万红丽姐妹的故事

在四川省乐山市五通桥区新云乡的一个偏远小山村有这么两姐妹姐姐万红丽 12岁 、妹妹3岁 。姐姐红丽刚生下来才20天就开始了她的悲惨的人生，从那个时候开始她的全身皮肤溃烂、流血、流脓 …
   12年来从没有感觉到舒服、开心、快乐，仿佛这些都不属于她们姐妹俩！因为小红丽天生有病，所以政府允许再生。
   小妹出生才4天就开始和姐姐同样的命运！
   俩姐妹出生以来就过着生不如死的生活，但是她们的父母却从没放弃过能够治疗她们的任何希望，父母为着她们俩花尽了所有的积蓄但始终不见女儿有任何好转。为了给她们治病,父母上过当受过骗还欠下了债。
   每天晚上睡觉时脱衣服早上穿衣服是她们特别痛苦的一件事，她们一脱衣服身上就会撕破伤口流血流脓，一穿衣服就会痛的撕心裂肺的哭。用“惨不忍睹”来形容远远不够！姐姐万红丽白天在学校同学们都远离她，她一个人孤零零的变得特别孤僻自卑。但是她最喜欢的事就是读书学习，因为那样可以让她忘记身体的疼痛，对于她来说那就是最大快乐。可是上帝似乎很不公平，连读书学习的机会就要被剥夺，因为她的病情越来越严重……
经川医确诊俩姐妹患上的是《营养不良型表皮松懈症》
她和的妹妹万雨晴因为都是EB患者，妹妹和姐姐有同样的症状。小雨晴的右眼眼角和鼻孔下方人中附近因为化脓已经高度溃烂。妈妈说，小雨晴虽然不会说话，但她其实也很难受，因为面部溃烂起茧，她不能哭也不能笑，一旦有强烈面部表情，起茧的地方就会破裂，流脓，疼痛难忍。也许是疼怕了，笔者在小红丽家采访的几小时里，小雨晴很少有面部表情，对于一个只有2岁大的小女孩来说，很难形容这是一种多么痛苦和无奈的折磨。
    早晚穿衣服和脱衣服，是两姐妹最痛苦难熬的时候，衣服和皮肤时常粘连在一起，为了能脱掉衣服，她们要忍受皮肤撕裂时钻心的疼痛，还有那流不完的脓水和脓血。为了减轻这种痛苦，父母只好用棉花把女儿们的皮肤破损处一处处包裹起来，然而，夏天来到时，汗水会浸湿棉花，感染的几率却更大了。
为了给女儿治病，小红丽的父母已经花光了所有的积蓄，现在还背负着数万元的外债。为了维持女儿的皮肤不因为长期化脓而感染，夫妇俩每月都要花去六七百元为女儿买消炎药，还要定期带女儿去医院输液，清洗。无奈之下，父亲万云全只能不断寻找打工挣钱的机会，现金对于他来说，就是两个女儿的生命，每个月拼命挣来的钱，只有一个目的，就是让两个女儿都能活下去。
经过各位爱心妈妈的多方联系，红丽和妈妈终于在2009年6月2日抵达北京，3日去同春堂就诊。刘院长给开了药，大体情况如下：
1）红丽情况并不是最严重的，用药4-6个月应有效果。
2）现在孩子非常痒（我看见红丽总是在挠，一挠就更容易破），用药后几天可立即缓解。
3）有些病例在用药间会有反复（查了几张单子，好像集中在2-4月间），是身体在不断排毒。（2姐妹一个月治疗费1800）
红丽母女6月7日返家，继续使用同春堂的中药治疗。据红丽妈妈讲，病情有所好转。红丽痒的症状缓解了很多，大多数脓包已经干了。妈妈说原来红丽身上很疼，现在不怎莫疼了。原来红丽走路蹒跚像个80多岁老太太，现在走路轻快了。
2010年4月2日两姐妹再次来北京复查，情况有反复，医生调整的药方。于当月4日返家。
这种病根治起来有困难，需长期药物治疗。希望广大爱心人士踊跃捐助。

同时我们还要感谢国航候机厅一号柜台的值班主任们及6月2日CA4111航班的乘务组,是你们的关爱,为孩子的药费作出了很大的努力(航班上募集到善款:8420.50元  其中机组人员捐款:2700元)