党美丽的故事

姓名: 党美丽 生日: 2011年8月18日
性别: 年龄: 0岁 零9个月
地区: 河北石家庄  阶段: _治疗当中
状况: 先天性皮肤松懈大疱疹 

“先天性皮肤松懈大疱疹”,如果没有这个听起来陌生的疾病,我们的党美丽小朋友的确会是一个大美女。白皙的皮肤,干净的五官。河北民政在电话里给我们描述这个孩子的时候也是如此描述:这是个漂亮的女孩,仅仅因为有点皮肤溃烂就被狠心的父母遗弃。所以,我们怀着极大的期望等待着这个孩子的到来。但当我们第一眼看到这个孩子的时候,被惊呆了:全身都是水泡,很多已经溃烂,散发着恶臭。更可怕的是这个孩子的口腔内也溃烂,每吃一口奶都非常的痛苦。这绝对不是单纯性的皮肤溃烂!还是邓姐救助孩子有经验,马上想到曾经救助过同样的一个孩子,上网一查恍然大悟:这是一种先天性的疾病,孩子的皮肤稍微一摩擦就会起泡,然后溃烂,如此往复。北京的大医院对此束手无策,无奈之下,第二天我们便送孩子去了济南的一家中医院,据说有祖传秘方可以治疗此病。这个时候,即使知道这仅仅是一根稻草,我们也想去抓住。一晃二十几天过去了,孩子的溃烂的皮肤虽然在逐渐好转,但新的水泡还是不断的再起。我们不会放弃这个美丽的小姑娘,不放弃!不忍心把孩子的全身照放到网上,就先放一张头像吧,等我们的美丽真的出落成漂亮的女孩的时候,一定给她照很多的照片。祝福党美丽,健康!平安!

有哪位爱心人士能知道有关此病的治疗方法,也可以和我们联系,谢谢您的关注.

2011年9月25日

担心大家看后会受不了,所以没有公布孩子的全身照。但为了救孩子,还是再发几张局部照片吧,虽然有些让人心碎,或许真能有民间高人能救救这个可怜的孩子呢……

救治历程

2012-2-20:

坚强的姑娘 党美丽

        每当看到美丽,我的心就纠结着疼。很难想像身上一直不停地溃烂,不停地疼痛,这将是怎样的一种折磨。
 
当我第一眼看到党美丽的时候,绝对想不到这个孩子能活下来!可我们美丽的生命力是极其顽强的,现在她的各项成长指标都非常不错,六个月的美丽已经能看出美女的样子了。在这里我们要感谢远在济南的李高令大夫,是他从九月份开始一直免费给美丽治疗。美丽的病是基因造成的,李大夫所提供的药虽然不能根治,但在伤口的愈合方面还是非常有效的;我们还要感谢我们的保育员:郭志芳、刘亚荣……,没有她们的悉心照顾,美丽的康复也不会有今天的效果;我们还要感谢我们的美丽,没有她的坚强,就不会有今天的奇迹!
 
        随着党美丽越来越大,她身上的溃烂会越来越好,期待有一天她能完全康复,同其他女孩子一样,穿漂亮的衣服,戴漂亮的首饰,骄傲地在大街上漫步……
2011-12-10:

美丽正在艰难地成长中

9月3日,党美丽带着我们所有人的期望乘上前往济南的列车去寻求更好的救治。在济南治疗一个多月后再次回到天使之家继续抹药治疗。一晃孩子快四个月了,这四个月来,天使之家的所有人见证了孩子顽强的生命力,也深深地被孩子的坚强所打动。美丽的病是基因问题,这就意味着根治几乎没有可能,我们所能做的就是尽快使溃烂的皮肤康复,尽量减少衣物与孩子皮肤的摩擦。让我们和美丽一起共抗病魔,乐观快乐的陪着她一同成长!