刘祥瑞的故事

姓名: 刘祥瑞 生日: 2009年5月1日
性别: 年龄: 2岁 零9个月
地区: 江西上饶  阶段: 其他疾病 _成功救助
状况: 严重脐膨出 

事件回放:

        志愿者接到家长焦急又无助的求助电话。一位爷爷哭着为他脐膨出的孙子求助,请求救救宝宝。于是, 志愿者联系了上海新华医院的谢医生,了解的情况如下:

        宝宝出生在江西上饶,已上户口,真名叫刘祥瑞,母亲叫罗雪红,父亲叫刘大君。孩子是双胞胎之一的宝宝,早产,出生时仅1.8公斤,身患很严重的脐膨出。三周前入住上海新华医院ICU病房,目前脐膨那一层膜还未破裂,未感染,但以后非常危险。由于体重过于低,不能手术,也不能进食,全靠静脉的营养注射。

        现家属倾家筹集了2万多块交到医院账户上,全家就爸爸有工作抚养一大家子,现爸爸回老家继续筹钱,爷爷在医院。谢医生说该孩子不是短期(1-2周)能治疗好的。以后也要进行手术,不算目前每天的ICU费用,光手术费用+术后恢复的费用预算是2-3万。

        联系上已回老家筹钱的孩子爸爸,是一名中学编制的教师,倾家筹钱,原单位也捐款了8000多,总筹到的费用是4万。母亲和大宝在上饶医院花掉一些治疗费,目前情况较好。在赴北上海的途中也花了一些钱,剩余的2万多都交新华医院账上了。孩子父亲说当地的先天性疾病的新生儿没有任何医疗保险,因为保险要6个月的考察期。

        在志愿者的协助下,已经为宝宝开通的儿童希望捐款帐号,请求好心人救救这个可怜的孩子吧!

救治历程

2009-8-9:

祥瑞出院回家,等待下一次手术。

7月21日:祥瑞昨天是2.15Kg,今天是2.2Kg,这两天一天能长一两,谢医生说比预想的要好,在这个星期三星期四做一次血常规,如果正常的话下个星期就可以出ICU了。

7月22日:志愿者莫非和谢医生了解到的情况:祥瑞的腹部皮肤是缝合好了,原来膨出的器官也都放回了腹内,但由于孩子先天腹内没有肝脏的窝区,因此肝脏回去后可能需要很长一段时间的特殊护理,要避免碰到,避免剧烈动作,否则肝脏一旦碰伤就麻烦了!关于第二次的手术,要根据皮内组织的生长状况而定,若近几天情况稳定,在一周左右可以安排转到普通病房,由孩子父母来照顾孩子,一来节约了ICU的监护费,二来谢医生发现很多孩子在接近后期治疗的时候在父母的身边反而比在ICU能起到更好的效果!

8月4日:祥瑞的血常规检查一切正常,体重达到了2.7KG,可以出院了,志愿者ll51us今天中午给刘老师送去了500元现金。去得时候祥瑞正在睡觉,看上去情况不错。如果一切正常孩子三个月后还要来上海复查一次,回家后祥瑞还要检查肝功能,医生配了点宝肝药给刘老师。
 

8月9日:祥瑞终于回家了,祝福孩子一切顺利,等待三个月后的复查。

2009-7-17:

半个月多月的治疗进展,病情反反复复。

7月1日:  江西办事处求助无门,晨报也已明确拒绝了报道。

7月2日:  ll51us去医院了解到孩子除了肝脏和伤口处皮肤有炎症,其他情况都还稳定,后续费用预算2.5-3万。目前欠费6000多。

7月3日: 孩子的感染现象还存在,ll和周老师已联系到上饶义工组织,他们答应去祥瑞老家再走访一下,希望能提供援助。

7月6日: 孩子的炎症已得到控制,但是后续治疗还很艰巨。刘老师今晚回江西,岳父来上海了。上饶义工组织联系到媒体,但需要一个描述事情经过的DV短片作素材。

7月7日: 周老师为祥瑞拍了一段视频素材,谢谢周老师!顺便问了下情况,祥瑞伤口处皮肤还算稳定,其他没有多说。

7月13日:祥瑞的外公了解到宝宝的情况大有好转,现在体重1.9KG,宝宝能长到2KG就能出ICU。上饶报的潘记者说宝宝的的报导明天就可以定稿了。不过上饶电视台还没有消息。

7月14日:ll51us妈妈去医院把爱孕网上的爱心妈妈的捐款200元交了上去,孩子目前欠费九千多了。

7月17日: 小祥瑞刚过了几天平稳的日子,今天炎症又上来了,不得不又从口服消炎转回静脉点滴,可怜的孩子爸爸终于见到了,薄薄的皮肤覆盖腹部,内脏都隐约可见,孩子你一定要加油!

 

2009-6-30:

志愿者核实过情况后,开始参与救助

        从六月中旬,上海志愿者知道小祥瑞后,先是联系了主治医生了解病情,同时也联系了孩子老家上饶的志愿者,去孩子家里核实了情况。半个月过去了,孩子的情况反反复复令人担忧。 上海志愿者乐乐记录如下:

6月19日: 今天一早,孩子已经进手术室了,求祝福,祝福孩子能挺过来!

6月22日: 孩子情况危急:白细胞居高不下,肺部感染,肝功能指数也不好,伤口处皮肤坏死。

6月23日:  ll51us MM又转给刘老师2000,这位MM是祥瑞的贵人,太谢谢她了,同时MM也带来了一线消息,孩子比昨天稳定了,孩子好坚强啊!关于祥瑞的费用,今天谢医生估计出来了!如果没有意外情况:在ICU的费用在1.5-2万。

6月24日: ll51us带来最新消息,今天祥瑞宝宝情况稳定,从5楼的监护室可以转到7楼的监护室了。儿希那资料齐全,又去催了一遍,希望快点通过呀。今天费用一下子产生3000多,医院账户上只剩下不到1000了,马上面临欠费。

6月25日: 祥瑞爸爸想联合小贵州爸爸一起求助报社,但小贵州的事王主任已和老丁沟通过了。祥瑞爸爸得单独再去拜访老丁了。

6月26日 :祥瑞的儿希账号已通过!同时周阿姨陪同爸爸去慈善老丁那,希望不大。

6月29日: 过了一个双休日,宝宝情况不是很好,又有感染发生,已欠费近4000元。

6月30日: 费用清单已拿到,还有最新照片。孩子费用愁人,恳请大家帮助!
 

  • 小祥瑞刚出生的样子
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  • 上饶志愿者核实家庭情况
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  • 090707无助的宝宝
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  • 周老师为孩子拍的视频
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