钱宝慧(宝慧)的故事

姓名: 钱宝慧 生日: 2009年8月26日
性别: 年龄: 2岁 零6个月
地区: 河南  阶段: _治疗当中
状况: 先天性心脏病 
钱宝慧,出生于2009年8月26日 (估计),2010年1月3日来到天使之家,是天使之家第39个孩子。患有先天性心脏病(法四和冠状动脉畸形)、双手六脂。孩子的心脏病十分严重,需要经过两至三次手术才有可能治愈。宝慧来自河南平顶山福利院。
  对于这样严重先心的心脏病宝宝,我们内心是非常紧张的,压力非常大,因为这样的孩子很容易一个肺炎就导致心衰而死亡!
让我们非常痛苦的是,宝慧在住院检查期间,医生给出的结论宝慧还有右室肥厚性心肌病,而这个病是无法手术治愈的,我们不得不选择放弃治疗。每天面对宝慧纯真的眼神,我们真的不知道怎么去帮助她!

救治历程

2011-10-10:

顽强的宝姑娘又一次战胜了病魔

2011年10月1日,宝姑娘因心力衰竭再次入住北京华信医院,经过十天的治疗,这个坚强的女孩子又一次战胜了病魔,回到天使之家。接下来孩子的饮食将按医嘱进行严格的控制,每天的食物摄入量要控制在600克以内,这对于一个不懂事的孩子将会是怎样的一种考验。祝福我们顽强的宝姑娘顺利长大……

2011-8-26:

宝姑娘两岁生日,爱心再创奇迹!

今天是宝姑娘两周岁的生日,天使妈妈们不约而同的聚到天使之家,为她送上大大的蛋糕和一片衷心的的祝福!宝姑娘能过今天这个生日是非常不容易的,2010年元旦宝姑娘接到天使之家,3月份在安贞医院住院2周,医生说宝姑娘是心肌病手术风险极高而且意义不大,我们被迫接她回家。之后的3个月时间,宝姑娘每天3-4次的缺氧发作,随时处于抢救状态,保育员和主管付出极大心血。在大家的悉心呵护下,宝姑娘也非常争气,3个月后没有经过任何手术,竟然自己奇迹般好转,2011年3月我们再次为宝姑娘做了检查,这次医生说竟然有了手术条件,就给她做了姑息手术,盼望宝姑娘能继续努力,赶紧长胖,争取半年后能做根治手术!正因为宝姑娘这样总是能创造奇迹的孩子,才让天使妈妈们感到所有的付出都是值得的!希望宝姑娘继续给大家创造奇迹,继续给爱你的天使爸爸妈妈们、照顾你的姐姐们以信心和安慰哦!

2011-4-9:

宝慧平安度过手术回到天使之家

宝慧已经出院回到天使之家,但是宝姑娘怎么看着缺氧迹象还是很明显,没有太多缓解,而且由于住院长达45天,已经习惯姐姐单独看护她,现在是别人多看她一眼,她也要哼唧几下。而且出院后几乎随时要吸氧!昨天亏了黄爸爸捐来一台制氧机,发挥了重要用途。

2011-3-13:

钱宝慧目前身体状况良好

钱宝慧在华信医院等待手术期间,受到了各界无微不至的关怀,目前身体状态良好。

2011-2-26:

钱宝慧入住北京华信医院,准备实施手术治疗

钱宝慧已经入住北京华信医院,准备实施手术治疗。

天使之家最重的两个心脏病孩子同时入住北京华信医院,期待可以手术并且成功!!!

钱宝慧是2010年1月出生并接到天使之家的,4月份在安贞医院住院半个月,确诊为右室心肌肥厚,手术没有意义,当时出院后每天会有2-3次缺氧发作,每天天使之家的4个氧气袋要为宝慧天天去冲氧气,但是2个月后宝姑娘却一点一点奇迹般好转,这半年来几乎没有缺氧发作,而且没顿能吃一碗面条,身体明显结实很多。
 

这是一例风险极高的手术,让我们为宝慧祈愿,祝手术成功!

2010-6-10:

钱宝慧被诊断为心肌病

来源:爱心摇篮              原帖由 愿天下孩子都幸福 于 2010-6-5 22:24 发表

我现在对于“心肌病”这个词有很强的恐惧,天使之家目前已经有两个孩子(钱宝慧和赵婷婷)被诊断为“心肌病”!

我给他们找了北京最好三家医院咨询,结果都是一样的,这个病目前除了换心脏,是没有其他办法的,但是国内还没有这么小的孩子换心脏的!

我们天天面对着这两个孩子的痛苦却一点也帮不上他们,只能看着他们的生命一点一点地逝去!

目前我们一天必须备4个氧气袋给两个孩子,一旦出现缺氧,就立即吸氧,神经高度紧张,宝慧出院后基本上是一周要吸4-5次的氧气。

2010-5-10:

安贞医院住院2周后将宝慧接回天使之家

在安贞医院住院2周后,我们将宝慧接回了天使之家!宝慧的心脏能否手术、手术后对孩子是否能起到缓解作用目前都是不好的消息!

面对医学都无能为力的孩子,我们真的是很痛苦!不知道该怎样去面对宝慧的未来!

宝慧是那样可爱、漂亮的宝宝啊!

 

2010-4-16:

宝慧做了64排CT

宝慧做了64排CT,结果是法四合并心肌肥大,左心室严重发育不良!!

而且宝慧头里有一个血管瘤,目前大小尚不确定!

目前要等下周一刘迎龙医生最后的结论!

如果真的没有手术机会,只能是陪伴孩子走完她短暂的生命!!这对于大人无疑是很痛苦的!

2010-4-14:

钱宝慧住进安贞医院,征集祝福

钱宝慧已经住进安贞医院,希望宝慧能顺顺利利平平安安!!

这次我要从一住院就开始征集祝福,我要让宝慧在满满的祝福中完成手术!

祝福小美女手术成功,一切顺利!

我现在对于这几个严重心脏病的孩子有着过度的心里负担,一个月走掉两个孩子实在让我很崩溃!我实在是太害怕夜里的电话铃声!!

爱心摇篮帖: http://bbs.yaolan.com/thread_51206663_59.aspx

--邓姐