梁梓燊的故事

        3月26日海总的刘医生回复： 1、孩子的眼睛问题：可以做个眼底检查，如果是1、2期视网膜损伤，激光治疗可以解决问题，孩子以后的视力有些影响，但不会看不到。如果是3、4期视网膜损伤就麻烦了，尤其是4期，基本可以断定孩子会失明。 2、孩子的脑瘫问题：从趴趴虎提供的核磁报告看，孩子已经存在脑损伤。刘医生说体重在1500克以内的新生儿，因为要吸氧，后期确诊脑损伤的比例为50%，这个在临床上也很矛盾，体重超轻的新生儿，吸氧是保命的。

        刘医生建议：出院就要给孩子做脑瘫康复训练。问到这个孩子的脑瘫程度。回答：要孩子的核磁片结合临床表现才好下结论，估计孩子不算很严重。

        今天下午刘医生又看了核磁：这是个预后好的案例。  从核磁片上看，孩子的右脑有出血，要做干预治疗---康复训练，只要神经方面没有受到损伤，通过康复训练后，孩子的各方面指标可以达到同龄孩子。由于早产孩子脑部发育不完全，现在做康复训练是非常必要的。六个月以内做康复训练是孩子恢复的黄金时期。

        刘医生给出的费用预算是2万元。孩子家人能筹到1万元的话，剩下的大家一起想办法，已经预约了海总的床位！

3月1日：
        宁医生说胆汁综合症现在还在观察，现在最严重的是那双眼睛，左眼虽然做过手术，但怎样也不会象正常的眼睛那样，而且看不出到底能不能看到东西。右眼眼底还在出血，比以前所见增大了，周五已经发函给儿童医院，但现在还未见眼科医生项主任过来，只能等周一了。燊燊现在每餐能吃40ml的奶了，而且每天也不用24小时吸氧了。

3月6日：
        孩子今天出院回家，现在身体各项目指标都正常，胆汁综合症还要观察，眼睛也要定期去儿童医院检查。

3月9日：
        早产宝宝上周五出院，周六又进医院了 。出院时医生交代要买吸氧器备用，喂完奶后都要吸一下，可家属当时没有买到，所以回家后当晚就出现缺氧的状况，第二天晚8点又送回中山医，医生讲出现缺氧的状况5分钟内就要吸氧，现在过了这么长时间，孩子可能会出现脑瘫。

3月10日：
        燊燊现在偶尔还会气促，吃奶时口周围微绀。3月7日入院时结论是“因反复发绀，反映低下一天”。宁医生说现在做的治疗有：护脑，抗感染，喂养，静脉营养护理，改善胆汁淤积等，对症进行治疗。

3月11日：
        燊燊除了原先的病之外现增加的是颅内有出血点而且是在比较重要的部位，还有软化灶形成，加上有发紫缺氧，估计50%以上脑瘫，现医生强调现最重要就是康复，还有就是燊燊父母实在是太不会带小孩了，进院时从喉里吸出好多异物，根本就是喂养不当，要不小孩不会这样的，不会缺氧的。
 

2月25日：
         燊燊的主治宁医生说之前所列的病情，全部现在都不算严重，但不排除会不会恶化，现在就只能看宝宝自己啦，心脏是有问题，但情况不算严重，属轻度，如果变成中度，可能要做手术，肝脏目前没有病变，同样不排除有恶化的可能，目前治疗主要是让其生命体征正常。等孩子脱氧，体重正常了才能考虑出院，现在还要靠氧气。
        燊燊父母为了救孩子已经欠了一大笔债，但他们从来没有想过要放弃孩子，燊燊也越来越争气，现在每餐能吃25ML的奶了。

2月26日：
       宁医生说是看不出燊燊的眼睛看不看到东西的，眼科医生定期会过来检查。 上次B超照的是肝胆，没有问题，可以给复印B超结果。心脏杂音也有好转。
       黄疸刚转到中山医时是75，到了前天（2月24日）已经降到50多点了。

2月27日：
      今天眼科医生检查发现燊燊的右眼底仍见出血，范围较2月20日检查时有所增大，叫燊妈去儿童医院请眼科医生明天过来汇诊，了解眼底情况及看有无手术的可能。

        宝宝现在有名字了，叫梁梓燊。

        中山医开了个疾病证明书，上面写了6条诊断：
1、支气管肺发育不良
2、早产儿视网膜病术后
3、早产儿
4、先天性心脏病?
5、轻度贫血
6、婴儿胆汁淤积综合

      燊妈问医生这么多病哪个比较严重，医生说件件都麻烦
      燊燊已经下呼吸机了，不过还是在吸氧。
      现在左眼术后已经好转了，但右眼眼底还在出血，这星期请了儿童医院的眼科医生检查说每周注意观察，暂不能做手术，听说早产儿吸氧时间长很容易造成双目失明。
      疑似先心是这两天才发现的，心脏有杂音，具体严不严重现在还不清楚，之前在珠江医院说心律齐，未闻杂音，但愿是轻度的。
      胆汁淤积综合症具体怎样也不清楚，只是觉得燊燊很黄，昨天照了肝胆脾普通彩超，说是没什么问题，但黄疸拖得时间长了，就怕发展成胆闭，极度担心中。

      燊燊现在4。3斤，已经52天了，可能体质差所以病情老是反复，本来一直担心胆汁淤积的问题，没想到又多了个疑似先心，不能再有什么问题了，燊燊这么小，出生到现在一直呆在保温箱里，可以说是一身的问题，眼底还在出血，可能连爸爸妈妈长啥样都不知道，想想都叫人心疼，而且这些病极有可能影响燊燊一生的健康，希望燊燊快点好起来，

      费用情况：现预交费2万元，是家长问朋友好不容易借来的，之前在珠江医院已经用了6万多，转中山医住院6天用了7千多，捐款很少很少，只有1779。9元。燊燊现在的情况后续治疗费肯定还需要很多。
 

2月12日：
        孩子情况不是很好，因为长期吸氧导致眼睛视网膜病变，做了个手术，术后孩子病情恶化，又上呼吸机了，现在还不知道是否影响视力。

2月13日：
        宝宝因为吸氧时间过长引起视网膜病变，前天去深圳做眼部手术回院后出现缺氧的情况，又上呼吸机了。

2月17日：
        因为考虑到中山大学附属第一医院有儿科外科和内科，且医术较好，收费较合理，所以转院首选中山医，中山医要求珠江医院的医生和他们的庄思齐教授联系，由庄教授来确定是否接收，可我们打中山医的电话一直找不到庄教授，珠江医院的儿科主任王斌同意转院，但要求中山医和他联系转院事宜（虽然他和庄教授认识，但不肯告知我们庄教授的联系电话），而且珠江医院还要把宝宝送去深圳妇幼请深圳眼科医院的张国明主任复查眼睛，因为没有移动呼吸机，只能用手动呼吸器，我们觉得这样太冒险了，就和孩子妈妈说坚持不同意去深圳，要求请广州中山大学睛科医院的医生上门汇诊，因为这些费用都是病人家属出的，有权要求医院配合。

2月18日：
       当天下午6点顺利转到中山大学附属第一医院接受进一步治疗。
 

爱心妈妈介入时间：  2009年1月12日

介入时孩子的病情以及医院给出的预算：
早晨打电话去珠江医院咨询（儿科电话62782998），医生说又上回呼吸机了，孩子的情况有反复，出现缺氧的体症，早产儿康复的指标是要体重在2公斤以上，可以自主呼吸、自己吃奶，每餐20ml以上，但现在一项都达不到，而且验血检查还出现感染的情况，如果问题不大还顺利的话，可能还要1个月左右才能出院，总的费用情况现在不好统计，上呼吸机一天要1000多，下呼吸机后一天要500-600，按一个月来算也要2万多才行，现在已欠费1000多。