王安萍的故事

姓名: 王安萍 生日: 1994年1月1日
性别: 年龄: 18岁 零4个月
地区: 安徽舒城  阶段: 其他疾病 _成功救助
状况: 左下肢蔓状血管瘤 

        王安萍,女,十四周岁,舒城四小五年级二班学生。孩子成绩优秀,二、三、四年级连续获得三好学生称号。因左腿膝盖外侧患血管瘤,有巴掌那么大,导致不能走路,全靠单腿蹦着上学。孩子的血管瘤是从出生就有的,估计因为是个女孩子,又有病,才被父母遗弃。她父亲从九四年收养至今,没有结婚。因为太爱孩子,没有告诉她被收养的事情,但孩子隐约知道,从邻居处得知,询问过父亲,孩子父亲没有承认。王安萍很孝顺,懂事,有爱心,在今年的地震捐款时,毫不犹豫地捐出平时节省的两百元。父亲问她为什么要捐那么多,要知道自己的情况都这样!她告诉父亲,就因为我自己这样,我了解他们的苦,我认为他们比我更需要帮助。
        孩子左大腿因为打介入针治疗,烂了一大块,做手术切除,现在是一个碗大的坑,当时是清除到了骨头,不能走路,只能依靠右腿蹦跳着走路。
对这个病不懂,而且不知道费用多少,孩子家里很困难,所以要弄清大概要多少费用,再想办法.
        医生的最新诊断:左下肢蔓状血管瘤,如要明确诊断,需要血管造影,治疗以手术最佳,介入为次,因骨 关节 可能被血管瘤侵入,在不同医院,用不同材质费用在二万到五万之间,不能保证效果最好,这是昨天带孩子看的医生会诊的诊断妈妈们, 帮忙打听下,哪个医院医生治疗血管瘤比较好,孩子目前,不能用力,一用力,膝盖内侧疼痛,导致不能走路。
 

救治历程

2009-2-4:

安萍已经于年三十出院回家,出院时膝关节下方的皮肤呈花斑样,为局部缺血的表现,但还未出现坏死

2009年1月17日:   今天去医院看望了安萍,据医生说安萍的病情有所恶化,原定21号出院,现在估计要拖到年后了,下一步的治疗方案跟预算还没有出来。

2009年1月24日:
       早晨去医院办理出院结算,在病房见到了主治医生夏医生,他说安萍的腿已经没什么问题了,可以出院,协助办理了出院手续。

2009年2月4日: 黑丑 发表于19:04  
 
        安萍已经于年三十出院回家,出院时膝关节下方的皮肤呈花斑样,为局部缺血的表现,但还未出现坏死。住院20天,行增强CT、DSA检查和三个部位的栓塞,经院方减免部分费用后,在院总计费用是:5731.42元。在此向各位爱心妈妈作个汇报。回安徽后病情如何变化,是否出现局部的坏死,我也非常想知道,可否请当地的爱心妈妈方便时了解一下。
 

  • 手术之后病情有恶化的地方
    手术之后病情有恶化的地方
  • 不知道安萍在思考着什么
    不知道安萍在思考着什么
  • 懂事的安萍跟爸爸在一起
    懂事的安萍跟爸爸在一起
  • 出院当天的情况
    出院当天的情况
2009-1-8:

安排来京在世纪坛医院做了DSA造影并栓塞治疗,患肢有明显的肿胀

2008年11月16日:     今天做了会诊,左下肢蔓状血管瘤,如要明确诊断,需要血管造影,治疗以手术最佳,介入为次,因骨 关节 可能被血管瘤侵入,在不同医院,用不同材质费用在二万到五万之间,不能保证效果最好。

2008年12月4日:  安排住院到北京世纪坛医院

2009年1月5日:
        今天做了增强CT,情况不容乐观:
        安萍的左侧患肢比右侧肢体粗,但在CT下的表现主要是病变的组织,以动静脉畸形为主。正常的肌肉组织已经受累及并已萎缩,更糟糕的是病变范围很广,从髋关节附近一直延续到踝关节,贯穿整个左下肢,而且可能已经累及了膝关节。
        主治医生和CT室的主任、介入治疗科的主任一起看了片子,认为不太可能进行手术治疗,考虑只能进行姑息治疗:在介入情况下找到交通支,尽可能地进行栓塞,阻断病变的血供。治疗会有效果,但今后一般会复发。很为治疗方法的局限感到沮丧。
        经济上,主治医生已经向院里打了减费申请,会将妈妈们的钱用在刀刃上的,请大家放心。一有什么变化我会及时通知大家的。

2009年1月8日:
        安萍于1月8日已经行DSA造影并栓塞治疗。
        术前医院很重视,由介入科、CT室、淋巴外科和我所在的整形外科进行了会诊讨论,从前期的检查和病史看, K-T综合征(特点见后)的诊断是明确的,因为病变广泛,所以没有手术的指征,只能进行栓塞治疗。
        在DSA造影时可以看出,主要病变在大腿内侧、外下侧和小腿部,2005年在合肥进行过栓塞的外上方的病变基本得到了控制。一般来说,对于病变比较广泛的栓塞,是采用分期进行的,但考虑到安萍难得有这样的机会出来治疗,所以在征求了她父亲的同意后,对其主要的病变都进行了栓塞。当然,这样治疗的反应也会大很多,和上次一样出现皮肤坏死的几率也相应增加。
        今天查房,安萍的患肢有明显的肿胀,但皮肤温度较对侧肢体没有明显增高,压痛也不明显,没有出现有皮肤坏死的表现。
        如果不出现并发症,估计安萍可以在春节前出院回家,但如果出现了皮肤坏死,那出院时间就不好说了。
        汇来的钱已经到账,请大家放心。因为有医院的支持和帮助,费用目前还有一些,如果没有并发症,所交的押金估计够了。现在护士长安排了一个二人间,另外一张空床不收病人,安萍的父亲也就有地方休息,不用住招待所了,这也可以节约一点费用。
        至于左侧膝关节活动障碍的问题是另外一回事:安萍2005年曾经有过一次股骨髁上骨折,骨折愈合后,没有及时进行功能锻炼所造成的创伤性关节炎。现在看来,目前的活动障碍和血管瘤没有太大的关联,从DSA上看,血管瘤并没有累及骨骼。我已经向其父亲说明了情况,今后如果加强功能锻炼,是会有一些恢复的。
 

  • 住院前
    住院前
  • 患处
    患处
  • 大腿部位
    大腿部位