曹大双曹小双(狗娃)的故事

银莞尔 北京  发表于 2009-12-23 13:05  

大双的情况真的很可怜，他是个健康的孩子，人为的整成自闭症。他的癫痫已经看好了，现在比以前胖了，也会走了。但大双还是不懂和人交流，他救是沉浸在自己的世界，外人接触不到，护工对他照顾的很好，但也很为他的未来担忧

小双会和人交流，虽然不会说话，我拿了盒蛋糕给他，他伸手抓住，护工说，呀真厉害，长新本事了，他呵呵笑，把盒子扔地上，我捡起来递给他，他又扔下去，高兴的笑开来，反复几次。护工说小双就是现在下肢无力，不能站。

北京俊博妈  发表于 2009-11-9 16:33  
 
让大家久等了,汇报情况:
大双目前的情况稳定,一切都在恢复中，前段时间大双状况有点反复,可能就是tianchengMM去医院看大双的那几天,不过现在好了,情况相对比较稳定了,关心大小双的妈妈们请放心，孩子们在康复中!

大双现在能听懂简单的问话,比如你让他来吃饭,他知道乖乖地过来,你让他拿毛巾,他也知道,不再是刚来时的那个完全生活在自己世界里的那个大双了!

小双也有变化,有进步:小双能坐了!以前每次去看小双,他都在床上躺着.

虽然大小双都有了些进步,但两个孩子的康复仍然是个漫长的过程.大家一起加油!大小双在304的康复每天只有不到一个小时,对于两个这样严重程度的孩子感觉少了点.最近和空总康复中心的康复师聊了大小双的情况,他们同意给大小双制订个专业的康复计划,所以,明天准备把大小双接到空总做康复训练.
 

北京俊博妈 北京  发表于 2009-10-9 16:07  

补上狗娃的好消息:

大双在马先生的精心照顾下,已经可以走路了(不用搀扶),这是一个多么大的进步啊,真替孩子高兴!现在每天马先生都要带大双下楼去花园里走走.还有一个惊喜是:大双以前一直是生活在自己的世界里,对外界的任何刺激都无反映,现在不同了,有人拿他的东西时孩子知道哭了,他想吃东西时,知道抓桌上吃的,这些在常人看来,都是很正常的举动,但对大双来说,却是了不起的进步!他让所有关心他的人们高兴得想掉眼泪....

狗娃的医疗费用已基本筹齐,在这里感谢所有给予孩子帮助的好心人! 狗娃现在的费用缺口只在护工费用和生活费用上:先按照半年康复期来计算,大小双的费用是:
2400元/人/月(护工费)+600/人/月(生活费)=3000/人/月X2=6000大小双/月X6个月=3万6

micekyyw,这位MM,你一直在关心狗娃,能请你给狗娃组织个定捐么?统计一下帖子里愿意给狗娃定捐的妈妈们,通知她们定捐10月份开始,半年期限,金额不限,直接打到对丝的帐上,大家一起努力让狗娃恢复到最好状态,再造救助奇迹!谢谢!

　　一直没能来更新孩子们的情况，是我的失职，现在把这段时间的情况都补上！
　　
　　先说说曹大双吧！孩子一直以来的改进离不开各位爱心妈妈的资助，离不开梁主任领导的医生护士们的付出，更不可不提的是大双的护工马先生一家人，把大双当成儿子一样去对待！
　　
　　1、先说说手术前后的问题吧！大双已经于前几日拆线了，肢体跟语言的康复课程已经在304开始上了，肢体的康复改进非常大，现在已经可以在护工的搀扶下走路了，真的是一个非常大的喜讯！语言的康复可能孩子落下的比较多，这些天一直在通过马先生跟大双的交流去做，大双也开始可以能听懂一些话以及可以通过一些方式来表达的感情了！
　　
　　2、大双身体的情况。通过这段时间的细心护理，大双拉的屎不是那么特别的臭了，而且也不是绿色的啦！前段时间马先生给大双吃了打虫的药，真的，结果都能想象，一连拉了三天，都是虫子。不过现在也好多了。大双的身上也因为每天坚持洗澡变白了，刚来第一次洗澡的时候就是个小黑蛋！
　　
　　3、大双的其他方面情况，饭量大增，护工也是每天变着样子的给孩子买。而且大双的自残行为已经完全没有了。可以在护工的陪护下安静的待着了。嘴里发出的嗤嗤的声音也少了。在此真的非常感谢马先生的细心护理。还有就是大双在医院的衣服、以及其他部分生活用的东西都是马先生自己家人掏钱买的。
　　
　　继续说说小双的情况，在当时护工紧缺的情况下，曾经救助过的一个孩子家长毅然选择了过来看护小双。小双手术后已经十五天了，昨天第一次可以下床洗澡。小双的情况比大双看起来差点，不过还要等康复以后的结果呢！
　　
　　小双开始挑食了，开始撒娇了！回到了一个孩子应该生活的环境里了！

　　为了保证治疗，大双在费用没有到位的情况下手术了，梁主任给做的担保。感谢他！手术很成功！现在的大双已经可以在搀扶下地走路了(来北京时不会走路！)。这个消息真的让人振奋！高兴！为这个饱受苦难的孩子高兴！大双的下一步治疗是语言康复，估计是个漫长的过程……
　　
　　小双也有进步：来北京时只能是别人喂东西吃，成功手术后，现在这个孩子能自己主动伸手要东西吃，而且能发单音节的字。小双的双下肢手术后已经可以打开，但还不能走路，小双的下一步治疗是语言康复和大动作的康复训练，过程应该也漫长……
　　
　　大小双的费用依然短缺，尤其是护工工资和生活费用，先按照半年康复期来计算，大小双的费用是：
　　
　　2400元/人/月(护工费)+600/人/月(生活费)=3000/人/月X2=6000大小双/月X6个月=3万6
　　
　　请有条件的妈妈们再帮帮这两个可怜的孩子，让他们的康复能够继续下去，谢谢！

　　小双是8号上午做的手术，手术成功！现在小双的双下肢的肌张力明显改善，来北京时双腿呈X型交叉掰不开，现在已经能分开了。小双下一步要开始语言和运动的康复训练，希望能在最短的时间看到小双站起来(小双来北京前一直不能站立)。
　　
　　大双癫痫病发作监测仪器只抓到过一个瞬间，医生说最起码要有抓到3个瞬间才可以癫痫病灶。原本准备手术在大双脑内埋个什么东西，好象是电极之类的。埋下这个东西就可以看到癫痫的发作，有可能要立即手术，但因为大双的费用紧缺，手术只好往后推。
　　
　　两孩子的捐款一共2万多，加上地方政府给的2万(还没有到帐)，两个孩子共计捐款4万多。原想把剩余的费用缺口交给媒体，没想到，报道后孩子的捐款很不理想。和媒体沟通后得知：孩子捐款少，很大程度上是因为孩子是民政的干部送过来的，大家误以为孩子不缺钱！
　　经和304医院院方协商，他们基本同意给孩子大幅减免费用预算：大双4万，小双2万。感谢梁主任！

　　8月28日：星期五八点半的时候赶到了304给大小双办理住院手续。办完手续去超市采购了日常生活用品，因为给大双换尿布湿的时候，感觉这俩孩子身上真的是有点臭，回来给俩人都洗了澡，估计是第一次洗，俩孩子都特别不适应，不过没一会就开始玩水了。
　　
　　主管医生说了说大小双的检查情况：大双的检查结果看起来要比小双的好，大双以后恢复语言能力的可能性比较大，全身检查发现孩子有贫血，但是不太严重，大双有攻击自己的行为，小双有比较明显的改善，其他的还需要进一步的检查。

        9月1日：大双已经开始做静态脑电图检查，小双开始做局部核磁检查！

        9月2日：检查结果出来，俊博妈的汇报。

　　大双:从来到第二天就开始给孩子做各项检查,就现在出来的检查结果来看,癫痫已经是确诊了,但孩子的脑部结构发育正常,郁闷的是,这几天,医生对大双做24小时的视频脑电图,希望能抓住孩子犯病时的瞬间,可偏偏这几天孩子不犯病,监测不到犯病时瞬间的脑电波,就没办法判断癫痫的病灶.只有知道病灶后,才能给出相应的治疗方案.这几天,继续监测大双的脑电波,同时,排查孩子其他脏器是否发育正常,如果一切正常,下一步,医生准备用些诱发癫痫的药物.
　　
　　大双的检查给医生出了难题,没人了解孩子的病史,给孩子做各项检查时,孩子没有相应的反应,又没法交流和沟通,孩子完全生活在他熟悉的世界里,对周围的一切视而不见,是孩子的悲哀,也是整个社会的悲哀!一个脑部结构正常的孩子,就一步步地变成了今天这个样子!
　　
　　小双右侧脑发育不良,脑部有一囊肿,双下肢肌张力高,孩子不能站立,不会说话.小双的治疗方案是:做脑室腹腔的分流手术解决囊肿问题,术后药物促进脑发育,同时,手术解决双下肢肌张力高的问题,脑部手术和双下肢的手术同时进行.两个手术做完后,给孩子进行语言的康复训练,能改善到什么程度就到什么程度.
　　
　　

　　8月25日：由于即将国庆，到北京的手续相对严格与繁琐，加之大双与小双情况特殊（民航部门要求需有医护人员随同），西昌民政局领导已亲自积极的去与民航部门衔接乘机事宜，及落实随同医护人员，预计近两天可办理完毕相关手续，狗娃启程在即！

         8月27日：大双小双乘今晚7点多的飞机来京,到达北京的时间应该是晚上11点多，我和"为了一切孩子"会去机场接然后送孩子去304医院，直接办理入院手续。这些天来大家的努力终于换来狗娃的北京治疗成行，一切仅仅是个开始,最终孩子能恢复到什么程度，心被揪着……
　　
　　愿天和地都能为狗娃所遭受的苦难所动，还给孩子们一个正常做人的机会，让孩子从此过上有尊严的生活！

备注：京华网报道：http://epaper.jinghua.cn/html/2009-08/28/content_456941.htm

            北京青年报的报道：http://bjyouth.ynet.com/article.jsp?oid=55576279
　　
　　

8月11日：西昌同城公益网志愿者8月10日与西昌民政局沟通结果如下；
　　
　　一；西昌民政局对大家的热心表示感谢！也明确表态一定会按照国家现行政策规定内给予两孩子最大的救助。
　　
　　二；医疗救助费用每个孩子各一万元人民币。（据工作人员介绍，这是现目前当地的最高医疗救助款）
　　
　　三；考虑到如在当地请护理人员的去BJ后的生活习惯、安全因素等问题，建议由BJ那边请护理人员，待BJ那边问清楚护理费用到底是需要多少以后，民政部门会尽最大力量给予协助解决一部分。
　　
　　四；两孩子的生活费问题亦按照以前的每月每人两百给予补助。
　　
　　对于这样的沟通结果，我们西昌同城公益还是觉得很满意了，毕竟他们也有他们的难处呵。。。。在此，希望各位网友也能够给予理解与支持。今天北京俊博妈已经了解到护理人员的工资情况（每人每月2000元，合计每月需4000元），明天我们会再次去民政局见面沟通，有什么最新情况，我们会通知大家。　　

8月12日：再次沟通的结果

　　今天当地的志愿者又去和民政局沟通了:
　　
　　由民政局派工作人员送孩子来北京,等孩子在304医院做完检查,有了治疗方案后,民政局工作人员和我们找的护理人员做个交接,孩子留在北京继续治疗,民政局工作人员回西昌.
　　
　　当地13号开始"火把节"估计持续一周,孩子们来北京的行程估计受些影响,我们希望孩子能尽快来京,最好是17-18号到京(最迟),希望当地志愿者再做协调.辛苦!

8月13日：

       上午和民政局联系了，民政局接电话的人说 因为火把节，都放假了，包括陈科长，当然也可能是接电话的人不知道当地突发的灾情。

8月18日：

       刚和当地的志愿者通过电话了，他们去找了民政局，但民政局放假一周，民政的意思是等21号他们正式上班时间再来处理这个事情。

　　西昌同城公益的65位志愿者在火把节期间（13、14、15日）组织了义卖矿泉水、火把、荧光棒筹款活动，并已经为这两可怜的孩子筹集到了1977元钱的善款，现在还在呼吁大家积极捐款，到时会请民政局的同志亲手交到俊博妈手里。
　　
　　感谢一线最辛苦的同城公益志愿者！　　

　　今天早上终于和陈先生联系上了,他转达了当地民政的的意见:
　　
　　1、感谢妈妈们对孩子的爱心，两个孩子的治疗费用由妈妈们负责筹集。
　　
　　2、大力配合这次救助工作，派两个护理人员来京护理大双和小双，护理费用由妈妈们负责筹集。
　　
　　当地民政经研究决定：按照当地救助政策，分别给予大双和小双各一万元的救助费用。
　　
　　当地志愿者“山水”昨天上午也去了民政局，和负责人沟通了一下，负责人表示他们也会给孩子募集一些费用，至于多少，现在不好说。我们非常高兴领导能有这份爱心，无论能募集到多少，我们都非常感谢！慈善就是这样，每个环节都做出一些努力，大家的力量拧在一起就不可小视！
　　
　　已经和304医院的癫痫中心的梁主任预约了两张床位，两个孩子进京治疗指日可待！
　　
　　现在摆在我们面前的问题只剩下费用问题了，请有能力的妈妈们帮帮狗蛙，帮帮这个露天环境下生存了5年的顽强的孩子，希望我们的努力能改变他们的命运！
　　
　　

　　自从看到帖子的那天起,一直为这个孩子纠结,总也放不下他!一共咨询了4家医院,生怕错过任何一个专业回复.
　　
　　1、首先，大双和小双的CT片和脑电图很不清晰（当地医疗设备有限）。加上我对孩子的病情和病史了解有限，给医生的判断增加很大难度。是孩子的经历打动了医生，他们为之动容，纷纷表示如果来北京，他们愿意全力以赴！感谢他们！
　　
　　2、我们开始的打算是想让孩子来宣武医院，这里应该是国内神经内外科数一数二的好医院，可惜的是该院不收14岁以下的患者入院治疗。他们看了孩子CT片后，给了我们一些专业的建议。经过几家医院的比较后，我们锁定解放军总医院第一附属医院（304医院），他们有着癫痫和功能性神经外科中心，该中心的梁主任认为：大双的癫痫很象缺血缺氧后的脑损伤后遗症。小双更象是脑部囊肿。具体确诊要等见到孩子，做了专业的测试后才能下定论。
　　
　　3、无论是大双还是小双，医生们都无法给出预后的判断，尤其是大双，原因是：这类病人在医学上称为“剥夺型”病患，这类病人在临床上很罕见，医生们无法给出确切的预后判断。3岁-5岁是人类语言发育的关键时期，过了这个时间段，负责语言的脑细胞会慢慢退化，孩子有可能永远都不会说话，就象曾经在新闻里出现过的狼孩一样，被解救后也很难再恢复语言功能。
　　
　　4、大双的治疗方案是先控制癫痫再做语言和运动的康复训练，控制癫痫的手段一是药物二是手术，但手术的可能性很小，可以手术的癫痫是要满足很多条件的，另外，大双的康复训练一定是长期的，这个我们要有思想准备．小双的治疗方案是手术摘除脑部囊肿．两个孩子的治疗方案是综合４家医院的判断后给出的，不排除后期做必要的调整．
　　
　　以上是孩子的病情咨询情况，下面我们谈谈孩子来京治疗的细节：
　　
　　１、孩子是弃儿，住院期间谁来照顾孩子？当地的民政能想办法解决么？
　　
　　２、大双和小双的费用估算为１０万和５万，当地的政府能解决一部分么？我们再筹集一部分？
　　
　　如果以上两个问题都可以解决的话，我们已经预约了病床，两个孩子可以在１周内来北京！一起加油！

        当地民政局的官员给我们来了电话，沟通结果是：孩子从现在起就不会再被栓着养，等敬老院新楼交付使用后，会给孩子提供单独的住所，并会有专门的人员看护孩子。这些应该是当地民政部门有关人员的承诺。感谢那些愿意为孩子去做事的父母官，我们会和你们一起去见证！

        沟通得知，这个地区目前还没有孤儿院，弃儿都是送到当地的敬老院里，由敬老院的老人带养，而敬老院的孤残老人大多生活难以自理，可想而知孩子们的生活环境。这个是存在的事实，很让人发愁！这样的敬老院当地有7\8个，那到底还有多少个这样的弃儿呢？让人揪心....

         检查片子西昌志愿者已经快递出来，估计两三天会到北京，期待专家的诊断结果。

         上午，将天使妈妈无指定捐款拨付三千元，打到西昌公益志愿者帐上，让他们带了两个孩子到当地最好的医院做全面检查。 西昌的志愿者非常的积极配合，行动同时也一直保持着联系。照片是今天整个行动的记实，下面是西昌志愿者“爱心接力”的总结：

         鉴于情况特殊，凉山州第一人民医院免除了今天检查和诊断以及药物的一切费用，在此感谢他们！

        医生的结论我没有听的很明白。小双的一边脑没有发育，好像没有多大治愈的希望。大双是癫痫还有智障，听力似乎也有障碍，医生为大双开了治疗癫痫的药物，如果经过长时间的康复训练，大双的生活基本能够自理。

       感谢今天为大双小双付出劳动的医生，感谢帮助大双小双顺利检查的各级官员，感谢今天的全程参与的志愿者芳菲，孽障，石头，风行客，山水，还有很多在背后默默帮助的人们，感谢网友的爱心和参与，正是因为你们，才能够促成今天的结果。

        请各位爱心人士，天使妈妈放心，大双不会再被绳子拴着了。在我们出发去医院的时候，当地的礼州镇政府已经着手解决大双今后的问题。给大双和小双找个热心的人家看护，为大双配备一个合适的学步车，让他以后可以站起来。

        有关事情的发展，我们会做进一步的跟进！

        刚刚看到四川志愿者转来的狗娃帖子，就震撼了。立刻紧急联络西昌志愿者了解情况。很快，西昌公益组织的志愿者们，愿意配合天使妈妈拯救狗娃的行动，当天就去敬老院了解情况。

之前的相关报道（转载）：

“醒点事”的曹必友背不动了

礼州敬老院始建于1958年。人多时曾经有上百个老人在这里共同生活。目前院里还有16位老人和5个孩子。老人们都是智障、聋哑的残疾人，且年龄都在六、七十岁。
曹必友是其中一个“醒点事”的，但他已是70多岁的老人了，在敬老院生活了整整23年。
有孩子送来，院长首先考虑的就是曹必友。由于智障，记者无法与他交流，但他对墙角的孩子有一种特殊的感情。他和那孩子用手势和眼神“交谈”，孩子顺从地坐下，让我的同事拍照。
现在，他背上的脑瘫儿越长越大，已经5岁的孩子仍无力抬头。望着步履蹒跚曹必友，万洪均院长摇着头哀叹：“唉，背不到好久喽”。
头发花白的万洪均自己恐怕也很清楚，56岁的院长，也不晓得还能支撑多少年。

咋不去外面请人？

政府按照老人每月150元，孩子每月200元的标准发放生活补助。
问题是，这点钱能做什么？
说实话，这里的16位老人，除了一名孤儿外，都需要专门照顾，按照一比一的比例，需要外请15名护理员，就算一个月600元（记者怀疑这个价格是不是有人愿意来），也得9000元钱的费用。可政府发给这些老人的费用，加起来每月才2400元钱。
外请护理显然做不到。
3月31日这天，3位老人步履蹒跚地拉着板车，把几个树根送到外面请人劈开都是那么的艰难。
“不自己干又咋个办？”万洪均再一次显得无可奈何。

弃婴还在陆续送来

3月30日，西昌市民政局又送来两个弃婴。万洪均和王仁蕙两位院长一人一个，抱到太阳底下给记者看。
“一个是脑瘫，不晓得活得到好久；一个背上和屁股那里有肿包，也不晓得是咋个回事。”王仁蕙边收拾孩子的尿布边说。“我在敬老院工作了十年，十年来我们这儿前前后后收到20个左右、被父母遗弃的娃娃，能活下来的就那么两三个，造孽啊！”
“不接吧，是条生命；接下来吧，又不晓得咋个带。”万洪均总是无可奈何，“民政局送娃儿来的时候，都说是暂时寄养，现在十多年了他们年年都在送人来，可是一个都没领起走过哦！”
他望着墙角那里栓着的孩子说：“麻烦你们呼吁呼吁，看哪个好心人帮帮忙，先把他的‘母猪风‘医好，救救着孩子。”
4月1日下午，记者来到西昌市民政局，救济科科长陈美强接待了记者。
据陈美强介绍说：“2007年，西昌市民政局共收到11名弃婴，都分送到几家敬老院抚养。”
为什么这样处理？陈美强解释说：因为西昌市没有专门的孤儿院，所以一直都是按照以前的办法，将这些弃婴分别送到西昌市的几家敬老院暂时寄养。
“民政局对每个弃婴每月拨付200元生活费，直接拨给敬老院。”至于礼州敬老院先后接收多少弃婴，陈美强表示没有档案，无法提供准确数字。