叶娟的故事

很痛心, 很无奈!

朱穆朗马    发表于 2009-4-14 22:01 

叶娟的弟弟们已经去医院检查了，六个孩子全部正常，都被排除了感染！

另外，叶娟也同意去三笑兄长那里中医治疗。   明天志愿者会联系医院，询问叶娟的病情能否出院？如果能出院，则要马上准备去看中医的事情了。有几个问题，关于叶娟的陪护，如果只是看完后拿药回家治疗，迟勇可以陪叶娟去。如果是长时间的，则需要找叶娟的亲戚帮忙，这还不能确定。其次，如何去？怎么去？有长途经验的妈妈能不能给提提建议。此外，还需要联系三笑和医院，看看温院长何时出诊，如何挂号看诊。他们看完病是不是当天就可以返回，如果不行，还得准备住的地方.....

还有一个消息，就是叶娟家同意让两个最小的弟弟来北京光爱学校，因为小弟弟们还都懂事，适应新环境比较容易。所以，对丝，到北京光爱学校的话，叶娟家还需要办什么手续？

费用还有缺口，不知道怎样筹集到去看中医的路费和药费...
 

朱穆朗马    发表于 2009-4-2 18:25 

我收到消息，迟勇会联系留在织金的志愿者，等了解到叶娟目前的治疗情况和身体情况再决定，如果条件允许，他回去以后可以带叶娟去。周日会给消息。

由于叶果在医院里照顾姐姐，所以当地医院给叶果做了检查，并排除了感染。其他几个孩子虽然没这么运气，但本周六当地志愿者会再努力带他们去医院检查，周日会出结果。 所以最终结果，都得等到这周日了。
        
另外，由于，叶果在医院照顾叶娟不能继续卖菜，生活费暂时是由当地医院的护士和大夫帮助接济的，孩子们的奶奶也被接来照顾其他几个年幼的弟弟，所以暂时还不用太担心。但是，来北京的事情，他们的爸爸还是没有给回复。给他们的爸爸打电话过去，问什么都是“好的，好的”，但没有一件事儿是能落停的。我只能无语.......
 

自北京俊博妈：

结核病情北京的专家有回复了：

孩子的病情比较重，左肺有很大的空洞，右肺好一些，医生的判断是一般的免费结核药物已经对孩子不起作用了，要启用新药，如果来北京治疗，一个月的花费是2万，治疗一个月后，如果效果好，可以带些药回家。

根据孩子家庭的实际情况，我觉得，来北京不大现实，谁陪着来呢，家里还有6个弟弟要人照顾呢。是不是可以这样：先给孩子看中医，就用一笑哥哥的中药，如果效果好那是最好不过了。

“一笑”能否请你的哥哥去贵州一趟呢？费用我们来承担！谢谢！

自北京俊博妈：

咨询了咱们的医疗顾问认为：这个病,如，长期用西药去治疗，患者很容易产生抗药性，疗效会大打折扣。叶娟的检查报告还没给医生看，先对这个病做个了解，过几天会有详细的反。.

站短里收到"一笑"的信息,他有个哥哥,是当地很有名的中医,可以治疗叶娟的病.费用很低,只有几百元.我个人相信民间中医的神奇,感觉可以一试!

请问"一笑",我们要提供什么资料给你的哥哥,他才能给叶娟做个判断进而配药呢?
 

自对丝：

只要家长同意，并且在当地办好手续，北京的光爱学校可以接收叶娟的弟弟们来生活学习。 当地志愿者会帮忙跟孩子父亲沟通此事。

叶娟目前的治疗效果不错，等她出院后, 治疗还是不能停的, 肺病就是这样, 富贵病, 不能累着，就要多养.  可以吃几个疗程的中药,  一笑的哥哥愿意提供方药来帮助叶娟, 我觉得可行.  先提前谢谢温院长对孩子的关爱了. 

自朱穆朗马：

叶娟目前的恢复状况还是理想的，虽然还是需要依靠吸氧以及输液治疗，但基本上可以下地走了，这是一个不小的进步。

关于助学事项我想补充一下，发现叶娟的迟勇是当地办助学的支教老师，他们是挂在“一个村小”助学项目下的贵州区的一个分支，主要是通过走访落实学生家庭贫困状况，并联系助学资源。叶娟就是他在走访的时候发现的，所以助学事项，我也会再跟进的。谢谢你们！
 

自朱穆朗马：

亲爱的俊博妈、对丝：

        我的心情跟你们是一样的，难过的不仅仅是这个孩子的病，还有对这个家庭境况的担忧，对另外六个年幼孩子的担忧。他们虽然不是孤儿，但已经没有了母亲，他们年龄都不大，但父亲都已经60多岁，并且没有什么劳动能力。一家人的生活，都靠家里的老三去调担子县城卖菜。先不说这些了，我昨天跟当地志愿者迟勇通了电话，整理一下我了解的情况：

     1、病情
叶捐前年出现过吐血的情况，并去贵州医院检查，当时诊断为胃出血，并按胃病来治的，没有什么效果。由于去年她母亲去世，所以也没有继续治。之后，由于病情严重，叶娟在当地医院检查被查出是肺结核，并在当地疾控中心领取了免费的药回家吃。但这些免费药主要是针对肺结核的前期预防，因此对叶娟的治疗没有一点作用，反而给耽误成晚期的了。家里也没有能力给叶娟治病，只能躺着等死，之后孩子被迟勇在家访的时候发现，并被送到当地织金县人民医院。

针对俊博妈的问题，迟勇转述当地大夫的意思是：从叶娟的x光片来看，左肺没有完整的地方，右肺下角也基本烂掉，诊断是肺结核晚期3型（非确切术语），所以当时大夫认为很严重。但经过这几天的治疗，效果比预期的要好很多，迟勇说叶娟已经能自己下床走了。大夫的解释是患者的心理因素对康复很重要，可能是指叶娟的求生欲望吧。所以，医生认为如果根据叶娟目前的恢复进度，治愈是有可能的，预期是三个月。但这只是估计，具体情形还要看之后的治疗效果。

2、治疗
    每天的治疗主要包括：一是输液（是一种治疗肺结核的特效药，而非免费药。叶娟对之前服用的免费药已经产生抗药性，所以不能再用了）；二是吸氧；三是打营养药（因为孩子只有52斤，体质太弱，而重度肺结核的治疗需要先提高体质）。
当地医院的态度是非常不错的。迟勇说，当地医院不仅减免了住院费用，只收取药费，还出面给叶娟办理了保险（因为叶娟家里7个孩子，属超生，户口本被没收，所以7个孩子都没有保险和户口），解决了70%的费用。主治大夫和护士对叶娟和叶果也很照顾，并给他们准备了电热炉，可以做点吃的补充点营养。

3、费用
目前，孩子每天的治疗是200元，经过减免后大概在60～70元之间，并且由于办理了保险，医院只按30%收费，剩下的70%由医院先垫付。
按照叶娟现在的恢复状况，大夫乐观估计的治疗期是3个月，费用是根据以往治疗此类肺结核的情况预计在3万左右。如果能报销70%，那么还剩9000元，迟勇给孩子筹集了4000元，已经存到当地医院，所以如果没有特殊情况缺口还差5000元。
医院也建议，如果3个月后情况不错，叶娟可以出院通过在家输液或服药的方式继续治，因为，出院后花的只是药费了，这样可以减轻一些压力。
 

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