雷永柳的故事

姓名: 雷永柳 生日: 2008年12月25日
性别: 年龄: 1岁 零7个月
地区: 云南省文山县  阶段: 其他疾病 _成功救助
状况: 重度脑积水 

来自团队厦门志愿者的描述:

        6月份时突然接到一个手机短信,是一个云南文山县的脑积水宝宝爸爸发来的,他宝宝刚诊断出重度脑积水。别人帮他在网上不知怎么搜到了我的手机号码,以为我也是脑积水孩子的家长,找我咨询医疗信息,短信一来二去沟通后发现,这也是个贫困家庭,昆明的医院也给出了10几万的手术预算,他们根本拿不出,只好找了昆明的中医拿了草药吃,但是草药似乎也不见效,宝宝的积水仍然一直在增加,刚诊断出来时头围是51厘米,上个月已经有56厘米了。这几个月我一直在找当地志愿者去核实情况,动用了好多资源,包括混进当地一些论坛和Q群,却没有任何进展,可又不忍心放弃这样一个孩子,上周一尝试着打了乡里的电话,已经做好了被审问被拒绝的准备,没想到接电话的年轻MM居然很爽快地答应了我的要求,而且迅速联系村里干部去核实情况,并于当晚就给我回复了,把我开心得不行!

        文山当地医院诊断出来的结果是:重度脑积水,双侧脑室及鞍上池明显扩大,脑组织明显受压,中线结构居中

        周四孩子家长也到乡里去见了乡里的这个MM ,并拿到了天使妈妈和儿童希望的2份申请表,并找了乡里的照相馆去家里拍了几张照片,我交代他尽快完成所有手续,尽快寄出表格,孩子已经9个月大了,不能再拖了 ,越拖预后就越差。

        乡里接电话的这位MM和村干部都去过孩子家里,证实了家庭的贫困,孩子的奶奶是智残,无完全行为能力,家里只有一间房,只有一台电视机,其他都没有,孩子父母很想给孩子治病,这几个月也一直都在借钱吃草药,只是苦于筹不出手术费用,没法给孩子手术。孩子是一月份生的,没赶上今年的新农合,而云南也没有政策随母亲入保,所以这块目前没有指望了
 

救治历程

2009-12-4:

雷宝宝出院随父母到达杭州

1977swallow  发表于 2009-12-4 13:00  
 
雷宝宝今天出院了,早上雷爸爸给我电话,说打算去杭州找亲戚,住的应该没多大问题,工作需要自己找,出院时开了20针的神经营养针剂,大概打1个半月。回头定期回上海复查即可!

我对雷宝宝一家还是有信心的,相信父母能安排好后续治疗复查事宜!我们已经帮助他们做了很多,接下来就靠他们自己努力了!

另,中午12点20分雷爸爸发来短信:已抵达杭州,很顺利!
希望他们能在杭州开始新生活!

  • 091203准备出院前一天
    091203准备出院前一天
  • 091203雷宝宝笑得很开心
    091203雷宝宝笑得很开心
2009-11-24:

手术顺利完成

完成手术,从手术室出来后小永柳哭闹厉害,妈妈忍不住给她喝点水,结果全吐掉了,鲍医生说他们不能这么早给她吃东西!

  • 091124刚手术完的小永柳
    091124刚手术完的小永柳
  • 091124手术后哭闹得厉害
    091124手术后哭闹得厉害
2009-11-20:

顺利住进儿中心

莫非 上海  发表于 2009-11-20 19:08  
 
今天早上顺利入院,雷爸爸那里交了3K元,其余从捐款里出!
入院时护士给宝宝量了头围:56CM
最近天气不好,宝宝带来的衣服都不够换了,今天到医院时,竟只穿了一条毛线裤,小手有些冰凉,但今天宝宝的心情真是不错,总是笑,还高兴的想跳!
目前住在外科病房加7床,就在走廊上,等房间里有床位了会转进去的。
其实雷宝宝真的是一个很漂亮的小姑娘,等手术做完了,以后一定会是小美女,看她那眼神!多让人牵挂呀!

  • 很漂亮的雷宝宝
    很漂亮的雷宝宝
  • 091120雷宝宝住进儿中心
    091120雷宝宝住进儿中心
  • 091120漂亮的雷宝宝
    091120漂亮的雷宝宝
  • 091120住在加床
    091120住在加床
2009-11-18:

预算基本落实,已到上海等待手术

11月16日在各地众多志愿者的不懈努力下,小永柳的预算缺口基本有着落了,并且安排家长带孩子到达上海。其间经历了很多的波折,要特别感谢一线志愿者们的坚持和努力。

11月17日上海团队的莫非带永柳见了鲍医生。鲍医生做检查时,孩子的反应很好,诊断了解到孩子的脑积水很多,只有很少部分脑子,鲍医生给的建议是用可调压的管子,最好当然是抗感染。

今天早上,鲍医生通知周五入院,下周一手术。

2009-10-29:

志愿者拿到了患儿照片,并到家里做了情况调查

10月23日,志愿者彦子终于拿到了孩子的照片,是在云山红十字会拍的,很漂亮的一个宝宝,头已经相当大了,再拖下去,不但要做脑积水手术,还得做颅骨整形了。

10月29日,拿到了委托当地乡里的工作人员到孩子家拍的照片。并且补充了一些家庭情况: 患儿叫雷永柳,家在文山县新街乡腰店村,爸爸在小街乡二河沟的矿上打工,家庭收入主要靠爸爸打工赚的每月1300的工资。爸爸说孩子头大且下身无力,眼睛能追物,能独坐几秒,但扶站站不稳,双手抓物很有劲,高兴时会哈哈大笑,脸上常带笑容,有时好像要说话,听起来是叫妈的声音,希望我们还来得及给她一些希望,据爸爸说,同村也曾有过一个脑积水的孩子,一岁多时就走了!  小永柳父母虽然没有钱给孩子手术,但是还还在坚持给她吃草药,这几个月也花了7,8千了,现在爸爸打工的矿厂要关了,很可能就失业了,家庭的唯一收入就没有了。

 

  • 孩子的头很大了
    孩子的头很大了
  • 开心的雷宝宝
    开心的雷宝宝
  • 志愿者帮忙拍照.
    志愿者帮忙拍照.
  • 091029孩子的爷爷奶奶
    091029孩子的爷爷奶奶
  • 091029家中脏乱的一角
    091029家中脏乱的一角
  • 091029在孩子家中
    091029在孩子家中
  • 091029只能坐一小会儿
    091029只能坐一小会儿