振邦(小振邦)的故事

振邦脑积液里也有癌细胞了，今天猫妈带孩子看了边同华老中医，一位七十多岁精神矍铄的老先生，专长是中晚期恶性肿瘤。这是位很实在的老先生。

边老先生建议孩子再做四到六次的化疗，然后就不要再做了，同时吃中药。虽然孩子已经发现太晚，但用最大的努力希望孩子能带癌生存，开了一千多的中药，里面含几味名贵药材。现在吃的是不化疗期间的药，等开始化疗了，再过来调方子。 在武警出院当天，杨主任也建议回家化疗的，说振邦对化疗的副反应不明显。第一次鞘内化疗做完，吃喝睡都未受影响。
       
振邦出院后，已经完全恢复了活泼淘气的小男生，很听话的孩子，偶尔会犯个倔脾气。

在对丝家住了两天后，小猫妈亲自过来，大家一起送振邦到小猫家住，猫妈猫爸盛情邀请，希望孩子在清华园内好好享受阳光花草和新鲜空气。

振邦今天上午完成了鞘内化疗，没影响中午吃饭。因为检查贫血严重，下午输血200CC。预计周四周五左右出院了。

今天接到朱护士电话，她顾虑河南寄养点有十左右个孩子，四五个阿姨很紧张，想趁着近日到北京送孩子，把振邦送到北京一对美国夫妇办的临终关怀寄养点，然后带小马阿姨回河南。从孩子的感情上来看，这肯定不算最好的安排。因为振邦已经完全把小马当妈妈了，他已经被遗弃过一次，并且每换个人照顾就封闭自己很长时间。如此安排，肯定会让他觉得再次被遗弃，对孩子的情感伤害会很大的......如果孩子跟随一起回河南，朱护士又表示肯定不会照顾的太精心，因为条件有限，孩子又多阿姨又少，不可能一对一....... 北京妈妈们沟通后一致认为，无论北京或河南，都不要让孩子与小马妈妈分开。

28日下午1点25分, 振邦被抱进手术室, 因为一直哭闹不肯让医生抱, 麻醉师带着药出来打了一针, 几秒钟的时间, 孩子就迷过去了. 小马阿姨偷偷的在落泪.  她太辛苦了,  在等待的两个钟头内, 她满脸疲惫和焦急,  坐在那里沉沉欲睡.
 

三点半左右, 医生拿出来摘除的瘤子让我们看, 一个小塑料杯装了满满大半杯,  我用手掂量了一下, 应该有半斤了,  捏起来非常硬,  这个恶毒的东西! 恨死它!
 

三点五十分, 孩子回到病房, 一直很安静的睡....
 

 期间孩子醒了一阵,  也很安静, 几乎没有什么声响, 喉咙可能因为插了呼吸机,  呼噜呼噜的象有痰.   因为绷带缠得非常紧,  右眼只能睁开很小很小的缝隙,  偷偷看了我们几眼,  就闭上眼睛专心的用小手抠小嘴了,  非常抵触我们用棉签沾水给他润嘴。

傍晚后, 朱穆朗码, fujun..哲哲几位妈妈陆续来看振邦了,哲哲妈妈精心煲了营养粥,  平躺超过五个小时, 晚上八点多,  孩子可以吃东西了.哲妈妈一口口的喂, 没想到振邦胃口超好,  大口大口的吃得很香..
 

向来被大家认为神经粗壮的俺，晚上为振邦着实心碎了一把.....

公园散步回来，小马阿姨在洗衣服，我也收拾东西，本来躺在床上休息的小振邦不知啥时又坐到小推车上了，半躺在推车里玩小手。我走过去蹲在他面前，摸着他的头，想逗他说说话：“振邦，明天你要跟小妈妈住医院那边了，妈妈不能每天看到你，会想振邦的，你会不会想我啊？”....（孩子只摆弄自己的小手不理俺..）我继续问“振邦会想我么？”（孩子仍旧不理我....他只有两三次回应过我的问话，还都是一两个字）.....当我正打算站起来继续收拾东西，原本一向不理俺的振邦突然坐了起来，急切而眼含泪水的对我说：“妈.妈...想你！”“妈.妈..想你！”孩子看我楞住了，又清晰的张开小手说了一遍：妈..妈...想你！” 那神情我永远也忘不掉了，满含焦急和畏惧，生怕妈妈没有听到，而从身边消失...... 迎着孩子张开的双臂，把他抱下小车，暗自神伤......

编者记：这算不算救助过程，我不知道了，我想跟所有想抛弃孩子的父母说：“别……”

由于中医治疗，没有见到一点效果，我们还是给孩子预约了武警的床位，明天上午住院等待手术！

疾病无情，振邦手术只是缓解孩子的痛苦！这一点已经是不容置疑！

目前看护小振邦的阿姨非常、非常的好，很有耐心和爱心，小振邦也已经对她有了依恋，除非能找到孩子的大伯，否则建议手术后，无论孩子去哪里，都不要再离开这个阿姨！！！我们也和阿姨谈了，陪伴一个快要做天使孩子，大人内心实际上也是非常痛苦的，但是为了孩子，大人就只能坚强起来，面对一切！阿姨非常认同，也答应可以陪着振邦走完他生命中最后时光！
再次深深谢过小马阿姨！

在孩子非常有限的生命中，不要让孩子再次品尝被抛弃的感觉吧！

目前我们要做的，就是尽可能在身体和精神上，让孩子得到最大的幸福！

       河南电视台民生频道《小莉帮忙》节目今晚六点五十播出帮助振邦找大伯的节目，中间也有对丝妈妈拍的视频 ，振邦的大伯你在哪里？

       这是节目的视频资料：http://v.blog.sohu.com/u/vw/3055407，从第16分钟开始看。

        这里是河南电视台的后续跟踪报道：http://you.video.sina.com.cn/b/23830088-1620011992.html，从9分50秒开始看。

忙一天总算有些收获:   王中医给小振邦开了六天的药,  关于两种治疗的利弊上面俊博妈电解得很精辟, 确实是两难的选择.

拿到药后，回到医院办出院手续，傍晚时回到家，开始做煎药前的准备.........

当药终于送到振邦嘴边时，没想到一直非常乖的他大哭大喊着妈妈，坚决不喝......忙出一身汗，情急中施计蒙他把药喝了下去......

（振邦今天状态：非常没有精神，坐不过三分钟，站不过一分钟，一直昏睡，自从进到家里，就没有下过床。三餐和水果等都吃，但量少，拒绝多喝水。眼眶部位突出的红色瘤体疯长迅速，比昨天整整大了一圈，以至于上下眼皮周遍被撑得快破了，露出的鲜肉部分有溃烂迹象，并且流血水。 孩子傍晚哭着用手指着眼框边缘，痛并难受。 趁他睡着，给突出来的肿瘤做好记录，长宽高色泽形态都记下，期盼从明天起，这个恶毒的东西只会小不再大了，祈祷吧）

今天上午,我们紧急和邓姐商量了一下决定我和对丝带孩子去看王华敬的门诊,得知孩子情况后,王大夫的意见是:给他两个星期的时间,如果两个星期,肿瘤控制住了,就不用手术了,如果控制不住,再去手术.

看中医的利弊:
利,中医有可能创造生命奇迹.
弊,中药的药效慢，孩子的肿瘤一天一个样,一天大一圈,非常痛苦，担心肿瘤生长速度快于中药的起效时间,孩子等不到中药见效的时侯.

看西医的利弊:
利,手术后的孩子能在有限的生命里(1-6个月)几乎和正常孩子一样生活.
弊,最终留不住孩子.

今天我们就在中医、西医，利弊之间左右摇摆，捕捉一丝一毫的信息，沟通再沟通，商量再商量，不知道到底怎样的决定才是对的？最终决定：拼一拼中医。如果两个星期没见效，回头再去武警医院做手术，请大家不要怪我们，我们已经是尽力了，我今天看到孩子的那个难受样子，都想冲上去一把抓掉肿瘤，让孩子好受些。5555555555555

现在对丝在武警医院办理出院手续，孩子出了院原本想送寄养点，因寄养点的孩子大多在发烧感冒，担心传染，临时决定把孩子接对丝家去，在她家住上几天，真是辛苦对丝了，又要煎药又要和小马阿姨一起照顾孩子，自己还有个2岁的孩子，唉。。。。

        中午十二点半，在北京西站接到了小马阿姨和孩子，火车居然还早到了几分钟，我紧赶慢赶，买了站台票，一路小跑进了站台，看到他们已经在站台等我了。孩子真的很乖，可是我不知道这种乖是不是因为过于内向，听小马阿姨说，孩子一路上玩的不错，晚上睡的也挺好。
        我带着他们打车到武警总医院，因为之前对丝已经和我联系过，说今天下午杨新吉医生不在，约在明天一早去检查。所以，我直接带着他们住进了武警总医院北侧的航燕旅馆，就是以前小栓住住过的小旅馆。还是没能住到地上的房间，要了一个地下室的单间。孩子很依赖小马阿姨，所以只要了一张床的单间。
        把他们安顿好，我去超市买了一些日用品和食品。听阿姨说，孩子现在要少食多餐，吃多了会吐，所以我给孩子买了一些牛奶和饼干。然后，我去武警总医院眼眶所转了转，杨医生果然不在，又去门诊大楼看了看眼眶所门诊办公室。本想带着阿姨去医院熟悉一下，但是孩子睡着了，所以，我只能把侦察结果画了一张简单的地形图留给阿姨，并让她等孩子醒了，提前去熟悉一下医院的位置，明天一早才好及时找到。
        从表面上看，这个孩子的情况和小栓住相似，但是好像比栓住还好一些，至少右眼凸出的程度稍微好于栓住当时的情况，而且孩子的左眼目前视力正常，看东西没有问题，而栓住当时是两只眼睛都失明了。但是不知道颅内情况如何，是否会有转移，所有一切只能等明天见了杨医生，做了检查才知道。老天保佑！！

       孩子一直没怎么说话，也不理我。我去超市给他买了两辆玩具小汽车，他拿在手里玩着，看样子还挺喜欢。但是至始至终没有说话，乖的让人心疼。小马阿姨看起来很温柔，刚到寄养点两个月，孩子很依赖她，叫她妈妈，一转身看不见就会哭。孩子一直皱着小眉头，看的我直心酸。

今晚，K280十堰---北京西的火车，振邦要去北京了。
因为下午去福利院的时候，院长对于孩子的预后、再次表示很不看好，认为治疗很没有意义，还在迟疑和犹豫.....
但是，孩子的瘤体在每天明显增大，而且，振邦的精神不好，今天还有发热38.3摄氏度；这两天，不怎么吃饭，我们只好给孩子喂了三段的雀巢奶粉；
经过沟通；
院长愿意孩子赶往外地治疗，福利院给孩子出具了孤儿证明和委托书；（但是、院方没有经费支持）
朱护士去买了车票，还好只剩一张卧铺虽然是上铺，但是已经不错了，通常北京的卧铺不好买。
 

北京的爱心妈妈好奇的小蚊子去火车站接阿姨和宝宝，并且帮助安顿在武警总医院附近的招待所里，等待进一步检查。

在医院院长助理联系了福利院院长之后；
福利院院长又给朱护士打了电话
双方.......不知道究竟说了什么.....
朱护士的看法；“现在一面给孩子找家人，一面给孩子治病；如果等找孩子的家人----那可能是无定期....也许是找不到.....也许在此期间孩子的病情已经在愈演愈烈......”
最后，福利院的院长经过考虑又在上午给我联系....
“基本答应孩子手术治疗.....费用由”明天计划“资金资助！”但是，前提必须是孩子可以接受手术治疗！
因为明天计划的适用范围：必须是手术孤儿，至于今后的化疗费用，朱护士暂时没有和福利院的院长提及。
面临的问题是；
1明天看增强眼部CT结果是否乐观.....或情况好些.....
2明天计划一般都是在孤儿所在地、当地定点医疗机构进行手术.....
3眼科主任说，孩子即使手术了，术后的恢复过程会比较长，也伴随着痛苦....让我们有充分的心理准备.......

今天是忙碌的一。
上午八点，朱护士准时跑到眼科找田主任，医生护士们刚来上班，早上要开早会的；
朱护士希望田主任能够给从专业角度指导一下宝宝应该做什么检查才好；主任建议再查眼部的增强CT看看；
接着是直奔收费处，1200元！可朱护士只有1000！她找到CT室，希望能照顾一下……CT室的主任带着医生们正在会诊.....看来时间要比较长.......
没办法，只好去找院长助理.......当朱护士把事情原原本本给助理讲过之后，助理很认真的说“我认为，孩子目前需要尽快手术，减轻痛苦....提高生命质量”然后，助理给福利院的院长打电话进行沟通，表达了自己的意见；福利院院长表示，孩子的家长（伯伯）在暗处，我们在明处，万一手术了孩子死亡，担心家长们来闹事.....农村的人，有些事情很不好处理......
接着，朱护士接到鲁山李警官电话，按宝宝提供伯伯的名字，音似的是五六十位，界定年龄之后是二十多名.....需要很大的警力.....鲁山的村子，分部分散，有的是在山窝窝里....
福利院院长给市110指挥中心报警；110报警指挥中心下达指令到鲁山公安局.....
振邦的检查结果明天上午出，
 

振邦眼睛里的瘤体好像变大了，上午朱家二姐又带孩子看了医生，
眼科张主任说没有好办法......眼睛都这样了......
因为孩子总肚子痛、又带孩子去看了儿科，儿科马大夫说没有办法，这病发展可快了......给开了止疼药.....
至于凑钱给孩子看病.....
河南寄养点目前有本地捐款2000元，
其中一千元用于八月份寄养点的生活费（寄养点平均每天有三个大人，有时候我也会在寄养点吃饭；带上七八个孩子）平均每天是三十元。
另一千元最多也是给孩子检查，已经查了CT是270元，如果查核磁会750；加强CT不知道多少钱......加上验血查其他的彩超估计三百左右；
寄养点目前有固定的资金两万多元吧，
如果全部用于视网膜母细胞瘤宝宝的治疗，河南寄养点立刻无法维系.......恶性肿瘤在医生们看来都是人财两空的结局；
福利院方面：
几乎不愿意在本地做手术，
1  因为是恶性肿瘤，（市第一人民医院CT室的老师说“脑部也像是有转移病灶”）（我们医院的医生表示肯定是转移了）
   如果手术了，会占用明天计划的资金，孩子的预后很差.....手术也是很痛苦的.....
2 每年民政方面给福利院孤儿拨付的“明天计划”专款有限；如果给救治意义不大的孩子治病了....其余需要救治、救治意义大的孩子就没 有机会了..........
这些仅仅是我个人的看法和理解；
鲁山的李警官，已经答应在当地的人口系统查一下.......因为我们可提供的信息太少，所以李警官说有难度......
我们计划带孩子去公园、动物园玩，宝宝特别希望出去玩儿，给孩子带来更多的喜悦......

但是孩子的明天呢？明天在哪里？

今天2009年八月八日；天气；阴--阵雨

视母细胞瘤的孩子，我叫他“宝宝”；“好孩子......”
二姐说、他不怎么吃饭，宝宝还常说肚子疼，他如果吃饭，也是比较少，而且会吐.....
宝宝喜欢静静的玩着，
偶尔肚子疼了，会一个人躺在地贴上面.....
今天下雨了，
一阵一阵的、下的比较大，院子里满是雨水，
宝宝忽然想尿尿，
他很快跑到院子里的小鸭座便器那里尿尿，
雨很大，我赶紧喊他回来，告诉宝宝，站在屋檐下一样可以尿尿，而且雨水不会洒落在身上....宝宝很听话....
我在婴儿室忙着给钱伟护理造瘘口，宝宝静静的站在旁边看着，
我给宝宝说着话，.....“这个小弟弟拉臭臭了，而且拉了很多....得赶紧整理一下.....”
忙完了，宝宝突然看着我，“妈，我想吃米粉”，也许是因为宝宝刚刚看到其他小婴儿吃了米粉；也许是饿了，“好，妈给你找米粉....”宝宝吃得很香......
宝宝和其他孩子相处的很好，
只是寄养点的钱思思小朋友很霸道，
会趁阿姨们不注意的时候欺负宝宝，
比如昨天和今天、钱思思就抓了宝宝的眼睛.....

宝宝晚饭前又吐了一次，
是在他说肚子疼之后......
我摸着宝宝的肚子也不大....赶上周末....医院的主任们都休息，想给孩子做个检查，想看看是否存在转移.....虽然、今天上午我在眼科时，张主任非常遗憾的说“肯定是转移了.....”
晚饭后，我们还在议论，宝宝眼睛的瘤会不会越来越大......会不会转移了....比如转移到颅内...腹腔......
旁边的宝宝睡着了......
寄养点的能力有限.....我们会努力照顾好宝宝.....

最新情况：

1、 给孩子做检查主任说曾见过振邦的伯伯，约有五六十岁，而且还知道他家是鲁山的，家里有姐姐；医院有门诊登记记录，希望伯伯当时登记的是真实姓名。
2 、“主任说手术需要把整个膨出部分，包括眼皮都切除，最后可能只剩眼眶......切除的肿瘤要做病理检查....如果情况不好，还需要化疗.....过程长，而且很痛苦.....”
3、 孩子目前的监护人福利院方面建议先找孩子的家人.....
4 、孩子曾两次先肚子痛，后又呕吐，比较安静，不闹人。

当地医生看了振邦的CT片子，均表示非常不乐观，也没有能力治疗这样的孩子。下面是朱护士的描述：

刚刚去寄养点看了孩子，孩子很高兴呢！
他已经和寄养点的其他孩子已经很合群了，偶尔还哼着快乐的儿歌......
宝宝很主动地和我说话，
他拿着我的手机给他伯伯“打电话”，
喊着“伯伯、伯伯......”
我问他伯伯的电话是多少？
他摇摇头.....
二姐说宝宝说叫“振邦”（音）
我趁他不注意的时候，叫振邦，他会扭头看着我；看来这是真名。

我要走了，匆匆的推着电动车赶到门外正准备走，
忽然发现宝宝正站在门口，
“姐姐、你吃完饭还来！”宝宝对我说，
唉！我一阵心酸，苦笑不得....
我答应宝宝明天来看他！
明天、我们是和眼科主任约了带宝宝一起去看病的.......