师星星(星星)的故事

北京俊博妈  发表于 2009-11-11 17:29  
 
武汉的妈妈们,我迫不及待地要告诉你们:星星会自己走路了!!!

哈哈,真高兴啊!这个孩子的腿上的肌肉剩得那么少,手术全部成功我都担心他的走路问题,上周还看到星星在助行器的帮助下练习走路,今天就看到康复师拉着星星走了好几圈,尽管走路时屁股撅得有些高,姿势也不大好看,还是把我给激动的,呵呵.

北京俊博妈  发表于 2009-10-14 12:52   
 
今天又查了一遍,当地政府的3000已经到帐. 现在的情况是星星的费用会超预算(一般曹主任给的预算最终花费都在预算内的).刚刚和武汉蹦妈在MSN上算了一下,星星的医疗缺口是7000元,不含护工费用.护工费用是60/天,1800元/月(24小时).最近几天拆线,拆线后就可以做康复训练了,康复训练暂定2个月.

星星很可怜,手术后麻药劲过了后,可能是很疼,他一边哭一边喊护工阿姨:妈阿姨,妈阿姨...听得护工阿姨直掉眼泪...

北京俊博妈   发表于 2009-9-29 12:09  

星星的问题是腿部不能伸直，康复师不能硬掰，一对一的康复指法按摩无法进行，康复方案是：腿能伸直能打弯，通过康复训练帮助孩子先站起来，然后是让孩子能走路。29日做了腿部手术,手术不大，很成功！

星星、牛牛、云云，3个孩子都出现手术后不能坚持给孩子做康复训练，来到中心后，经过专业康复师的诊断，孩子现状不能满足做康复训练的要求，需要手术。这3个孩子这次做手术都是为康复训练做准备的。

星星的费用预算是1万5（含康复费用），

         灵儿妈妈有急事，今天要走，星星提前住进了天使妈妈在空总的康复中心，北京妈妈给星星找了护工照顾他，希望孩子能适应这个新妈妈。

　　这几天总是陪他玩，教他学东西，小家伙学的很快，认识不少东西，也会说，只是吐字不太清晰，跟我玩还是蛮开心的，就是一拿相机就不笑，也不知道为什么。
　　
　　喜欢靠在我身上，喜欢让我抱着玩。吃饭现在也没以前那么乖了，老是玩。现在就是见到生人不说话，死都不开口，我忽然又想起来对丝姐的：床前明月光了，有点难度哦，呵呵。不过小宝贝进步挺快的，跟我一般可以说很多了，比之前听说的在医院里不说话这个问题好多了哦。
　　
　　吃饭的时候吃差不多了我问他还吃么，他如果还吃的话，会告诉我还吃，如果不吃的话就会告诉我不吃，扔掉东西会告诉我掉了，等等，教他一些东西也会跟着学说，每一天生活的美美的，很开心哦。

　　宝贝星星早已经入睡，今天行程很紧张，接来我家已经到了晚饭时候。小宝贝路上一直很兴奋，一直依依呀呀的在跟我们沟通，很可爱，笑的很开心，对丝拍了好多照片和录像，晚上吃完饭带他去逛超市，还是挺兴奋，一直在推车里晃，从超市回来以后还难以入睡，折腾了好久，到困的不行了才睡着，等他睡着以后我把小宝贝从医院里带来的东西能消毒的全部消毒，衣服也都洗过了，以备明天更换，小宝宝的康复妈妈们不用担心，我已经学会如何给他按摩恢复了，以后康复中心弄好了就会接到康复中心继续做康复治疗。今天从主任医师那里听说可以让锻炼小星星走路了，所以妈妈们别担心，小星星总有一天会恢复过来，重新站起来的。现在我需要做的就是让他吃的营养一点，让他尽快恢复腿部肌肉与脂肪组织，我已经给星星准备了排骨汤，除此之外不知道妈妈们还有什么更好的建议可以让星星恢复更快一些，好让他早点站起来，其它没有什么问题了。　　
　　

星星的治疗已经告一段落，爸爸也已经于前几日回家。爸爸决定将星星寄养在北京，以便日后做功能康复治疗。现在寄养家庭已经找到，俊博妈、对丝也见过寄养家长的女孩。8月12日办理出院手续，直接送到寄养家庭。

星星的双腿情况很让人担心，第一次看到星星打开包扎的双腿，很细,细得不正常。问了医生后得知：可能是孩子当初烧得太严重了，在当地手术时，腿部的脂肪层给切掉了造成的。所以，星星后期的康复训练非常重要，从康复的角度考虑，孩子要留在北京。
 

星星恢复得很好,曹主任说皮活得很好,植皮很成功!孩子今天拆线,拆线后再休养一段时间,观察一下.应该没什么问题了。
 

因为成大姐是24小时的陪护，所以星星爸爸在病房就没有地方呆了，星星爸又没带任何身份证明，前天在护士长的担保下，把星星爸安排住进了304招待所，感谢好心的护士长。今天我过去补办了手续，顺便给星星续费，捐款的支出请大家直接到捐款查询里看祥情。

星星手术后的情况不错，但最让人头痛的就是，吃东西费劲，很多东西他都不吃，以前也没有吃过，成大姐说他就爱干吃米饭，很小很小的一包奶，他一天都喝不了，那些软包装的果泥，他根本不会吸。发愁，怎么能让他胃口好起来，多尝试吃些不同口味呢。

虽然星星爸一直说星星会说话的，但我暂时还没有听到过一句，今天凑近了一直逗他，可他一点反应没有，表情很木纳地望着你。嘱咐星星爸一定要多跟儿子说话，启蒙教育的关键时期。

今天也问到了，孩子出院后的去留，星星爸爸不加思索的表示，选择带孩子回家！再继续追问他，回去后能给孩子做好康复么，他的回答是：说不的。（就是不好说的意思吧）

自对丝：

星星的手术很顺利！ 辛苦曹主任了，从早上开始，先是云云，再是星星，连续手术到下午才休息。

这次手术主要解决：双脚植皮，右脚指都截了一点，左脚没有截。皮从侧胸部背部取的，另外右脚踝有一块是露骨头的，这次手术完，如果皮都活的话，就可以下地锻炼走路了。

星星父亲真的是个慈爱的父亲，饭都不吃一直守在手术室外等。当把盒饭带上去给他时，看来真的饿坏了，狼吞虎咽的吃起来，含着饭粒子憨笑着一再感谢我。真为这样的父亲感动，真的，比起那些脑筋清楚，但只会算计，对孩子又不怎样的家长，不知要强多少倍！

护工是位爽快的山东大姐，酣态可拘的样子，去办手续的路上，一直坚持帮我抱儿子，当我们回到病房，星星刚好被推了回来。

因为刚下手术，孩子看上去很难受，一直哼哼的哭，父亲和成大姐怎么哄都不行，护士长进来后，小心的把他抱在怀里，轻轻的摇，星星立刻就不哭了，很安静，很甜甜的慢慢睡着了。感谢善良好心的护士长。

       19日下午，由于星星父母的特殊情况，转院途中家长无法单独照顾孩子，304医院的邹博士愿意赶往武汉帮忙接应孩子来京。下午预定好了晚上七点多的航班飞抵武汉，当地志愿者也提前做好的准备。非常感谢邹博士，晚上十点多才到达酒店安顿好。

       今天中午11点左右，星星父子在邹博士的护送下，登上了开往北京的动车。由于列车晚点，大概晚上八点多才到医院。

        孩子父亲沟通起来非常的吃力，我是几乎一句话都听不懂， 护士更是听不懂，最后只好留了我的电话，让护士有事及时跟我沟通。孩子父亲虽然看上去有点怪，但你说的话他还是都能听得懂，如果懂他的方言，还是可以沟通的。看得出他是很爱孩子。

        今天没能找到护工，因为那些护工听说孩子的情况全都不愿意来。只能明天麻烦护士长出面了，她们也很担心孩子父亲无法照顾好.....

        晚上十点多了，父子俩全都没有吃东西，跟tiancheng妈妈到附近给他们买了夜宵回来，正看见护士在给星星喂云云大伯拿过来的盒装奶。父亲在一边抱着个有点烂的西瓜在充饥....

        武汉上车前，不知哪位妈妈给了两百元的捐款，跟星星爸说了半天早上要买张饭卡，怎么用，他似乎都一知半解，也不知道懂了没有。最后只好把这二百委托给云云大伯，让他帮忙去办张卡，带着星星爸订几次饭熟悉一下。

        志愿者再次去医院了解情况：

        孩子一家，只有父亲有户口，星星还有一个五岁的姐姐，据村民介绍姐姐和小星星的智力应该没有问题，就是性格很内向，不说话。后期的许多工作可以跟村主任沟通。

        星星非常坚强而且乖巧，也非常可怜！可能是真的从来没吃过什么好东西，志愿者带的排骨汤，他居然只喝汤，不吃肉，非常喜欢吃绿葡萄。孩子的妈妈其实很爱孩子的，一直对喂孩子吃东西的志愿者笑，一直很开心的样子，很温柔的摸着孩子的小脸。只是她真的无能为力，自己都顾不好，昨天还闹着要回去，差点走丢，是邻居把她找回来了。所以邻居已经联系村里人，这一两天就会有人来接孩子妈妈先回去。

        终于见到主治医生。了解到孩子主要烧的是腿、脚部位和屁股处，孩子的生殖器官处没有烧到，属于深二度和深三度烧伤。第一次植皮已成活80%，7月8号测的血项偏高，但目前生命体征稳定。

        据医生说，孩子入院的时候就是村里凑着交的几千元钱，早已不够，因为孩子情况特殊，第一次植皮医院就已经做了很大的减免，但后期的植皮就不一定能承担了。期间有人来医院捐了几百元，就由护士站收着，定期让孩子的邻居给孩子买点吃的。至于还有没有其它方面的捐款医生也就不知道了。

        周六志愿者会和村主任见面商量孩子转院北京的事。