崔晓娟(香香)的故事

         7月21日安排晓娟住进医院。

        今天完成了一期手术，张主任说被想象的要顺利得多。孩子的手术情况是： 双侧腔肺吻合，这在普通复杂先心很方便，只有把同侧的上腔静脉和肺动脉端侧吻合即可。香香手术的难点是如何把右侧的上腔静脉和肺动脉吻合（因为右肺动脉缺如！），在术中张海波主任想了个比较巧妙的办法，借用了一部分肺动脉干，把右侧上腔静脉的侧面（通常的手术是用上腔静脉的端面和肺动脉侧面吻合）和肺动脉干的远端行侧－端吻合，再用小孩自身心包作补片扩大肺动脉，以减轻温和口的张力；而左侧吻合口和普通腔肺吻合相同。

        目前香香情况良好，青紫较术前有较大改善。由于小孩只有一个左肺，而且术中探查肺静脉条件也不是很好，肺循环能不能适应第二次手术，要1-2年后复查心导管，测肺血管阻力后才有定论。

       被父母带回老家的小囡囡，终于在爱心妈妈的强烈攻势下，6月22日又来到了上海，次日，志愿者帮孩子办理了住院手续。经历了几天感冒等延迟后，终于7月7日上午九点多，小囡囡被推进手术室，做了导管手术，别的孩子只有半个小时，小囡囡用了两个多小时，但最终还算是顺利！ 下午醒来后，孩子有了胃口，很喜欢吃志愿者周阿姨带的西瓜。

        几天后，专家们研究后决定收下手术！一次性手术，费用预算是6万元。 11号中午已经出院了，爸爸带着孩子下午两点的汽车回去，并表态：再难都要借钱给闺女治病，医生说了能治好，我一家家上门去求，也要想办法求出点钱来给俺闺女手术，对于好心人的帮助，他从内心里感谢！讲到这，孩子的爸爸眼泪下来了，讲不下去了。

        于是，随后的几天，孩子的家长，帮忙发帖的亲属，所有的爱心妈妈，全部出动，想办法筹集费用。小娟是不幸但又幸运的，这么多的预算，竟然短短几天真的筹集到了。医生通知下周一，也就是20号会有床位，可以办理住院手续。

        让我们一起为小囡囡祈福吧，祝愿手术顺利！

        经历了七八个月马拉松式的关注，几乎都快被遗忘的小囡囡终于很多爱心妈妈的大力支持下，近日到了上海儿童医学中心，今天做了检查，明天才能拿到结果。

         现在只有初步诊断报告，但是，家长做了个放弃继续做导管检查的决定。父母明天要带孩子回去，让一直关注孩子的很多爱心妈妈全都义愤填膺，觉得家长不一样就这样放弃了治疗。只有做了导管检查，才能知道是否有手术机会。