孙云云的故事

           烧伤中心开业了，很高兴云云是第一批入住孩子之一，希望云云在康复中心玩的开心。

        经过一番周折，云云最终还是留在了北京寄养康复。今天云云去到了他的寄养家庭，和牛牛一起开始他的寄养生活。祝福孩子！　　

5号去医院看了云云,我都快认不出他了,这下家伙吃得太胖了,听邻床婷婷妈说,云云一天至少要吃4顿,胃口特别好!呵呵!
 

7月3日：云云双下肢出现血栓，曹主任说，现在当务之急要先处理血栓，采取措施争取先溶一部分。

7月4日：和医生咨询云云的手术细节，得知云云这次手术的风险很大!原因是：孩子双下肢在来北京前已形成严重的血栓，血栓一但进入心脏和肺部会危及孩子生命，虽然来在304的这几天给孩子做了溶栓的处理，但B超的检查结果显示还是存在血栓，血栓在血液中的运行不是人能控制的，需要仪器的密切监护配合。但如果现在继续溶栓，不手术的话，孩子的身体消耗很大，蛋白质和体液的流失严重，所以，综合考虑后，冒风险也要手术！此次手术主要解决孩子的深度创面问题。
 

7月7日：云云手术顺利！孩子应该在安徽治疗时植过一次皮,但大部分皮都没存活成功,这次手术把没有成活的部分也给做了,取皮部位是孩子腹部,孩子身上的创面这次手术基本一次解决,孩子的头部没动,曹主任说要用中药养一养,看看情况再决定下一步。植皮是否成功要再等几天才知道,希望三天后能传来孩子植皮成功的消息,孩子身上的血栓也在溶,情况在往好的方面发展。
　　
7月9日：下午俊博妈去304看了这个孩子，情况有些出乎意料，孩子术后恢复得很快，胃口很好，去的时候，大伯在喂他吃葡萄，大口大口地吃，看起来精神状态很好！曹主任也高兴地指着孩子的腿部说:看,都消肿了,血栓也溶掉很多，植皮成功！

7月23日：云云上午手术,曹主任主刀,手术解决两个深度创面的问题,由于前期孩子身体消耗的厉害,听说这两个一直用药养着的深度创面还未长好,综合考虑后,决定实施手术！

7月29日：23日的植皮成功了。

        这一个多星期以来，云云的情况一直比较稳定。今天在两名芜湖志愿者（小羽和另一位超有耐心的爱心爸爸）及云云的主治医生-丁医生，以及孩子的大伯护送下，早上七点多到达北京站。芜湖驻京办特意派车接站并送往304医院。

        曹主任出差前，就已经开好了住院单，并且交代好了医生。直接到五楼拿了单子办理住院手续。医生也立刻为云云处理清创换药，听到云云一直一直在哭，浑身血淋淋的，心痛.......

        捐款的交接办理很顺利，小羽转来了44065.20元，包括当地捐款和医保报销部分，已经无为网的爱心捐款，还有800元是路上遇到的没留名的好心人给的。

        希望云云在北京的治疗一切顺利。等待曹主任快快出差回来。

节选自云云的主治医生：

        从6月15日下午，我们陆续得到各界爱心人士的捐款，孩子得到了有效的治疗，感染，消化道出血（解黑便），贫血，低蛋白血症等症状明显好转。

        昨日下午和今日上午孩子各解一次黄色成型大便。（说明消化道出血已停止），一切均向好的方面发展。下午，我接到芜湖民间爱心义工群的电话，还商量过几天等孩子恢复的更好点，可以长途转到北京304医院。但是，很不幸，下午5点多孩子出现消化道大出血，出血量极大，排出来的全是新鲜血液和血凝块，说明消化道是在4点多开始持续不断的大出血，到晚上7点出血量估计在800毫升左右（一岁半的孩子全身血容量不超过1500毫升），我们紧急予输血，静脉输入抑酸止血剂，扩容，吸氧，下胃管注入冰盐水加止血剂。科主任当场参与抢救。但是出血仍在继续。同时在医务处张主任联系下，我们组织了消化，儿科，普外科等科室主任级别大会诊。意见如下：

        第一，考虑是是十二指肠球部或其以下下消化道大出血。应激性溃疡引起的血管溃破可能性大，但不排除消化道弥漫性出血。第二，建议在我院现有条件和技术力量的情况下，暂予保守止血治疗（上面所述方案）。第三，就孩子目前情况，手术风险极大，只能做为最后一步考虑，且因素较多我院无法为其进行手术。（非大家想象的把肚子打开找到出血部位止血就行了，和经济无关，在这不详述）。第四，如果保守治疗无效，在有保障前提下转南京儿童医院为其手术。后在我们和家属及芜湖民间爱心义工群的朋友们讨论后决定继续在我院保守治疗。可喜的是，连老天都不想带走这个孩子，经过治疗，从晚10点开始到我刚才下班，孩子没再解血便，心率120次比较理想。说明到目前为止保守治疗比较有效。

        但是这只能说明出血点因为血管收缩，血液凝集等暂时停止出血，溃疡面仍存在。随时都有再出血的可能。甚至一个翻身，都会再出血。情况并不乐观。就是不再出血了，也给下一阶段治疗带来一系列问题。因为如此大的出血对孩子的身体是又一次打击，何况血液的大量丢失，特别是其中很多成分的丢失不是靠输血能完全补会来的，同时会引起免疫功能下降，增加感染风险。蛋白丢失，禁食使创面更难愈合，甚至短期内都得减少换药，翻身的刺激活动。同时也大大增加了治疗费用。所以，在目前病情和有限的捐款费用前提下，孩子是非常危险的。就算这次渡过危险，也许还有下次出血，或感染，或其他严重并发症可能。

        孩子父亲昨天下午已经去世了，母亲现在病情极危重，高烧不退，估计已经全身感染了。因为没有钱，医院早就给停药了，否则孩子父亲不会走的。

        云云从下午5：20到晚上10点半左右，出血量有将近800毫升，情况非常危急。304曹主任给的建议是即使孩子的身体状况允许转院，那么先转去南京军区总医院烧伤科，但是曹主任也担心在路途中孩子会出现大出血状况，这样孩子就非常非常危险了。志愿者小羽离开医院的时候，孩子的血通过药物已经暂时止住了，但是丁医生说孩子后半夜的情况还是很危险的。

        天使妈妈基金救助款拨付的五千元，交到医院购买血浆药品抢救孩子。

自安徽芜湖志愿者小羽：

       昨天我去医院了解了情况，基本属实。现在父亲和儿子的情况非常严重，都已经出现应激性溃疡，便血。男孩现在严重贫血，急需输血治疗，昨天下午，我们暂垫了3000元给医院，让主治医生保管这笔钱，先用于给孩子输血和抗生素，因为账户上已经欠费5000多了，所以钱也不能交到医院账户上面。后续情况我会继续跟进，请摇篮的妈妈们伸出援手帮帮这个可怜的孩子！

        孩子的病情详细如下：实际烧伤创面为50%，头面颈、后背、双上肢、双下肢、臀部，其中有15%的面积为Ⅲ度烧伤，35%的面积为深Ⅱ度烧伤，入院当天伴有烧伤休克、中度吸入性损伤。6月6日医院实施了双上肢切痂植皮手术，手术成功。但是因为后期费用问题，手术成功后孩子就没有接受到好的治疗，只是每天输平衡液和一些别的病人用剩的不同的抗生素，也没有很好的营养液补给，术后几天出现了上消化道出血，重度失血性贫血，血色素58克/升（正常110克以上/升），重度低蛋白血症，并有创面感染出现。

        前几天，孩子的主治医生看到有人给孩子大伯捐了300元，催着他用这300元给孩子买了两支进口的抑酸药，让孩子的停止出血。后来再让他们拿钱，就一直说没有钱，到最后丁医生掏钱给孩子买药，王主任掏钱给孩子输血。直至我们昨天介入。明天我们会去孩子的村里看看，具体如何给孩子和他父母筹款，我们也会及时跟进的。现在我们与医生以及村干部一致商量的结果是，坚决不能把任何捐款交到孩子任何亲戚的手中。