张宝智(桂荣)的故事

桂荣这几天又发烧了，可能被同病房感冒的孩子传染，感染上了肺炎。

应急凑了些捐款交到医院，新年将至，计划回到当地安排继续康复。
 

北京俊博妈  发表于 2009-11-16 17:35  

牵头的妈妈们,昨天孩子的康复师打来电话,说桂荣已经欠费,孩子的捐款都在谁那里?

桂荣的情况不好,医生说几乎一周要生一次病,抵抗力很弱,每次一生病就要暂时停止康复,这点让康复师很头疼.孩子已经做了一个多月的康复训练,只有了一点点的进步,会哭了,眼睛追物要比以前好些,但桂荣的鼻饲还替代不了,这点也很闹心,接下来,咋办呢?西医的判断这个孩子只比易宝强些,预后并不好.

孩子很可怜,真不忍心说这些,没办法,唉...

嘟嘟车  发表于 2009-10-9 17:28  

今天桂荣就要在海总进行康复治疗了，先暂时做两个月，祝福我们的小桂荣能快点好起来。
桂荣爸爸现在急需在北京找一份工作，以维持生活费，看到桂荣家人的这份坚持，我们感到很欣慰。请爱心妈妈们帮帮他们，看看能不能给桂荣爸爸介绍一份工作，桂荣爸爸会一些建筑的活，以前在皮具工厂里做过装配，还会做一些吃的。

俊博妈妈把孩子的片子拿去给海总的医生看，海总的医生要求看一下孩子。目前孩子的情况转好，不需要吸痰吸氧。完全可以坐火车到北京。由于在当地的医院的治疗费用得不到更好的控制，也是本着给孩子一个希望。所以和家长商量，采纳俊博妈妈的建议，放手一博。让孩子北上去海总检查。

桂荣今天出发去北京，明天下午两点四十五分到达北京西，小精灵会去接站。

今天桂荣爸爸拿勺子给孩子喂奶，孩子居然吞下去了，之前是没有吞咽能力的。加油，桂荣，你一定会一点点好起来的。

       主治医生说孩子现在脑损伤面积大，再救治怕会人财两空。听到这样的消息，广西一线妈妈联系了所有的航空公司，都得到一个答复，病人上飞机必须要有医院开出的适合登机的证明。和医院的不断的沟通都没有结果，直到上海的爱心妈妈接头人咔咔妈参与进来，她与医科大总管病房的梁总直接联系，得到了很多的回复。

       目前医科大对桂荣的病情重视起来，以前接手桂荣的主治医生都是儿保医生，只是治疗孩子的身体。9月2日已经换了专治儿童脑神经的韩教授接手桂荣的治疗，她还拿出了治疗方案：高压氧 50/次 +针灸 + 康复训练等，并且根据病情发展，做方案调整。韩教授明确表示，小桂荣现在不具备转院条件，因为宝宝现在没有吞咽能力，一天吸痰3-5次，最大的风险就是飞机上万一抽搐发作或者痰梗就会窒息。
       跟韩医生沟通下来大家觉得应该一切从桂荣宝宝角度考虑，给予小桂荣最有效的救助，转院如果实在有风险，可以先尝试在这个韩医生这里治疗。

       小桂荣从玉林转到南宁医科大学，这次是必须转院的，因为玉林医院已经明确表示医疗水平有限无法救治小桂荣，建议转上一级医院进行治疗。