高海钦(小海)的故事

海钦在海总的康复情况是：
       1、吃饭没问题，下午康复室做会诊的时候，当场看过的。
       2、走路在没人搀扶的情况下，能走一段，但是不稳定。
       3、智力跟语言发育，一直在好转，但是还需要继续训练，这个比较关键。海钦可以简单的辨别颜色、数数字、还有叫人。

      但海钦叔叔说已经买了17号的飞机，他们要回家。走的前一天志愿者如何奉劝他们继续给孩子治疗都不肯。医院说了：海钦绝对有继续恢复的空间，可以做到更好，但是谈了一中午，家长就是不继续治疗了。

      第一次的原因：海钦想妈妈了，我说让爸爸回去，妈妈过来，叔叔继续陪着。叔叔说家里要挣钱养家，没时间陪，爸爸说妈妈不会普通话，一个人过来不放心，我说那我们找个护工，你们回家，海钦爸爸就一句话，除了回家，啥都不干，因为语音障碍，还很难沟通。

      第二次的原因：下午的时候，医生问他叔叔，他叔叔说因为没有生活费了，两个多月，一家三口花了差不多两万块生活费。然后我说，我们想办法筹款，给你们一定生活补贴，他叔叔说不要，就是要回家。

经过商议：最终决定高海钦回家继续治疗。

4月17日：  海钦已经于今天早晨六点，跟随亲属，踏上回家的飞机！

4月20日：  孩子家人刚回到家就后悔了，又想来北京了！本来就不该回家的，听说是孩子爸爸和伯伯闹意见，一气之下，买票回家。海总的刘医生一再说：孩子还有康复的空间，如果能坚持再做一段时间，康复的效果会更好！看在孩子的份上，再接他来北京吧！这两天就去约床位！

2月16日：
        无比兴奋的心情告诉大家：小海钦进步太大了！今天下午和"陶然小亭"去了海总,在康复室里见到海钦，他居然可以管我叫"姨"了！真是太高兴了!我对他竖了大拇指，夸他棒，他居然重复了一句:"棒"，感觉太意外了！对这个孩子的康复充满信心!

2月20日：
        海钦现在能自己吃奶了，用奶瓶吃的,一次可以吃200多毫升，食物的吞咽问题基本上解决了。一个非常大的进步！
        感谢屈主任和所有康复室的医生们！是你们的努力又诞生了一个康复奇迹！

3月2日：
       小海钦现在能吃固体食物了(上次的好消息是能用奶瓶喝奶)，不再需要胃管!而且，海钦现在的话很多，是个好兆头。
       屈主任说她给海钦和康复师们制定了海钦的3个康复目标：   1、自己能吃东西 2、自己能走路 3、语言智力水平能达到生活自理
       现在第一个目标已经达到了。接下来的路还很长，一起为他们加油！

3月20日：  孩子现在基本上能自主表达了！还有个进步是：能在别人的搀扶下走路！屈主任说估计还要一个月左右，海钦能自己走路！ 真是高兴啊！这孩子进步太快了！感谢海总专业的康复师们！

3月25日：
海钦现在情况超级好！ 自己吃饭，站立，坐，可以扶着东西走路了！

       孩子下午到京,爱心妈妈志愿者和北京的专家一起去机场,已为他联系好北京的两家医院,专家现场做判断,再定夺把孩子转到其中一家。

      下午5时多，海钦抵达海军总医院。在看过小海钦的基本情况后，神经科屈主任说，孩子已经清醒，但由于当时自缢窒息时间较长，现在他有不自主运动、震颤的反应，主要是由于肢体外系有损伤。后遗症的表现可能会体现在智力和语言方面。   

      儿科神经康复中心的刘主任介绍，海钦目前存在吃饭、智力和腰椎歪斜三个主要问题。
      医生介绍，海钦还将接受视觉、听力、脑电图等测试，院方才能确定具体的康复治疗计划。主要考虑从肢体功能恢复、言语能力、智力训练等多方面进行全面的治疗。
 

12月2日—3日凌晨：
        从中午我们得知孩子无法顺利被送到北京后，就马上联系了海总的栾主任，并与当地的医生反复沟通孩子的病情并希望得到病例，下午2点半，我和栾主任基本确认了，派医护去，现场做转运判断，如能转运由海总的优秀医护一路保驾赴京。争取赶下午5点15分直飞汕头的飞机。
        栾主任迅速指派了具备重症救护尤其是在抢救方面经验丰富的刘医生和史护士，她们二位得到指派后迅速行动，搜罗所有急救药品，准备药箱和器械，一路狂奔到机场，我则直奔机场。我们终于在16点30分左右抵达机场，我将车辆临时停放在国内出发10号口，直接飞奔去南方航空的售票处，幸好一切顺利买到了机票，然后医生、护士都顺利到达，在最后十分钟内换上了登机牌。长舒了一口气!
        在飞机上我们反复研究病情分析，抵达后直接赶往医院，刘医生第一时间给孩子做了诊断，并在当地医生的配合下研究了近几日所有的病例，孩子目前偶尔有抽搐，血氧浓度90%（正常是95%-100%），轻度肺部感染，在栾主任的指示下，又做了非输氧状态下孩子的血氧浓度是否能够保持的半小时测试。状况极不稳定。需要在空中一直保持用氧，同时保持平卧。然而航空公司方面表示他们只有一个担架已经定给上海用了，没有多余担架，我们提出孩子体积很小，有3个空座就能平卧，能否这样处理。同时空中用氧，需要向航空公司提出申请，由航空公司准备氧气瓶，而不能随意携带。而且航空公司有一个规定是需要提前三天向他们提出类似申请和要求，但本着特事儿特办的原则，我们明天一早尽量说服他们提供帮助，但结果如何现在很难保证。不过广州日报的记者和汕头机场的领导比较熟，明天早上他会极力周旋。祈祷吧！
        刘医生在跟家属分析病情，不知道大家能否想想他们多么贫困，有两个事件可以说明，孩子大爷是他们家条件最好的，因为他30岁就讨到了媳妇；孩子父母借钱经常是2毛2毛的借和凑钱，怪不得10块钱拿不出来，如不亲眼所见，很难想像……

12月3日8：35分：
         经过综合分析，孩子无法转运回北京了。主要考虑孩子已经有一型呼衰了，肺部感染，还时有抽搐，飞机上的急救措施非常有限，路上的风险极大，会危机生命或者加重病情。
         询问栾主任是否能来汕头做神经干细胞移植手术，不转运孩子了，栾主任说没有先例，他要考虑和请示，我们正在等消息……
         昨天曾经有这个念头询问过刘医生，刘医生和史护士说可能性不大，他们平时做移植手术的时候取出细胞后都是一路小跑，路上时间越短，细胞活性越大，这么长的时间再加上颠簸不知道细胞会丧失多少？

12月3日10点：
         此前讨论的飞行转运计划被多方会诊评估为风险极高。而海军总医院、中国红十字基金会天使妈妈基金仍将致力于小海在汕头的后期治疗，必要时可提供医疗技术人员和资金支持。随后志愿者跟随记者一起走访了小海钦的家。　

 
12月3日下午：
        回京之前已经和当地医院的院长、主任表明，我们仍旧会关注孩子，希望两个医院建立一个沟通机制，电话和邮件沟通，甚至再派人去会诊都可以，在适当时机也可以带孩子转院治疗，并给出了这个孩子的护理方法，因为危重病人三分靠治疗，七分靠护理，必须时常给孩子拍背，痰会直接进口腔，然后用棉签或者口腔内插管吸就可以了，这样减少孩子感染的几率，而不是深插管机械吸痰。

        另外对于长期卧床的孩子应该在脚后跟等这样的脆弱部位垫水袋，防止磨，其实睡水床最好，但没有这个条件啊！现在就盼着孩子醒过来，然后再有针对性的治疗，如果需要康复就找康复的中心等等。

12月5日：
        孩子今早开始主动挪动脚，并且眼睛开始转动，虽然还没有清醒但也是一个好的开始了，说明孩子的感知觉和运动功能在恢复！

12月8日：
       孩子昨晚开始手脚能动了，而且眼睛也能睁开，还不能说话。正在由专家会诊看说明了什么，下一步如何治疗和护理
 

爱心妈妈介入的时间：2008年12月1日
介入时孩子的病情：    经过医生全力抢救，目前已经停止了抽搐现象，但却陷入深度昏迷状态。“脑损伤比较严重，目前还没有脱离危险期，即使苏醒过来，也很可能留下后遗症。
介入时医院给出的治疗费用预算： 十万左右。

事发至12月1日的情况：
        今天看到这个新闻后我和志新、鹤红、沈力他们交换了一下意见，觉得有此新闻后肯定孩子获得的关注很多，应该不需要我们出手了，但是还是割舍不下有些挂念，就主动联系了一下医院询问孩子的进展，医院方面态度不是特别积极，说孩子肯定是植物人了，我马上又联系了媒体记者，广州日报的陈正新，工作非常负责，说他感觉到孩子并没有得到太积极有效的治疗，为了省钱高压氧舱只用了一次。我又迅速联系了海军总医院的栾左主任，询问了一下这样的孩子的治疗方式，栾主任希望得到孩子的核磁共振资料来判断。

        陈记者火速赶到医院，结果得知入院六天孩子竟然没有做过核磁共振，迅速找到院长协调，结果只是做了简单的CT，不过栾主任还是连夜，也就是刚刚看完资料，觉得孩子的希望还是蛮大的，如果这样一直不管，清醒的可能性只有20%不到，但如果高压氧舱和脑干细胞移植等给予积极有效的治疗，清醒的可能性在百分之五六十以上，再伴以康复锻炼，三个月效果会非常突出。

        但转运可能比较困难，我迅速联系了国际SOS，他们在国内有办事机构能够提供空中救护车服务，从6点多与他们取得联系后，他们上下请示了多次，并联系了记者和当地医生了解了孩子的生命指征情况，我催促了多次，希望得到他们的支持，能否给予协助医疗转运，在费用上给予减免，当然还是希望他们一点钱都不收才好呢，从最后一次沟通应该是9点多到现在并没有得到他们的答复。栾主任给出的治疗预算大约在十万左右。

       今天早上医院几个专家做了会诊，孩子清醒并能否达到自理的几率提高到百分之六七十了。太棒了！