蒋瑶的故事

　　谢谢妈妈,瑶瑶上学我都跟老师交代清楚了,老师也会特别注意的,可能也要顾及到别的小朋友和家长的,我也不能要求老师太多,大家也都知道瑶瑶的事情,都是一个村的孩子,幼儿园也不是很大,瑶瑶是小班也只有30多个小朋友,有些家长我都认识,他们也很同情瑶瑶,.
　　
　　瑶瑶是一个自尊心很强的孩子,她很清楚自己的情况,一般别人不是很热情的对她,她不会去亲近别人,虽然她很想给你好,她会很在意别人对她的言行,我也给她讲了很多道理,她就是转不过来,以前别人问我她是怎么受伤的,她就会很生气,回家后会骂我坏妈妈,现在比以前好多了,她不会生气但是会拉着我走开,可以说她很懂事,可是很多事情并不是她这个年龄段该懂的她都懂,我很担忧也很害怕,
　　
　　从她上学的第一天起我就有去找工作,可是在时间上对不上,很难找到合适的工作,我现在都没信心了,加上这些年都没有工作,有一点落伍,可是我现在确实是很想找到一份工作来改变我的心情,从她上学后,我的心里象掏空了一样,那种不安的心情更强烈,看着她的现在更想着她的未来,每当她熟睡的时候,看着她的脸就会好难受,,脸上整形能整的好吗,以后会是个什么样子呢,我曾经幻想着她又恢复到原来的模样向我跑来,当我去抱她的时候却消失了.
　　
　　今天是哭着去的,不知道现在还有没有在哭,她的心里还是很渴望上学,也希望别人能喜欢自己,就是过不了自己那一关,我也会调节好自己的心情与她沟通,也会继续找事做,听了妈妈们的话,我的心情好多了.....再次谢谢........

         无限祝福给瑶瑶和她可敬的父母！！

　　29号约了蒋瑶妈妈一起去看来厦门装假肢的婷婷，于是时隔近3个月后又见到了瑶瑶，瑶妈说她最近都不喜欢出门不喜欢和人说话，可是我却感觉比上次见她更开朗了些，不知道是不是因为她跟我好的缘故，^_^（自己臭美下！）一见到我就主动跟我手拉手一起走，到了英中耐，也一直跟着在我后面！不过，后来有婷婷妹妹和另外一个小弟弟一起玩，我就被忽略了，哈哈！
　　
　　瑶瑶的左手原来包成一团，就像个小肉捶，上次在304曹主任帮她做了手术，分成了3部分，这次我发现她的大拇指和小指居然都可以很灵活地活动，实在太让我惊喜了！曹主任功不可没啊，瑶妈坚持帮她锻炼也非常重要，这也让我对婷婷的右手恢复功能信心倍增，一再交代婷妈一定要坚持帮婷婷做手部的康复训练！
　　
　　瑶瑶现在唱歌，讲故事都很棒，自己也能做很多事情，看得出瑶妈还是很用心的！瑶瑶很幸运，有这样爱她的爸爸妈妈！
　　
　　最近这几个月瑶妈也一直坚持给瑶瑶用疤痕药，脸上用的是304开回来的药（徐医生的药不适合用在脸上），身上用的是徐医生的药，发几张PP大家看看效果。红线圈起来的部位改变特别明显，原来像老树根一样的疤痕，现在平复了许多，其它部位也都有不同程度的改善。　　
　　

　　前天抽空去看了蒋瑶，小家伙变化蛮大的呢！和妈妈一起到车站来接我，我远远看见她，跟她招手，一走近她，她就很开心的拉住我伸出的手，一路上又蹦又跳的，行走已经完全不受影响了！
　　
　　一进门就马上抱起她的巧虎手偶，然后和妈妈一起给我展示她所有的巧虎玩具和书，很显然，唐先生的巧虎给了孩子很大帮助！孩子的生活丰富了不少，而且，巧虎的内容也让孩子受益不少，比如懂得了“自己的事情自己做”这些道理！说来大家可能都不会相信，瑶瑶会自己叠衣服呢，而且叠得很好哦，就是用她那双残疾的小手！她还自己装了巧虎的小书柜，自己玩巧虎的磁性钓鱼玩具，自己看书读书，真的可以做很多事情了，真是替她高兴！
　　
　　孩子开朗了很多，至少在和我接触时是这样的，之前几个月总不和我说话，这回和我不停的说，而且还抱着书讲故事给我听，讲得真是很不错呢！妈妈说瑶瑶很喜欢读书听故事，家里的故事书基本上都记下来了，自己看着图能说出个八九不离十来！看她认真读书的样子，真是又开心又心酸，不知什么时候她才能和正常孩子一样上学呢！
　　
　　小家伙现在很能吃，爸爸从老家带回来黄豆，妈妈每天磨豆浆给她喝，她据说能喝4，5瓶，还要喝奶粉，正餐还正常吃，特别喜欢吃面食，所以现在小身子蛮结实的！嘴巴已经比刚手术完好了很多，也可以正常吃饭了，整个脸部看起来柔和了许多，就是耳朵还是有变小的趋势，所以妈妈每天晚上都要给她塞棉花！
　　
　　功能的恢复上基本上解决了，后期就是美容整形的问题了，希望他们能获得应有的赔偿款，能让孩子尽可能的恢复到最佳程度！瑶瑶妈想给瑶瑶装假耳，但据说一个要几十万，我回头打听打听，应该是不用这么高的费用吧
　　
　　

因为第一次徐医生来厦门送给瑶瑶的疤痕药已经用完了，所以51前徐医生又给瑶瑶寄了水剂和膏剂药，瑶瑶妈已于4.27收到，并开始给瑶瑶涂擦。前几天我给瑶瑶妈打电话，她说瑶瑶很喜欢擦水剂药（大概是因为天热了，那个药擦了冰冰的比较舒服的缘故吧），就是前几天会有些痛，所以换了膏剂擦几天。我问了徐医生，她说会觉得痛就说明起作用了，如果孩子没感觉，那才发愁呢^_^   再三给瑶瑶妈妈强调要坚持擦药，虽然瑶瑶明显是疤痕体质，而且因为时间太长了，很多旧疤痕已经长得很厚，但坚持用药相信总会见到效果的，特别是新生的疤痕（我看到姣姣和小杰的用药效果都很不错，希望瑶瑶也能有好的效果）

因为蒋瑶的救助已经放到天使妈妈网站上，前几天有位北京的唐先生通过对丝联系到我，希望给孩子定捐，跟唐先生沟通后，他决定给瑶瑶定购15个月的巧虎（共计1420元，款已通过我转给蒋瑶妈妈，由于定购时选择了货到付款方式，所以届时我会让蒋瑶妈妈把总定购收据和当月发×票复印一份给我），据瑶瑶妈说，我之前送给瑶瑶的2张巧虎光盘，她喜欢得很，整天跟着唱唱跳跳的，这下唐先生帮她定了这么长时间的巧虎，一定会把她高兴坏啦^_^    孩子很孤单，也很敏感脆弱，相信这套乐智小天地一定能带给孩子更多的快乐！蒋瑶妈妈让我一定帮她转达对唐先生的感谢，感谢唐先生的慷慨相助^_^对于蒋瑶来说，精神食粮远比物质帮助更有益

另外，我之前跟厦门的同心慈善会负责急难救助的传霖师联系，希望她能帮助我联系看看是否有什么地方适合让瑶妈带瑶瑶去的，比如孤儿院，或者一些福利机构，瑶瑶妈表示她愿意也做些力所能及的慈善工作，也能带瑶瑶和更多善良的人们接触，帮助孩子进行心理康复！传霖师后来帮我出了个主意：想让蒋瑶妈妈加入台湾慈济的义工队伍，慈济的活动不少，蒋瑶妈妈可以带着瑶瑶参加，因为做慈善的人，会比普通人更善待瑶瑶这样高度毁容的孩子，我觉得这个主意很不错，也转告瑶瑶妈了，瑶妈也很乐意参加，下周我再落实下这件事情！（我觉得，对于毁容的孩子，这个主意真是很不错，我们能帮助孩子解决一部分功能和容貌问题，但心理问题我们确实没法长期跟踪辅导，其它烧烫伤孩子的心理康复问题我觉得其它牵头妈妈也可以考虑试试这个方式，帮他们联系看看是否有当地的一些慈善机构可以加入）

今天瑶瑶收到唐先生帮她定购的乐智小天地了，瑶瑶妈妈当晚就打电话过来，电话里开心得很，说瑶瑶实在太喜欢太喜欢了，跟着巧虎一起又唱又跳的，看了一遍又一遍！昨天早上瑶妈把收据和发×票复印件带到岛内来给我时，还告诉我瑶瑶一整晚就一手抱着巧虎拍拍灯，一手抱着手偶睡觉，怎么都不肯放下，从来没有过的哦！昨天她爸爸轮休回家，她就很得意地告诉爸爸：这是我唐叔叔送给我的哦！实在是非常非常感谢唐先生，这应该是瑶瑶长这么大以来收到的最棒的六一礼物了！
 

自厦门志愿者彦子：

        这些照片其实是2个月前的了，这2个月虽然又见过瑶瑶几次，但是要么正好没相机，要么她不太乐意，所以都没拍。

        瑶瑶这次手术回来后，变得很内向，原来一见到我，或者听到我的电话，就会甜甜的叫我，和我聊天，但手术回来后，至今仍未和我说过话，也许是手术让她产生了强烈的恐惧和心理阴影，如果能有孩子和她一起玩就好了，可是她家租住在乡下，虽然安静，房子也干净，可就是没有孩子，她天天只能和妈妈在一起，天天看电视，最近迷上了看DVD，妈妈给她买了些识字或唱歌之类的学习碟,，我送给她几张巧虎和迪斯尼动物王国的光盘，她都很喜欢，很爱学习，只是，不知道，她上学的梦是否能圆?!

        妈妈打算明年要带她回湖南老家了，在厦门这里，开支要比老家大，而且学校很难接收瑶瑶，回老家乡下，应该还比较有希望，而且姐姐在老家，马上要上小学了，姐妹俩在一起，就不再孤单了

        妈妈这几个月一直在跑法院，希望能争取拿到些赔偿款，孩子伤成这样了，以后需要很多钱来做治疗！法院判了70多万，只是，难以执行，对方已经转移了大部分财产，剩余可拍卖的估计也就值10几万的东西，而这些钱一共要5个人来分(当时受伤的一共有2个大人3个孩子)真正能拿到手的,又能有多少呢?唉

手术后的恢复情况我也说下吧:
        要感谢曹主任，为蒋瑶做了这么多部位的手术，孩子的右手基本能正常使用了，就是小指还是无法伸直，且似有些粘连，左手原来已经只剩个小团团，曹主任把她分出了3个部分，小丫头刚出院时总觉得那个很难看，一直不肯拆掉纱布，妈妈的想法也影响了她，所以我劝了她妈妈，注意说话的轻重，避免在孩子面前表露出埋怨或者嫌弃之意，也做了小丫头的思想工作，回去后没几天，她就自己要求拆掉纱布了!

        孩子的右耳,左眼和嘴周，都做了手术，原来右耳接近封闭，里面不断流脓，手术把耳朵打开了，也不再流脓了，可是最近耳朵那个打开的口子看着又变小了，要命的是，里面又开始流脓了，真怕长期这样，孩子的听力会受影响!  而且，如果再次封闭，又得再手术把它打开

        左眼的肿块做了植皮，但是似乎没有明显改善，手术刚完成的时候，肿得很厉害，妈妈上眼科医院开了药来滴，消肿了一些，但是眼皮似乎很没弹性，没法随着睁眼而上抬，俊博妈帮助问了曹主任，曹主任说是因为以前的手术切断了肌腱(大概是这个意思,准确说法我记不太清了),所以那个位置已经没有什么弹性了,以后不管怎么手术都没法改善的

        嘴周刚手术完时,还是比较紧,张开程度比较小,现在也比较好了,估计跟抹徐医生的药也有关系
左腿膝盖后面那个位置做了手术,把粘连的部位打开了点,但是改善程度很轻微,活动的位置因为穿弹力裤,总磨破,流脓,弹力裤脱下几天就能结痂,一穿上又流脓,最后妈妈只好把那条腿的弹力裤剪掉下半段,这个伤口才没有再反复磨破
 

        蒋瑶1月6日做的手术，切除了嘴部周围的疤痕，把塌陷的鼻子也立了起来，手术成功!

        前些天嘴部还纱布裹着，中间留洞进食，孩子的左眼睛已能明显看到瞳孔，遮挡的眼皮已切除，右眼也已能够闭严，耳朵的外耳道也做出来了，不再流脓，脚部和手部都已经全部做完。曹主任说，外耳廓要5岁以后再做整形，那个不影响听力。这个孩子伤得非常严重！手术虽已全部结束，也只是解决了功能的问题，美容和心理方面以后要靠家人的努力了！感谢曹主任

        蒋瑶母女已于今天凌晨到达厦门，2点多回到了她们的租住地杏林。

11月20日：
        蒋瑶的资料医院主任已经看过，现在需要解决的主要问题是，双眼睑、右手、左足、左膝关节的问题，左眼睑瘢痕较重，可先行瘢痕软化治疗后手术切除，右耳可能存在中耳炎症或外耳道感染,大概手术需2-3次左右，很多部位都需手术治疗，费用大约５万。

12月22日：  达到北京304住院
12月23日：蒋瑶的手术成功!
        今天做了两只手的手术，左眼睛的手术，左脚的手术，每次只要是全麻，曹主任总是能做的捎带手都给做了，他的手术总是做的又快又漂亮，大家等着看照片吧。手术进行了5个多小时，再次感谢曹主任。听曹主任说，蒋瑶的耳朵怀疑有个什么炎症，所以今天没动耳朵，要再做检查后再定下一步!

12月29日：  蒋瑶第一次手术的部位已经拆线，效果不错。当天又做了右眼跟耳朵的手术，眼睛有点肿。

2009年1月5日： 蒋瑶第二次手术估计明天拆线，孩子现在不拉肚子了，胃口也慢慢好起来了，恢复得应该就会快一点了！

介入的时间：    2008年11月13日

介入时的病情：
脸部全部烧伤，疤痕估计比较严重，鼻子塌陷，左耳已经没了，右耳疤痕增生导致耳朵全被盖住，左手的手指全部烧没了，右手有2个指头畸形，左脚无法伸直，身上其他部位不知是否还有烧伤？或者只是暴露部位？（当时是冬天，估计衣服穿的比较多）

医生的治疗费用预算：五万元左右。
经商议，决定实施救助。