常佳佳(佳佳)的故事

9月15日：上一次新华手术时，佳佳肚子里面有一个垫片是隔离肠子和肌肉的粘连用的，可能时间长了，有炎症，有三个拇指大的洞出来了。儿中叫他把垫片拿掉，但手术是新华王主任做的，明天佳佳换了药就去新华给王主任看。

9月16日：听从儿中心严医生的建议，下午去新华医院找了王俊，王俊在检查了佳佳的伤口后说不知道佳佳肚皮洞洞下面黄黄的是个什么东西（实际就是垫片），还责备佳佳爸爸没护理好孩子，但在清创的时候王俊使劲用钳子拨弄着垫片，佳佳痛苦极了，佳佳爸爸忍不住提醒王俊，说王主任你这么拨弄孩子不要疼死啦？王俊这时说漏嘴了说皮肤肌肉有神经会痛，这个东西上面又没有神经怎么会痛！尽管如此，他还是不承认这个就是他手术时垫在皮肤下面的垫片。
 

9月17日：下午在儿中心，佳佳的清创过程真是惨不忍睹！用酒精棉球在肚皮上的几个洞洞眼不断拨弄，是个大人恐怕也要痛晕过去了，更何况是几个月大的孩子，要被大人硬生生的按着手脚完成这个过程。原本希望能在门诊换药就把垫片全部取出，但同时发现了垫片面积似乎比较大，无法估计，孩子也非常苦痛，因此严医生才决定通过手术，麻醉了以后帮孩子取垫片。佳佳这两天在上海胃口很差，奶量还没有原来的一半。

9月23日：佳佳已于下午进行手术，手术的过程主要是取出原先垫在腹部皮肤层下面的垫片，并且将整个肚皮缝合起来。手术成功，目前为止孩子情况不错，只是还没有肚脐。用严医生的话来说，这个孩子能保住性命迄今为止已是个奇迹，若要追求漂亮美观有肚脐，也应是将来身体健康并且有经济条件以后的事情了，目前只要伤口不再感染，缝合处尽快结痂痊愈，就是不幸中的万幸。
 

          紧急消息：佳佳伤口又裂开了！现在在来上海的火车上！到了上海，他们会直接去儿童医学中心看外科，下午有外科副主任门诊，志愿者莫非和医生打过招呼了。一切等检查结果出来再说。
 

2009年5月4日：   王医生说佳佳的肌层裂开了，连邬医生也说孩子有点肿。祈祷佳佳一定要活下来！

2009年5月6日：
1、佳佳今天输着蛋白和血浆，情况还可以。医生说如果能保持十天不渗水，就可以不用再动手术！（就是说接下来10天也是很关键的！）
2、今天上午王主任说有人交了2万给佳佳账户，不知道是不是报社去交的。

2009年5月9日：  一位不肯透露任何消息的好心人去医院交了2万，还给爸爸2千现金！爸爸激动得很，有点不知所措！

2009年5月14日：
        现在腹部就只有半厘米的一个洞洞了，渗水情况也明显好转，原来一块纱布放上去，不一会儿就全湿了，现在一块纱布放上去就只湿了一点点。而且从昨天开始已经给孩子喂奶，当然是用注射器喂的，一次可以喂16ML左右，而且孩子在吃奶后没有呕吐和腹胀情况，说明孩子自身的消化和免疫系统已经开始正常运作！他们会慢慢增加喂奶量！
        谢医生2周内应该就可以出院了！
        孩子出院后可以等到过两年大些了，再来做造肚脐术，这个手术按现在的医学来说是很简单的，到时候做好了根本看不出是假的肚脐！

2009年5月19日：
         佳佳今天早上11点出ICU了，感谢所有为佳佳努力过的爱心人士！今天佳佳的听力测试也是一切正常，高兴！

2009年5月21日：

        佳佳目前体重2.59公斤，如果明天体重达标，营养针就将停止。目前孩子每次吃奶30ML，每3小时吃一次。前天买的多美滋低体重儿配方奶粉是医院的营养室买的，不从佳佳账户上扣款，是自己掏现金买的，98元每罐！肚子上的伤口已经结痂。

2009年6月19日：

        佳佳终于出院了，希望以后的人生一帆风顺。

        这是佳佳在新华的第二次手术了，今天手术还是很成功的!!  王主任主刀，切除了大概20公分的肠子，烂的太厉害了，剩余的缝合，现在孩子肠子上没有洞洞了，如果度过2个星期的ICU危险期，那么孩子基本和正常孩子没有什么两样的!

        切除了那么多肠子就直接缝合了，没有造蒌，也不需要打营养针的。手术费用是4000元，ICU估计是费用是1500-2000一天。

        佳佳是个坚强的孩子，终于等到今天了。也感谢新华医院的医生，没有你们的支持和一直对佳佳的特别照顾等不到今天的!
 

2009年4月14日：  

   上海志愿者们继续为佳佳奔忙。佳佳还在ICU，孩子的肚子上就是一个大的血窟窿，佳佳痛苦的小脸，都让看到照片的妈妈眼睛湿润了....

2009年4月20日：  

   孩子的帐户仍然是封住的，欠费1万1千多。财务部实际收到捐款2000元，应该是广州的子健基金给的。下午财务部会把这个2000元转到ICU，那么欠费就是9000多。

佳佳这两天的感染基本得到控制。

   佳佳肠子造影看出洞洞们一个也没长好，而且大肠、小肠都有，遍布很长的一段。真是令人伤心的消息

2009年4月10日： 自小丸子 

和莫非去见到了王主任
非常和蔼善良的医师

王主任介绍了孩子的情况 因为不能进重症监护室
他特地把每个孩子的照片都拍在相机里
给我们看了刚进院时候的照片
刚进来时候非常糟糕 在武汉协和做的网膜全部和肠子粘连
大便覆盖了几乎所有的肠子 惨不忍睹
现在已经清理干净 并控制住感染 孩子的情况也比刚来时好多了

目前肠子上可以确定的有8个洞 其中大洞3-5个
小洞有希望自己愈合,大洞要看情况手术
一种是大洞集中在一节肠子,那么在肠子长度够的情况下,
可以截除一段 并把剩下的两端连接 这是最好的情况
如果分散在各部位, 那么尽量修补
好比一件衣服 虽然有补丁 但好歹还是件衣服 能穿就行
孩子现在在等 等的是时机
身体状况能接受手术的时机, 因为孩子现在身体虚弱,
而且肠子仍然有粘连,
另外小洞也在慢慢的长 现在一个星期 是看不出来效果的

另外 对于费用问题 因为佳佳刚来时 非常严重
所以用了很多药品 很多措施 医生也花费了很大的精力
要修补一个人为受损的生命 比修补一个先天受损的生命要难的多
王主任感叹说 如果一出生就送过来多好 不需要3万就能痊愈的
和他谈了孩子的情况 以及大家的努力 王主任说谢谢你们的工作

现在最大的问题 就是和时间磨
如果能捱过去 那么就能手术了
手术对于新华来说 不能担保100%成功 但是有一点可以肯定的
这不是绝症 不是无药可救的
捱过去 就是需要钱来支撑
佳佳每天用营养针 抗生素不能停 必须住有暖箱无菌的病房
如果说现在转到普通病房 很有可能再次感染
所以只能坚持着 之前很早就欠费了 医生们一直在想办法
到了昨天实在没辙了 幸亏儿希昨天及时打了电话 并承诺今天把1万汇过去
抵扣欠款 还能撑几天
如果接下来情况继续稳定的话 一个是在用药方面 可以省了
实际上现在一些医生的人工费如换药费 清理费之类都没有算钱进去
另一个也可以考虑转出来了 这样也能节约费用

王主任对佳佳很上心 说布盖着肚子的时候 很可爱的一个孩子 根本看不出来这样的病
希望佳佳得到上天的眷顾 顺利度过ICU的日子

孩子已欠费5000多元，停药
 

2009年3月25日：    佳佳这两天从特殊病房转到普通病房了，打针也少了，肠子也紧了很多进去了。只是晚上经常半夜闹。总体的情况还是不错的。

2009年3月30日：    前段时间一直很乖的佳佳，这两天一直很闹，怎么哄也哄不好，孩子爸发现佳佳的伤口上有黄色，医生们说可能是大便，也就是说佳佳的肠子破了，说可能是被做手术时放进去的垫片划破了(医生说做手术时考虑到孩子家的经济情况，用的是普通的垫片，没有用进口的垫片)。现在的情况好像比刚来时还糟了，医生说还需要观察，也没明确说下一步该怎么办?

2009年3月31日：    佳佳又要开始断食了，医生对肠子破裂这问题还拿不出什么好的对策，只有祈祷破裂的地方能自己长好了。

2009年4月1日：      明早七点五十五的动车赶往上海。

2009年4月3日：     自上海的翔翔妈妈 
        2号佳佳火车12：43分进站的，我怕找不到他们，就跟爸爸约好在东南出口等，但是等了很久，人都出来了就是没看到他们，接到电话居然走到东北出口去了，我急呀，第一次接站，出口有几个我自己也搞不清楚了，后来终于一路问一路找，原来他们到北广场的出口去了（三叶眼镜城那里）那里路小，只能摩的可以进出，后来抄小路出去，拦了辆车，直奔儿中心。

        1点40顺利挂上外科的特许门诊，居然还是陈其民医生的号，哇塞，顿时觉得佳佳有希望了。在门口等了30分钟左右吧（前面还有2个小病人），忐忑的进入门诊房间。
        陈医生马上给孩子检查，看他的表情觉得不好，因为我也是第一次看到佳佳的伤口，确实惨目忍睹，因为肠子破裂，吃下去的东西直接就漏出来了，分不清肠子了都！陈医生询问了一下佳佳的情况及武汉医院的手术，很理智的告诉我们情况很棘手而且坚持治疗费用也很庞大，而且很可能到后面人财两空! 爸爸很着急，他说不管怎么样也要给孩子治呀。然后陈医生就跟爸爸开始交流

        陈医生是个非常理性的医生，如果救助价值不大，家人又没有资金和很好的沟通能力，他就不会去接，佳佳爸爸就是这种人。陈医生其中反复强调你来之前是否前前后后会预见的事情都有思想准备，很长时间的治疗期和庞大的资金来源问题==，父亲的回答很牵强，然后让他去跟妈妈商量，他也不去，说是已经商量好了。但是问他那么多资金你有什么途径去解决，他又没办法回答。而且当陈医生表示感觉孩子不是腹裂那么简单时，爸爸又说武汉医院说是腹裂呀什么什么的，然后就是武汉的主任给紧补片的时候才把肠子弄破的，本来孩子蛮好的，让他不要收，他偏要收什么的，他觉得孩子是可以治的 ，就是肠子漏了。我当时觉得不秒，这个家长的态度让陈很反感。完了。。千叮咛万嘱咐没用了！ 

        陈也表明了态度，不收这个孩子了。原因 1。孩子治疗预后把握不大 2 资金很庞大 （当时说5-8万，有可能还打不住，还不定能看好） 3 家长的态度  。。那时已经快4点了。陈让爸爸考虑考虑，如果铁了心的要住进来，可以直接去找医务科。后来父母两个就抱着佳佳哭，我也很迷茫。（当时手机居然停机了，马上飞奔出去充值）
回来，看他们两个还是在那里发呆，问他们两个有什么想法，也说不出个所以然来。。就那么耗着也不是办法，去住院部找陈，没找到，让我们去找楼下值班医生，值班医生就说了可以去新华医院找以前的吴院长试试，因为儿中心的腹裂袋就是他发明的，而且他专门搞这个项目的。（看陈的门诊时，他也表示可以去新华试试），于是4：30打的飞奔新华！

        到了新华，直接挂急诊儿外科，医生检查了佳佳的伤口，马上就开了住院单。（不知道是处于人性化考虑呢？还是直接线把你套牢再说）总之，感谢医生收了孩子。交了8000的押金，住院部护士一看孩子肠子都露在外面，赶紧就送lcu 接着就有一个年纪较轻的医生进去看了孩子的情况，出来也是面露难色，孩子治疗很困难，很有可能就没法治疗，而且费用很大！这时候，刚动完手术的王医生（据年轻医生说也是外科的一把手），手术服还没脱直接过来给孩子检查了。当时ICU开了个单子，要买些孩子用的垫子，素帽等东西，爸爸直接把单子给我了，我也很认命的跑出去买。回来的时候爸爸说：要控制感染，然后看肠子的恢复状况!

        今天孩子做了手术，医生要把佳佳原来的补片拿掉，看看肠子的损坏情况，需要的话重新补一个类似补片的东西吧。术后佳佳又回了ICU，肠子破了7-8个洞，一直要等到肠子恢复后才能手术。

2009年3月13 日：   
        目前恢复得还好，肠胃缩回到腹腔后还需要一次缝合手术。医生说孩子慢慢的就可以自己进食了，等能自己进食就可以回家休养，等调养好了再来手术。昨天还有便便出来。
护士说是因为孩子目前的状比较稳定，故把监护仪拿掉的，保温床及氧气都还在。

        孩子目前在协合医院已经交了19000元，实际花费两万元多一点，现已欠费一千多。孩子奶奶今天下午回去再找亲戚借钱。把摇篮上其他孩子在上海儿医冶疗好的案例给孩子父亲看了以后，他表示了极大的兴趣，要是上海儿医那边明确愿意接收他的孩子（因为佳佳在协合作做这次手术，不知道上海儿医那边是否还愿意接收），而且两万元确实能冶好，他愿意去上海冶疗。他感觉协合这边的费用还是太高了（医生说话像打太极，也没给一个明确的说法），他对这边的冶疗没有信心。所以，如果上海那边的费用小，且技术好，他还是很想去试一试的。

2009年3月16日： 自一线志愿者 
        佳佳目前状况还可以，小便正常，但就是大便还没有。术后已经十天了，医生让给喂了一点东西，还是从胃管里流出来了。也就是肠胃还是没完全通。
        孩子的相关资料妈已经传给上海的妈妈了，会尽快拿给上海的儿医的医生看。但上海的妈妈也担心，要都是由我们出面，最后如果冶疗中有什么意外，家长能谅解我们吗？会那么通情达理吗?最好是让孩子的家长自己直接去上海，或者让孩子其中一位家长先去。

        孩子已经可以试着自己进食，但大部分还是从食管中流了出来，开始慢慢试着进食这个对于孩子来说也算得上是一点点进步吧。

2009年5月16日：   
       佳佳还是需要一次手术，现在只是缝合皮肤，肌肉仍有裂开。ICU住1-2周后，转普通病房观察一阵子就可以出院。
       在家里养1-2年后 再来缝合肌肉，不过不影响孩子的生存生活，孩子只是哭闹的时候肚子会鼓起来

2009年5月19日：       佳佳今天11点要出ICU了！转普通病房了！

2009年5月21日：  
刚刚从佳佳妈妈那里了解了下：佳佳目前体重2.59公斤，如果明天体重达标，营养针就将停止。