崔为林的故事

2008年11月23日： 
        为林离开北京不久就一直吃中药(同仁堂的一个老中医)，以调节肠胃为主，现在为林已经可以吃好多东西了，有时还会和同胞的姐姐抢着吃!体重从23斤长到27斤,血小板都在7万以上(正常人10万以上),还在服抗排斥的药,每个月中西药费加起来大概3000左右,每星期检查一次。 

        为林最大的问题是血小板，如果能一直维持这个数值就不用再看西医，抗排斥的药也许会服用终生，移植后很多孩子都是这样，没办法避免。

 2009年4月14日：   
 
        谢谢你的关注,孩子爸爸一个月前和我联系过。孩子很好，这个孩子是移植成功的，虽然排异强烈且时间长，但最终是没有排掉，说明移植还是成功的，现在是定期做检查。孩子爸爸说现在吃的是北京同仁堂的中药,感觉状态比在海总的时候还好!

2009年4月30日：
       为林的爸爸前两天又来电话了,让我转告他们全家人对爱心妈妈的感激之情!母亲节快到了,祝所有的爱心妈妈们节日快乐！为林现在吃的中药是贵州六盘水张英杰给开的药方，效果还不错！

2008年7月20日：  

         为林最近总体上在向着好的方向发展的阶段又有些小插曲（药物过敏严重，致使一些常规药、疗效好、花钱少的药居然用上后就过敏，真愁人！）    香港基金会已经资助了为林一部分（有限），不然早欠费被迫出院了！但为林还是缺费用，希望大家再共同努力一把！

         孩子爸爸今天给我短信，目前急缺两种药：1、三甲曲沙TRIMDTREXATE辉瑞公司2、阿托伐醌ATOVAQUONE   GSK公司  有时间的妈妈上网帮忙查询一下看哪里能买到，孩子急缺！谢

2008年8月4日： 七月生 发表于 11:20   
        复方阿托伐醌已从香港买到，并且快递到京，今天下午药房会送到医院直接交给崔为林爸爸！ 

        感谢一下新希特药房各地分公司的帮忙！！！他们在香港帮助打听药价和采购，为了避免奥运期间莫名其妙的拆封检查和滞留，由广州分公司作为贵重药品直发北京新希特分公司，再送到医院。
 崔为林爸爸来电告知，已经拿到药了。希望小为林的肺炎能有效控制！

2008年8月8日：

        崔为林爸爸来电告知，已经拿到药了。希望小为林的肺炎能有效控制！

小为林爸爸再次表示对爱心妈妈们的感谢：

<我和孩子妈妈谢谢你们了，就连栾主任看到药以后也十分感动，你们真是太伟大了！>

<孩子刚刚吃，目前还没有看出什么效果来，不过我们都很有信心，因为这不是一般的药，是充满了爱心的药。>

2008年9月10日： 03:46  
        小为林近一个月情况都很好,比较稳定,各方面指标都正常,可今天去看他的时候,为林又拉了2天肚子,听栾主任说是由于用抗生素引起肠道菌群失调造成的,问题不大.赶快好起来吧!

2008年10月10日：   
        这个孩子真让人愁死了！各种感染轮番轰炸，没完没了！费用持续不断增加！家人带着孩子回老家了！说是筹款，孩子家人联系了一家愿意提供帮助的机构，一定要见到孩子才可以！没办法,就带孩子回去了。栾主任说,等筹到钱孩子还会回来的!等待那一天!
 

2008年4月24日：   
        孩子这几天的腹泻有所好转，就是肚子还有点涨，今天做了B超也没有什么问题，胃口不好，不爱吃东西，每天都在输营养液，这样下来检查的费用和营养液的费用加起来每天就需要一两千，孩子的父亲已经回家去筹钱了，大家加把油帮帮我们可爱的宝宝吧

2008年5月20日： 孩子目前稳定， 拉肚子的排异情况缓解非常多， 现在一天大概三四次吧.。 孩子爸爸又回老家去借钱了。

 
2008年5月31日： 小为林拉肚子症状已得到有效控制！目前处于观察期，还未发现有新的排异反应，孩子又欠费了！

2008年6月12日： 北京俊博妈 发表于01:49  
        下午和对丝去看了小为林，孩子又欠费2万多了，为林爸爸中午回老家筹钱去了，和栾主任沟通了为林的病情，他们也很头疼，明明有非常好的预后，可在排异阶段总是险象环生，费用超出他们的估算，唉...         为林这两天病情很稳定，拉肚子控制住了，病房也解除隔离了，现状不错，希望能保持下去!!!实在是不能再出岔子了,医生、家人、爱心妈妈们虽然都不言放弃，压力也太大了。

2008年7月3日：

        为林在一天天地好转！今天的检查报告出来了：血小板已从8000多升到53000了，正常人是10万--30万，一个非常大的进步！  EB病毒本来连续三周呈阴性，这周检查又阳性了，不过,栾主任说，这个反复正常，发现EB病毒就用药控制，如果能连续5周呈阴性，就表明快康复了。  这个病也太费钱了，小为林又欠费了!

2008年4月7日：
        崔为林宝宝现住海军总医院儿科25床隔离病房，从去年底到现在一家人一直住在医院没离开过，孩子父亲就在病房门口的走廊搭了一个简易床，一些简单的生活用品就放在一边。夫妻俩结婚不久就有了一对可爱的龙凤胎宝宝，小为林是弟弟，可能是因为双胞胎孩子都有心灵感应吧，前天奶奶带小姐姐来看望小弟弟，因为隔离病房不能进，只能把门推开一个小缝隙，虽然已经好几个月没有见面了，但是当小姐姐刚出现在门口，姐弟俩就望着对方同时哭了起来……

2008年4月14日：
        孩子仍在隔离病房里, 最近拉肚子的情况有所缓解, 身上的皮疹也控制了,  但血液中还是有病毒检查呈阳性, 整体上说孩子目前处在抗排异阶段！移植后的病人必经的两关：抗感染关、抗排异关。假如孩子能过了这关，从此就会健康了，按照医生的嘱咐定期来医院检查就可以了。

2008年4月18日：
        孩子的移植很成功，移植后的孩子抵抗力差，感染了病毒，但孩子的预后很好。今天,栾主任说孩子的腹泻时间长(排异的反应),一般孩子15天左右,为林拉了20多天,这两天稍有好转,今天还拉了11次,腹泻时间长必将造成免疫力更低,花费更多.孩子现在24小时打点滴而且是4个针管同时进行,听说有消炎的,有营养的,有抗排异的....

2008年4月20日： 小为林腹泻状况有所缓解，已由每天十多次降为昨天的7次了，希望能越来越好！真为他捏把汗，移植后的并发症多，可千万别再出岔子了！