解玉姣(姣姣)的故事

2009年1月8日：   
         姣姣现在非常害怕见到陌生人，如果有陌生人看着她，就会非常敏感，每次都哭得很伤心，这也是一直纠结在我心里的痛处，真不知道该如何帮助孩子面对这一切。
 身后就是她们在镇上临时租住的小屋，小小的一间，非常阴冷，爸爸天天在外面给别人工地做小工，赚点零钱，为了孩子以后的治疗，孩子父母努力的想着一切办法来筹钱。

2009年2月16日：    当地志愿者妈妈为姣姣庆祝三周岁生日。

2009年4月8日：    娇娇母女到京，住进304医院。

2009年4月9日：    
        早八点半麻醉，九点半进的手术室，下午三点左右的时候出手术室，原计划十二点半出来的。手术一切都顺利。

2009年4月14日：   北京俊博妈   发表于12:09   
        昨天去看娇娇的时候，妈妈正在喂她吃饭，术后三天孩子的胃口都不好，最近两天才好转些。 真是艺高人胆大啊，曹主任这次给娇娇做了两只手，腋下和会阴部的手术，一次手术解决全部问题，孩子少受很多罪！娇娇很可爱，她的声音真好听，难怪武汉的妈妈们这么喜欢她！ 娇娇的疤痕相比其他孩子好了许多，看来，徐医生的药名不虚传啊！

2009年4月21日：   梦冰2008   发表于23:33  
        今天去医院看了姣姣，给她买了她爱吃的葡萄，现在还没有无籽露，买的是青提，样子差不多，姣姣还分辨不出来，她很高兴。姣姣妈妈说最近几天吃饭好很多了，只是因为插着尿管，孩子一直觉得很疼，总是哭个不停，后来和曹主任商议拔了尿管
        姣姣估计一周后就出院了，等拆线我会再去多拍一些，一次不拍太多了，怕孩子有想法，姣姣是那种比较敏感的孩子，她是女孩子，已经懂得这些了。
 

2008年10月7日： 
        姣姣出院，先去河北廊坊一个村子，米居士的家，有三间房子，有其他一些居士会去帮助姣姣妈妈照顾孩子。姣姣出院时一直在哭，说不出院，她还没有好。
        武汉的蹦妈、萱妈联系了徐医生治疗孩子的疤痕，如果联系好会接姣姣去武汉继续治疗。

2008年10月16日：   vickyzhen 发表于12:18  
        姣姣最近的疤痕情况见照片。
        姣姣上药后睡了一小会儿，徐医生还担心是过敏反应，把姣姣叫醒了，她还发脾气。睡觉时右眼闭不上。

2008年11月6日：
        经过这段时间的治疗，姣姣身上的疤痕部分已经开始软化，最为明显的是嘴部，以前因为疤痕牵扯的缘故，孩子的嘴闭不上，也张开不了太大，用来给孩子喂饭的小勺子都塞不进去，现在嘴部的疤痕经过用药软化以后，嘴巴可以张开一些，小勺子也可以塞进去了，而且和姣姣通电话时，感觉她现在说话比以前清晰许多。
        姣姣回老家以后要开朗多了，可能回到熟悉的环境，看到熟悉的面孔，孩子没有那么害怕了，姣妈说小家伙现在除了睡觉，其余的时间就是一刻也不停的要和小朋友一起玩，看到孩子这样的转变，心里感到非常的欣慰，可姣姣现在身体还是比较虚弱，又不免担心孩子光顾着玩，不好好休息，这样身体会吃不消，恢复不好。每次电话过去都会嘱咐妈妈一定不要让孩子太累了，还是要让姣姣多休息。
       祝福孩子，希望能早一天康复，也希望徐医生的药能最大程度的恢复孩子的容貌！让我们一起为姣姣祈祷吧！

2008年9月11日： 梦冰2008    发表于 02:36   
        因为考虑孩子每次换药洗澡的痛苦，医生把姣姣现在改为每2天换药洗澡一次，今天是不洗澡的，妈妈拿了小盆接水给姣姣擦身，然后上药（止痒和抑制疤痕的药），这个时候姣姣开始哭闹，我也清楚的看到孩子的后脑和屁股上的伤，这两处的伤还是很严重的，因为姣姣胸部也植皮了，目前不能趴着睡觉，仰躺着就会压到头和屁屁，也是造成这两处的伤很难愈合的原因。屁股上有血和脓，敷料的味道也比较大。其他植皮的部位，很多地方有鼓包，疤痕也比较明显，不知道未来是否需要很多次的整形，比如脸部。还有就是姣姣的会阴部位已经长死，这个将是后面治疗中很难的一个部分，医院在昨天安排妇科来看过，医生说要等创面完全好了才能去妇科会诊再看下一步的治疗方案。姣姣是女孩子，这个部位将是她未来生活中非常重要的，希望医院能够给姣姣一个完整的女儿身体，祝福姣姣能够战胜这些磨难吧。
        姣姣爸爸说今天姣姣换了主治医生，并把新医生的名字和电话给了我，我想医院是俊博妈联系的，还是由她接洽好一些，太多人和医院医生联系也会影响院方的治疗，而且我还是比较相信军队医院的，304医院的口碑也是不错的。希望他们能给姣姣带来新生。姣姣爸爸明天就要回浙江打工的地方去上班了，因为姣姣出事他已经请假在外奔波了2个月，再这样下去工作会保不住的，毕竟还要面对今后的生活。我也劝他放心的去上班，姣姣前面最难过的时候已经过去了，现在在北京的治疗方案还要等医院的各方面诊断结果，两个人都在这里也帮不上太多的，医院规定是只能一个人陪床，一般都是妈妈陪护，姣姣爸爸连住的地方都不舍得租，每晚睡在楼道里也不是长远之计。至于姣姣这边我们会在今后尽力去帮助姣姣妈妈的。今天我详细的问了一下姣姣妈妈目前日常生活的状况，像她的日用品，衣服等情况，还有姣姣的尿布，尿不湿，奶粉。我想最近帮助她先把这些都解决了，让她安心的照顾姣姣，姣姣每2天要换药洗澡一次，这个是比较费劲的事情，姣姣妈妈一个人做起来比较困难，希望北京的义工们能在适当的时候去帮助姣姣妈妈做一些日常护理的事情。我也不能每天过去看姣姣，但是我会尽量多去看她。

2008年9月28日： 北京俊博妈    发表于14:46   
        小玉娇的创面基本愈合，医生说还会有些新的小创面形成，原因是：新长出的皮肤太嫩，摩擦和久躺都可能生成小创面，要靠以后的细心呵护和下床锻炼。
        玉娇腿部受伤较重的部位要等到半年或一年后植皮较为合适，原因是：现在处在疤痕生长的旺盛期，半年或一年后是疤痕的稳定期，那时做手术效果会好很多。玉娇的妇科手术也安排到那时进行，还有一些妇科的整形手术也要陆续做。
        十一以后出院，出院时医院会给娇娇订做两套防止疤痕增生的专业套服。

2008年10月2日：  梦冰2008    发表于18:35  
        今天上午和另一位爱心朋友一起去看了姣姣和政政。
        昨天去看小志濠前给几个在北京住院的三个孩子们买了新衣服和玩具，姣姣一直很喜欢临床小弟弟的那个玩具手机，这次买了一个，还买了一个玩具小电子琴给她。今天还买了些爽歪歪和水果。朋友在家煲了汤和炖了土豆牛肉，带给姣姣，正好姣姣妈妈的饭卡里的钱昨天花完了还没充值，今天的午饭姣姣吃得很多，喝了不少汤。也吃了牛肉，前几天姣姣突然不吃肉了，说是有一位居士来念经了。我个人觉得佛教和各类宗教都是好的。但是我觉得孩子现在正在恢复元气和需要营养，以后还要长身体，还是不要非要孩子吃素，也不要说孩子有病或者受伤就是前世有业障这类话。我相信所有伸出援手的爱心人士都是善意的，也希望姣姣能得到更多爱心人士的关爱和照顾。
 

2008年9月2日： 月小渔 发表于21:36  
        今天下班后去医院看望了姣姣,，姣爸爸和姣妈妈正在喂小姣姣吃晚饭，孩子被绷带缠满了全身，只露出头部、胳膊和小腿，两只胳膊举在胸前放不下去，看孩子这么一点点大就忍受着巨大的病痛折磨，坚强的小姣姣！
 
        姣姣很乖巧的叫我阿姨，我说姣姣要好好吃饭。明天要做手术，同姣姣爸一道去找了姣姣的主治医生尹医生询问了明天手术的具体情况，尹医生对姣姣一家的情况表示同情，他说院方也减免了部分治疗费用，他会全力配合爱心妈妈们救助姣姣的工作（对尹医生表示感谢）。明天手术8：30到九点左右开始，手术需要2-3个小时，全麻醉，主要是后脑、颈部、臀部、前胸，杜绝感染恶化。耳廓做引脓，同时检查内耳的情况，因为耳廓是由软骨组成非常不容易治，所以只能先引出目前的脓，术后还要进一步观察。孩子会阴部伤口的治疗明天还需要妇科医生进行检查确定治疗方案。保佑明天手术一切顺利。大家共同为孩子祈祷吧！
 
        姣姣爸妈一再对爱心妈妈们的救助表达感谢，我想这里所有的妈妈以及关注姣姣的好心人、李高令医生、夏医生、尹医生也同我一样的想法，真的不用感谢，一个人乃至一个家庭，在这一生中总会遇到这样那样的艰难，大家共同来努力终会战胜这些不幸。这个世界每个人都不是孤单的，因为大爱无言。
 
另：1.今天河北省佛教功德会给姣姣爸电话，刚知道姣姣的事情表示愿意从功德会拨款救助姣姣，这几天要把姣姣的病情单及相关证件邮寄过去（有劳蹦蹦妈把相关证件快递到北京）。2.昨晚一位好心人去医院看望了姣姣一家。

 
2008年9月4日： 月小渔 发表于20:43  
        19:30分收到姣姣爸短信：小渔姐你好，刚才有一对夫妻来看我们姣姣了，给我了800元钱，还买了两桶奶粉和吃的东西，他们说还会再来看姣姣，他们就住在这附近，她叫田阿姨，你帮我发一个帖子谢谢他们了。

2008年9月8日： 梦冰2008  发表于20:41  
        昨晚我去看了姣姣，孩子真的是既可爱又可怜。姣姣说话非常清晰，眼睛也大大的，睫毛很长。但是姣姣身上除了小腿基本没有完整的皮肤。姣姣一边看电视一边吃了好多我带去的无籽露葡萄，仿佛不知道面对她今后将是怎样的路。孩子的父母却是欲哭无泪。为了姣姣他们花掉了所有的积蓄，还要到处借钱。姣姣后面的手术，康复治疗，整容还需要漫长的时间。费用现在还没有明确的数额，而社会各界的捐款已经即将用完，孩子后面的植皮整容还需要很多次，孩子的耳朵和会阴部的治疗和手术是接下来最大的两个问题。
        希望社会各界的爱心网友们能够帮助这可怜的孩子。
目前姣姣急需：
1、继续筹集治疗费用，目前医院还没有给出后续手术的大概费用，在了解清楚后我们会公布出来。希望爱心人士继续给予小姣姣捐款。不管是捐款还是捐助一些日用物品（像姣姣吃的、用的物品都可以），我们都很感谢。
2、姣姣现住在北京304医院住院部烧伤科5楼26床治疗，如果有在304医院附件的爱心朋友可以给姣姣做一些营养的食物（2岁孩子可以吃的），孩子因为前期的治疗一直很虚弱，医生说需要吃一些营养品，喝汤等等。
3、小姣姣的爸爸妈妈在孩子出事后一直带着孩子辗转治疗，孩子的父亲目前即将回浙江打工的厂子去工作（这份工作再没有了，姣姣以后的生活更会有问题）。孩子妈妈一个人在北京照顾姣姣，需要爱心义工们去帮助姣姣妈妈照顾姣姣。

2008年9月9日： 北京俊博妈   发表于18:50  
        今天去看了玉娇，该怎样表述我的感受呢!!!!十分心疼!!!!平时去医院看孩子，安排好就离开了，今天，这个孩子让我在304医院逗留了3个小时，放不下啊...
        孩子的耳朵不再感染的话可以说保住了，可遗憾的是耳朵长不大了，只能这么大。
        医院现在每天给孩子洗一次澡，目的是清理伤口的分泌物，去除药纱，减轻上药时的痛苦！孩子目前还有大腿和后脑、后颈部位的创面。今天看了洗澡、上药的全过程，坚强的孩子没哭，我流泪了。。。 
医院已安排妇科的大夫会诊，看看孩子的会阴部是现在做整形手术，还是等发育好以后再整形。 感谢304医院的大夫们给予小玉娇的特别关照，他们表示会尽力帮孩子一起度过难关，谢谢他们！ 
       祝福小玉娇快点好起来!让妈妈们揪着的心放下来!

       傍晚，孩子爸爸发来短信说，下午妇产科医生来会诊了，说孩子阴道上面全部封闭了，等孩子创面好了后再抱妇产科请主任看了再作决定。
 
       老天，这孩子伤得真的太重了！可怜可怜这个苦命的孩子，让她少受些罪吧！妈妈们，一起为这个孩子祈祷吧！

2008年8月19日：   
        中午孩子已经从手术室回病房，手术非常顺利，这次只做了大腿和肚皮伤得比较深的地方，臀部还没做。因为这次还是从头部取皮，能取的皮太少了。孩子现在很饿，可是不能吃东西，一直要到下午6点以后。

2008年8月25日： 自蹦蹦妈   
        孩子身体其他部位的恢复情况还可以。但是耳朵一直在化脓，如果继续化脓下去灌到脑子里就麻烦了。现在耳朵的软骨也取了，情况依然没有得到控制。每次换药时脓挤出去了，耳朵就消一些。但没过多久又会肿起来。以前换身上换药，再怎么疼，姣姣也只会发出哎哟哎哟的声音，但现在换耳的药，纱布要从绞姣被撒开的耳朵中穿过，那种撒心裂肺，让姣姣疼得手脚乱蹬！如果再继续控制不了耳朵灌脓，为了保住大脑，可能会将孩子的耳朵切去。我真的无法想像，如果孩子再没有了耳朵！！！！天啊！为什么让这个孩子承受这么多！！！

2008年8月29日：自蹦蹦妈   
        小玉姣今天晚上9点12分将踏上去北京的征程，孩子这次去北京一是让李高令老先生为孩子治疗余下的创面，二是治疗孩子的耳朵。昨天姣姣妈妈来电话，医生说孩子的左耳已经坏死，恐怕保不住，我们不想放弃，北京的医疗资源比武汉要强很多，希望孩子这次在北京能治好耳朵的问题。真心祝福孩子在北京得到更好的治疗。

2008年8月31日： 北京俊博妈 发表于23:24   
        小玉姣的情况远没有我们想象的那样好。
 
        李先生上药后，身上创面的脓拔出一部分，孩子后脑勺部位和耳朵里面的脓均无法去除，今天一大早接到李先生的电话，说孩子的耳朵肿的厉害，要立即看西医。旅馆离海总最近，孩子先去了海总，因小玉姣经几类抗生素测试后均过敏，医院拒绝给孩子打针，我赶紧请儿科的吴主任出面协调，得到的答案还是：立即转院，海总没有烧伤科，感染不控制很容易引起败血症。一大圈折腾下来，已经快中午了....
 
        确定要转院，立即给304的尹医生通电话，尹医生答应先看看孩子后再决定是否住院，很快孩子一家到了304医院，接到尹医生的电话，我才知道：孩子的情况很不容乐观，感染非常严重，要立即住院而且要尽快安排手术，手术目的是要引流耳朵里面的脓。我问是否能保住耳朵，答曰：要看耳朵里面的感染程度。尹医生给出的费用预算是3万元。并答应给控制费用，感谢他！
 
        玉姣爸爸今天数度电话中哭泣，搞得我一接他的电话就心惊肉跳！(俺这人就怕男人哭,唉....)
 
        玉姣的救助除了感谢李先生和武汉的妈妈们，我还想感谢北京的两位好姐妹：
        月小渔  不仅去接站,今天下午还牺牲自己的休息时间帮玉姣爸爸从旅馆搬到304医院,晚上很晚才回了家.
        对丝   昨天给玉姣订旅馆,看了好几家,都是抱着自家小宝宝去的,辛苦程度可想而知! 
 
        祈祷孩子的耳朵能保住!当务之急是帮小玉姣筹款,一起努力吧!

2008年7月30日：  自武汉志愿者蹦蹦妈
         昨天上午10点钟孩子爸爸给我来电话，告知他们已对三院说放弃治疗正在准备办理出院手续，在出院之前小玉娇的主治医生提出最后为孩子免费换一次药，Vicky和馨梦两人帮忙联系了一辆面包车，等我们中午赶到医院的时候正好碰到孩子换药，一再告诫自己要坚强，不能在孩子面前流泪，可是当看见孩子换药时血淋淋的场面，听着孩子微弱的哭声（因为气管被切开，孩子即使再痛，也哭不出太大的声音，但却能真实感受到那种撕心裂肺的疼痛），孩子因为疼而颤抖的身躯，我实在没办法控制自己的情绪 。

        等到下午5点半钟输完血后，赶紧收拾好东西出发，大概20多分钟以后，我们来到了准备转入的医院。等到把孩子安排进入病房后，我们和孩子爸爸来到了烧伤科主任的办公室，可就在这个时候，发生了我们意料不到的事情，这位主任在看完三院的病历、出院小结和我们给孩子拍的照片以后，却做出了让我们把孩子转回去的决定，说是先没想到孩子的伤这么重，病情太严重，他这里治不了，怕孩子在他这里出事。

         无论志愿者们和家长如何恳求，这个主任都不肯接收，在万不得已的情况下，我们只好再次把孩子转回到三院，直到晚上9点半钟才把孩子安顿好。在这里要非常感谢那位面包车司机，一位非常善良的女士，当她得知孩子的事情以后，一直从中午陪到晚上我们把孩子安顿好后才离开，没有一句怨言，在这里向这位善良的女士献花一朵 。

2008年8月2日：   
        小玉姣上午8：30进入手术室到12：30出手术室，手术主要部位在下颌处

2008年8月5日：  
        孩子从手术完就一直高烧不退，直到昨天身上换药以后温度才退下去（昨天已经下了病危通知单）。今天护士在腋下做了静脉穿刺才把针打好，孩子本来就贫血，这次穿刺又流了好多血，真不知道孩子受的这种罪什么时候才是个头呀！
        姣姣爸爸准备明天就离开武汉回浙江打工，也是为了能为孩子想办法多筹些钱来，奶奶和妈妈将会留在医院继续照顾孩子。

2008年8月7日：   
        主治医生说姣姣现在营养还好，感染的也还好，恢复得还不错，植皮也比较成功，但住院可能还得1个月左右，费用估计是10万。治疗和现在一样，防感染，换药。他还说到孩子的脸慢慢会变形,眼睛闭不上,下巴会拉扯住,疤痕手术以后会很多。怎么办呀！这样孩子以后该有多受罪呀！ 

2008年8月8日： 
        因为孩子腿上的伤口太深了，已经伤及血管，今天早上插尿管的时候可能牵扯动了血管，引起大出血，孩子都已经休克，现在虽然抢救过来，但还是脸色苍白，吃什么吐什么，现在在吊血浆。

        早上大出血后一直昏迷到中午，孩子的肚子也饿了，吵着要吃，妈妈给孩子买了财鱼萝卜汤。