号，求诊疝气和左腿O形腿的问题，医生的诊断结果是：腿部问题可不做处理，没有明显O形腿症状，随着逐步长大，运动量加大，应该会有所好转，无需治疗；腹部问题确诊是右侧斜疝，一哭闹卵巢即脱出，需手术治疗！
　　
　　和婷爸妈商量后决定立即住院，住院押金需4千元，他们无力筹到那么多，所以我让他们自筹2千，还有2千的缺口由婷婷剩余的捐款补上，儿希账户上还有6百多的捐款，我早上已经申请转出，周一儿希财务应该会办理转帐，泉州陈先生及朋友给婷婷的捐款3千元，扣去上次去长沙的机票500，还有2500的余额，我晚上跟对丝申请转出1400作为这次手术的费用。
　　
　　

　    为了让婷婷不必频繁更换假脚，所以制作时刘主任把假脚的长度做得比左腿长了1厘米多些，因此现在穿上显得右边比左边长，走路也不那么协调。所以刘主任又做了几块衬垫，分别用于鞋底加高和鞋内加高的，这样2脚的高度就能基本相同，以后长高了只需把衬垫取掉即可！（没拍到加上衬垫后的走路照片，大家凑合着看啦）
　　
　　婷婷穿上假脚后，一个劲地要下地走，怎么都不肯让抱，一走路就开心得不得了，想来这只假脚应该还是比较适合她的^_^
　　
        婷婷因为体内的脓毒还没排尽，前几天腿上又冒了几个脓包出来，所以虽然假脚做好了，但是还不怎么敢让她多穿，尽管她试穿了后一个劲地想走路！因此婷妈想带她回水头，我想想也好，原本是打算让她适应假脚几天，确定没有问题再回家，但现在这些脓包也不知道什么时候才能好，这么盲目等着也不是办法，反正英中耐有一年保修，回家有问题随时过来厦门调整，应该还是比较方便的！
　　
　　今天我没法去英中耐帮忙办手续，送完儿子上学才想起来手机没开机，一开机发现有N多未接电话提示，原来他们都已经办完手续了，准备走了，正急着找我呢！英中耐厦门公司的张经理人蛮好的，帮婷婷的假脚费用减免到2400（本来说是2500的，结果说今天早上婷妈交1000的余款时，居然有张百元假钞，狂汗啊！所以张经理就把费用再减掉了一百！我知道后让婷妈再补交张一百的，她也很爽快地答应了，想来先前的假钞应该她也不知道，只是张经理坚持说不用了，所以最后应该是只交了2400）,除了做了一只右脚的假脚外，还做了个帮助婷婷右腿固定的东西送给她，这一周来的住宿和饮食全免，而且明确表示愿意和我们合作帮助其它孩子，关于这个合作之事，我也会再和高姐还有天使妈妈北京那边具体谈谈是否有合作的可能！
　　
　　

　　8月25日：婷婷和妈妈今天大概9点到达厦门，我上午会去接她们，直接到英中耐，争取能尽早装上适合婷婷的假脚！婷婷在长沙共收到了4千元的捐款，扣除生活费、路费等，现剩余约2千元，假脚费用将从这笔捐款中支付1500，剩余5百作为她们在厦门期间的生活费，假脚费用缺口将由援手基金补上！
　　
　　感谢梅妆和众多长沙爱心志愿者的帮助，特别是梅妆，工作那么忙还坚持每周去看婷婷，给我们带来婷婷的最新消息，并一直在为婷婷争取免费假肢，做了很多工作，虽然最后考虑到后期康复和维修保养的便利，选择了回来厦门做，但还是要感谢梅妆和晚报记者帮婷婷做的努力！
　　
　　8月26日：今天早上上了会班就请假去了英中耐，说来实在惭愧，在厦门呆了这么多年了，很多地方也不熟悉！今天从公司去的，换了一路公车，查地图还以为会更快呢，结果到了终点站下车后傻了眼，从来没去过的地方，因为那带工厂居多，问了好多小店的人，都说不知道怎么走，只好自己瞎摸，折腾到快11点才找到英中耐。
　　
　　到了后英中耐的刘主任说正等我来好给婷婷取模呢，赶紧带到取模室，这小家伙应该是不喜欢陌生人碰她的腿，我一直盯在一旁看刘主任取模，依我的判断看应该是不会怎么疼的，可小丫头就是哭得声嘶力竭，力气还很大，要几个人抓住她才行！
　　
　　跟刘主任探讨了婷婷假脚的方案，因为她的整个右腿全部烧伤，都是疤痕，为避免摩擦导致疤痕皮肤破损，所以内腔全部用柔软的硅胶制作，外腔用PP板；婷婷的右脚原本还残留部分脚掌的，但是由于左腿正常发育，右腿疤痕牵扯而导致发育滞后，所以现在右腿会比左腿略短一点，随着年龄的增长，这种高度差可能还会加大。因此刘主任说现在会把假脚做得比左腿略长1厘米，以实现在短期内不用再更换假脚的目的（正常情况下这么小的孩子半年到一年换一次吧）
　　
　　假脚估计会做到接近膝关节的位置，因为婷婷的踝关节没有功能了，所以刘主任说会在假脚的踝部这里做个活动的处理，可是我实在弄不懂要怎么做，太专业了，还是等做好再看看吧！正常情况下，下周一或周二婷婷能穿上假脚，穿上适应几天后再回家。穿上后我再拍些新的照片来。
　　
　　费用方面，英中耐厦门分公司的张经理也很支持，给了婷婷3千出头的优惠价（包含住宿），婷妈用手上的捐款先交了500百的定金，等做好后再补齐余款。她再自付1000，然后援手支付其余款项，我已经拿到了英中耐厦门公司的帐号，回头可能考虑用直接转帐的方式付款！
　　
　　

7月19日：婷婷的情况越来越好，就是还需要加强营养。关于假肢，援手基金今年是没有计划的，如果今年要安装假肢的话，只有爱心妈妈自己筹款。

7月24日：婷婷拆线了，下一次手术定在一周之后。

7月28日：昨天（28日）晚上梅妆去看了婷婷，孩子在睡觉，婷婷的身上，一身的伤痕，好让人心疼，婷妈担心她身上都没有皮移植到她的关节部位。不过高主任说，取皮是没有问题。孩子的下一次手术定在下周，具体时间还不知道。另外，高主任说孩子的右手尽量让它恢复部分功能，尤其是大拇指，他还建议我们给孩子安装假肢，价格不会太贵。要我们到时商量一下，因为孩子现在是学习走路的时候。另外，由于婷婷总想走路，婷妈一疏忽，孩子从床上掉下来，摔伤了头部。高主任说援手基金还有几个孩子在这里治疗，效果都不错，有些已经出院了。
 

8月4日：婷婷二次手术，手术成功！

　　昨天是中午看的婷婷，孩子情况不错，就是手术后有点焦躁不安，不舒服了，小家伙就哼哼唧唧哭闹，让婷妈也无所适从。我和高主任沟通了一下。就婷婷的病情向大家汇报一下：
　　
　　一、关于肚子上取皮移植在右手的问题，高主任肯定这次取皮以后绝对不会影响婷婷以后的怀孕和生育。
　　
　　二、手术后疤痕的问题。高主任直白说：目前，就现在的医学的条件来说，只要是有切口的地方，就会留下疤痕，这个问题大家要客观地看待，但是恢复得好或者个人体质差异的影响，疤痕有深有浅。抑制疤痕的弹力套要根据孩子的情况订制，婷婷也将在这考虑范围以内。
　　
　　三、关于假肢的问题。现在医院发现在湖南株洲也有订制假肢的厂家。那里还有不少病人在那里进行康复训练，也就是说婷婷也可以考虑在湖南本地订做假肢，不必舍近求远去华西。不过这只是一个想法，去不去华西还要和援手基金的brecken女士等人一起商榷再定。
　　
　　四、婷婷的第二次手术的时间还没有最后定，要看这次手术的恢复情况吧。
　　
　　五、高主任说婷婷严重营养不良，长沙的妈妈们都在为这个担心，很多妈妈做了营养餐来送给婷婷，但是这是一项长期的“战斗”，还需要婷婷妈妈自己成为“主力军”，我和婷妈也说过，一定要想办法让孩子多吃，不能由着她，爱心妈妈送的那些类似于芝麻糊之类的食品可以考虑给她每天吃点，另外，婷婷现在断奶了，一定要吃配方婴儿奶粉，因为配方奶粉里的营养成分很多，可以满足孩子很大一部分需要。

        六、婷婷的右手，很遗憾的是只能恢复很小的一部分功能了，因为实在伤的太厉害了。如果以后能单独抓取一些东西最好，只能配合左手来完成一些动作。
　　
　　

　　今早上班之前去看了婷婷，到医院的时候，还只有7点半，婷婷和妈妈还在睡觉，我就没进去打扰，在楼下花园等到8点上去的。妈妈说婷婷吃饭还可以，就是不喝牛奶，我要妈妈冲泡了一点奶粉，婷婷尝了一下，就再也不肯吃了。不过我带过去的蛋糕都吃了一大半。婷婷真的很瘦，现在还只有7.8公斤，医生说婷婷必须加强营养。今天遇到了婷婷的主治医生高博士，问了一下婷婷的情况，婷婷明天手术，是做右手的手术，从肚子上取皮。不过高博士说情况不是很好，因为婷婷的骨头已经僵硬了，这次的手术也只是帮助恢复一部分的功能，婷婷的手指不可能恢复到最好。本来婷婷一来长沙就要安排手术，可能因为婷婷刚来有点水土不服，到了长沙就拉肚子，咳嗽，为了保证婷婷的健康状况顺利安排手术，护士长还特意交代不要开太多的空调。下次的手术安排是做右脚膝关节下的疤痕伸解，婷婷现在能够站立，不过因为疤痕的缘故右脚有点弯曲，手术的目的就是帮助婷婷站直，高博士暂时是确定在腹部的取皮。我问了一下婷婷头部怎么处理，高博士是说有两种方式，一个是不手术直接带假发，另外一个是放置皮肤扩张器，因为婷婷太小能够取皮的地方太少所以也不可能全部把头部的疤痕盖掉。我发现婷婷的头部有点变形，问了博士有办法处理不，他说这个没办法了，因为在婷婷生长发育最快的1岁内，因为疤痕的牵扯已经限制了婷婷头部骨头的成长，所以现在感觉就是左右不对称，以后也就是这样。
　　
　　妈妈一个人带小孩还是挺辛苦的，婷婷离不开妈妈，妈妈一走就哭，今天还好，还能让我抱会了，呵呵。今天正好在医院遇到了原来阳阳住院时候认识的一个病友家属，他们也是援手在帮助，我跟她说了一下，要她帮忙照看一下婷婷，不过我觉得作用也不会很大，因为她也是一个人在照顾一个6岁的孩子，现在还怀着孕，只有1个多月就要生了。
　　
　　

6月23日：婷婷计划于7月初到援手的合作医院——长沙建设医院进行右手整形手术，现急招长沙的志愿者，帮助接机，安排住宿，住院等事宜。

6月25日：找到长沙志愿者了，呵手拭梅妆和好好妈妈，还有发动全家去接机的彭MM，有你们的帮助，婷婷的长沙之行应该会很顺利！还有，婷婷能够被援手接纳并开始后续治疗，其实jake-mom功劳最大，是她积极从中斡旋，并帮婷婷拉到了大额捐款，所以最应该感谢的就是她，我们亲爱的高姐！

6月28日：婷婷妈妈的机票已经买好了，7月2日上午8点从晋江飞长沙，预计9：20到达长沙黄花机场。

7月2日：婷婷和妈妈已经顺利过关，就等着登机啦！真是辛苦陈先生了，一大早不到6点就出发去晋江机场，7点不到，他们就已经办完全部手续了，效率真是高呀！

                 孩子上午被顺利接到了长沙建设医院，感谢接机的彭mm和她的爸爸，彭mm不会开车，叫她爸爸去开的。

　　因为婷婷的捐款已经基本用完了（儿希账户和我手上的加起来不到1千元），所以目前主要考虑美国援手的申请，因为援手在美国的合作医院面临资金紧张的问题，所以没法再接收国外病人，而援手正在争取和成都华西医院的合作，7月份总裁到华西后应该能确定合作是否能顺利开展！如果华西合作成功，援手接收婷婷的可能性应该是很大的，而一旦获得援手的帮助，正常情况下，援手会救助这个孩子直到21岁，这对于需要安装假肢的婷婷来说，无异于是最好的结果。因为儿童的假肢更换频率很高，依靠我们的筹款或者家长打工赚钱，都难以维持高额的费用，或者只能做最普通的假肢。所以现在在等待援手和华西的合作结果，如果成功，安装假肢和做康复训练就可以都在华西进行，而婷婷老家是重庆秀山的，离成都也不算远，生活环境也容易适应！当然，万一不能到华西治疗，援手也没法接收婷婷，那我们再帮助孩子筹款，尽可能帮她多恢复些功能！
　　
　　你关于用品的建议很好，婷婷目前因为开始吃饭了，所以米粉奶粉之类的都不需要了（原来好多妈妈送给她的米粉估计都没吃完。。。。。。），因为她至今只长了2颗牙，我想是不是需要补补钙，所以大家家里如果有钙剂和现在比较需要的就是补充钙质和各种维生素的好东西，可以寄到我这来，我到时一并给她，另外，目前她需要一双好的学步鞋，底太薄的不行，因为她们家里都是凹凸不平的水泥地，太薄的话一样会把脚磨伤！衣服暂时不用了，大家帮我想想看这么大的孩子大概还需要些什么东西，我儿子大了，我都忘了当时他用过什么了

　　这次水头之行,真是非常感谢泉州的陈先生,24号一大早就先到小麦学校接小麦,然后又驱车一个多小时到厦门来接我,也帮我解决了妈妈们送给婷婷的礼物的运输问题,^_^(我这才得以淑女一回)
　　
　　除了北京的ULAN妈妈送给婷婷的玩具和衣服毛毯外,还有阿布,黑眼,以及广东的薰衣草MM,都给婷婷寄了衣服,还有我自己送给婷婷的2套衣服,这回带了不少衣服去呢,唯独忘了给她准备一双学步鞋,下回去我一定要记得这事
　　
　　还从淘宝上买了2盒30+5包包装的金箍棒乳酸钙给婷婷,她现在正在长牙,但只长了2颗,还是有点慢,现在小家伙已经不吃奶粉,婴儿米粉什么的了,现在喜欢吃大人吃的干饭,在里面加点菜汤就吃得香香的,穷人的孩子穷养,孩子如果能适应,有吃总比没吃好,只是营养肯定是不够的!身体条件也不好,总是感冒拉肚子,前不久还得了肺炎,去医院输液好几天,而且他们的习惯好像孩子都是要捂得紧紧的,那天去,很热,妈妈穿着短袖,婷婷还穿着加厚的2件衣服,裤子也穿了2条,外面这条还是线裤,盖着棉絮,我跟妈妈说过很多次,捂得太紧,孩子总是出汗,风一吹,反而容易感冒,可似乎很难改变他们的观念,
　　
　　JAKE-MOM还一直在为婷婷争取援手的帮助,援手总裁7月份会到成都,和华西谈合作的具体事宜,如果能合作成功,婷婷就有望在成都治疗,可能到时会让婷婷过去给华西的医生做个全面的检查,泉州的陈先生也很热心,愿意帮助婷婷届时的成都之行(对了,差点忘了,陈先生这次去,给婷婷留了3百元)
　　
　　

自福建志愿者彦子：

        婷婷这次到304，一共做了右脸\右手\右臂肘部粘连\右腿大腿和腘窝的2处粘连 （就是膝盖后面）\左脚这些地方的整形手术，手术整体来说，效果还是很不错的，现在右臂可伸直，自由弯曲，右腿可伸直，可站立，但有时还会有点弯；左脚看起来也挺好的，最让我高兴的是，撑着小家伙的胳肢窝，她能迈步了!!!如果在没有安装假肢的情况下真能自己实现行走，那绝对是个奇迹！

        右手的手指可能是因为耽误了最佳手术时间，分离出的4个手指，好像又往相反的方向长过去了，估计还得再次手术......

        婷婷已经快10个月了，2个月没见，感觉已经变成个大宝宝了呢！长出了2颗小牙，喜欢玩喜欢看人，喜欢笑，也有点认生了，我第一次抱还有点意见，估计忘了我了，不过后来再抱她，就很乖了，一点没闹^_^   婷妈奶水不太够了，所以在北京时就开始吃婴儿米粉了，原先很多妈妈寄过来的米粉就派上用场了，因为还有不少，所以我这次去就没买新的，带去了高姐从美国寄回来的按摩油，嘱咐她妈妈天热了就可以给她按摩疤痕生长的地方了

        婷婷爸爸妈妈这几个月来确实让人感觉转变挺大的，明事理，懂礼貌，最重要的是：他们是真心爱婷婷，这是最让人欣慰的地方！他们对婷婷的康复训练还是满上心的，会帮助婷婷做右手右臂和腿部的训练活动，也希望这个顽强的小生命能在爸爸妈妈的帮助下，带给我们更多的惊喜！

        因为之前天气太冷，徐医生的药婷婷还没怎么用，这次去也交代妈妈等天气暖和些就要坚持给婷婷用，尽量避免动更多的手术！

 

等待下一次回来治疗

        婷婷6号做的手术，做了左脚和脸部疤痕的切除，手术成功！
        曹主任说：出院时，要给婷婷订做弹力手套，起压疤作用。因婷婷右腿比较细，关节受伤，到了学走路的年龄一定下不了地，且接触地面的部分只是骨头外面包了一层皮，练习走路时很容易磨破。所以，他建议1岁半的时候婷婷要再做一次手术，解决她的走路问题。
 

全麻拆线，没有取手指上的钢针。
 

        婷婷的手保住了，手术成功!  
        婷婷受伤的手原本是：大拇指，食指和中指翻向手背，无名指和小拇指缺失；手术后的效果是：大拇指，食指和中指复位，小拇指从包裹的肉里拖出。

        曹主任说：术后的大拇指会功能正常，食指和中指的功能会受影响，因为反转的时间太长。因为全麻,曹主任捎带手又给婷婷做了腿部的拉直，感谢他！

顺利到京，安排住院在北京304医院烧伤科二病区。曹主任确认已经约了麻醉师,孩子明天手术
 

爱心妈妈介入的时间：
2008年12月11日

介入时孩子的病情：
孩子的右手必须马上做疤痕松解手术，如果没伤到关节，就肯定不需要截肢，如果伤到关节，也会尽力给保住的。