王京晨(晨晨)的故事

姓名: 王京晨 生日: 2007年7月3日
性别: 年龄: 2岁 零8个月
地区: 上海  阶段: 等待救助
状况: 脑瘫加复杂先心病 

自北京志愿者星星火炬:

        我要讲的就是发生在我身边的一个真实的事情。
        今天中午,去给这母子三人拍了一些照片,拍完照后,我心绪难宁,同事帮带回的饭吃了两口再也吃不下去,心里很难受。
        这个妇女,其实是在下班的车站边上看见的,手里抱着一个孩子,旁边的三轮车里放着一个孩子。她就坐在路边,前面摆着一个牌子,上面写着:两个孩子是脑瘫,老公5月底也离家出走了……
所有的人可能都会象我想的一样:首先会多看两眼,然后严重置疑:没准儿又是不知上哪儿弄两个病孩子要钱的!不理也罢。但因为她抱着孩子,我犹豫了些许,还是鼓起勇气上前想仔细问问她。

我问她:“孩子都是你的吗?”
她说:“是的”
“多大了?”
“一个七岁,一个7个多月”
“具体是什么病啊?
“大的是脑瘫,小的跟大的一样,也象是脑瘫,还有先心病啊” 她说着眼睛就红了,说大女儿是好的,接下来这两个也不知道为啥就是坏的?

        见我上去问,旁边很多人也开始上来问,也有人说:你都知道大的是脑瘫了还生老三干嘛?……
        我给了她些钱,然后在纸片上写上了自己办公室的电话号码,让她明天打电话找我,我帮她上网找找医疗机构和救助机构,看看能不能帮助她。
        第二天中午,她果然打了电话过来,我告诉她我帮她联系了儿童希望和网上的一家脑瘫救助机构。
        但儿童希望针对脑瘫的项目只有康复训练方面的项目,没有医疗和救助项目。
        网上找到的脑瘫救助机构在上海,必须本人去上海才行,在北京没有分支机构。
        又问了红十字会的脑瘫项目,说是只能先上报材料到户口所在地的红十字会,然后再排队等待审批。对方告诉我说,现在申请救助的人非常多,只能慢慢排队等待。
        也托认识残联的朋友帮我咨询专门治疗脑瘫的医院和提供救助的机构,朋友帮我问了一下,说北京的中康博爱医院是治疗脑瘫的最好的医院,但费用也很高!她说帮我联系大夫,但目前还未果!

         朋友让我先提供孩子以前的诊断结果,她找人帮我看看,第二天,小吴(孩子妈妈)把七岁这个孩子今年三月份在海军总医院照的片子给了我,还有医生写得龙飞凤舞的一堆字,我拿去给朋友看,说就这些可能还不够(当然,她也严重怀疑这个信息的真实性,说不会是找来的病孩子吧,因为同时有两个脑瘫孩子的机率实在是太小了)
         同样,我也担心信息不真实,于是让她给我留一个她的联系电话,她说了一个号码,跟我说她没有手机,要找她的话,叫对方叫她或者告诉她做什么就行了,说联系人就住在她住的地方的楼上。
第二天,打了这个电话,接电话的人说是楼上的邻居,也是出于同情她的原因,所以主动告诉她的电话,希望能够帮助到她。
        今天中午,去了一趟她住的地方,也拍了些照片,她租住的地方在学院南路32号院,就在师大加油站对面,从我上班的地方走过去也就10分种左右,她和另外一家人住在位于9号楼和10号楼之间的自行车棚里。邻居说她一家住在这儿已经一年多的时间了,小区的人基本上都认识他们,因为她不仅有病孩子,而且还是两个!所以一说都知道!

        如果说什么叫家徒四壁,这儿就是了:
        不足10平方的一间屋子,一张床,上面的棉絮和被子已经破旧脏乱得几乎看不出他们原来的颜色和样子了
         一个没门的柜子,里面放的干净一点的多是别人送的衣物、一张旧桌子上面放着一台电视,小吴说是结婚的时候买的,大的脑瘫的孩子叫琢琢,无法站立或者坐着,只能躺着,这台电视大部分时间都开着,琢琢每天在床上躺着会从早一直看到晚上两点多,妈妈想换台就会哭,这台电视是孩子唯一的娱乐!
        邻居说琢琢的智力应该一点问题没有,因为你说什么他都明白,但就是不会说话,成天在床上也动个不停,因为他控制不了自己的身体。
        地上和空地上堆着一些蜂窝煤和大大小小的碗。一根绳子上挂着几件衣服,门口晾着几床几乎看不出来颜色的被子和破得不成样子的褥子。
        她手里基本上一天不离手地抱着小的孩子,因为一放下孩子就会哭,至于自己,有一顿没一顿,很多时候没吃饭,因为她基本上就没有任何做饭的时间,除非邻居帮她看一下孩子的时候。    
         旁边的邻居说小的这个也很聪明的样子,说什么都明白着呢,虽然不会说话不会坐着。

        小吴说春节过后,孩子的爸爸带过大的孩子去海军总医院看过一次病,当爹的回来说的是:医生说可以治,能好转80%左右,能达到或者能坐或者能吃或者能站的地步,但因为当爹的踪影全无,而且老是没拿过钱回家,她现在很怀疑当爹的说话的可信度。
        大的病孩子从2004年、2005年开始曾经在衡水和石家庄都看过,当时的诊断是无法治疗。
        小的孩子二个多月大的时候发过一次烧,说是去一家私人诊所看的时候,医生说是有先天性心脏病,但好象是比较轻的一种。
        我在屋子里呆的半小时期间,小的孩子一直时断进续的哭,很费劲地吃几口奶就喘得很厉害,喘完后一头都是汗,还不时地吐舌头。小吴说孩子四个多月的时候她就发现有些不对劲,七个多月了还不会坐,脖子也直不起来,老是死死地纂着手,很象老大的症状,但也是因为没钱,所以一直没办法治疗和诊断
        邻居说,小区居委会的主任也还不错,知道这种情况后,也就没有赶这母子三人搬走了(如果搬走,的确也就是把她们母子三人逼上绝路啊!)
        也有小区的好心人出主意,干脆把孩子扔了自己回老家算了,她舍不得,她说是自己一手一脚带这么大的,她哪里舍得啊?周围的邻居都说她是个老实本分的人!
        我问她,她老公在的时候对孩子怎么样,她说也还可以的,起码也抱抱孩子什么的,也帮帮手。但因为老是没挣着钱回来,老是没办法给孩子看病,他们老是吵架。
        小吴原来曾经卖过水果,所以也动过心思想让大女儿过来,帮着看着两个弟弟,她自己出去卖水果或者收废品啥的,好歹能挣点钱维持生活,邻居说去年大女儿来过,很好很懂事的一个孩子,学习也很好,好不容易有个好的孩子,如果再让这个唯一健康的孩子辍学,就是毁了孩子一生了!她舍不得啊!
        她还说实在不行,谁家愿意收养孩子的,她也愿意送人算了,总比现在这样好,眼看着孩子可能就没书可读了,亲戚朋友也不可能再借钱了,她说已经向娘家借了2万多块钱了。真的是走投无路了!想一死了之很多次了,但实在是舍不得孩子,她一走,惨的还是孩子!
        孩子的爷爷奶奶都在老家,当初是领养的孩子的爸爸,年纪也60、70的了,不愿意承担更多负担!10岁的大女儿,在当地一家学校住校读书,一个月才回一趟爷爷奶奶家,爷爷奶奶不愿意带病着的孩子,在老家的时候也经常不愿意喂孩子吃饭,小吴说孩子经常饱一顿饿一顿的,说着说着,眼眶又红了!

         希望姐妹们帮我一起出出主意,我的想法是:
         无论如何,首先要找到一个好的医院,如果能够减免一些看病的费用就好了,尽快给两个孩子一个明确的诊断,让她知道两个孩子究竟有没有治疗的价值。哪怕脑瘫治不好,小儿子的先天性心脏病能治好的话,孩子吃奶也没那么困难。
        如果其中一个孩子能够治疗或者康复,好歹就有了一些向好的希望。
        其次,如果有跟媒体关系好的姐妹们帮着联系下媒体呼吁一下更好啊,起码能够得到更多人的帮助,能够帮着找找孩子爸爸,小吴在6月初曾去北太平庄派出所报了案,但现在已近一个月,孩子爸爸还是音信全无。
        目前母子三人完全没有收入来源,没有任何积蓄,全靠小区里面的好心人东家给袋米、西家给点菜地过着,始终不是一回事儿。如果大家能够帮着出出主意,让母子三人能够先有一个收入来源也是比较重要的问题,但她一个人照顾两个孩子,要有收入可能真是比较困难!

 

救治历程

2009-7-2:

电视台的报道挖出了很多内幕,志愿者们陷入困惑和纠结中

        这一个月发生了很多事,上海和河北电视台都对晨晨母子做了栏目报道。莫非作为上海天使妈妈志愿者,一直跟踪拍摄寻找孩子父亲的过程。从而也了解到了,大家之前都不知的一些事情,关于这个情况复杂的家庭,妈妈看来起到了很关键的反面的作用。 由于孩子的病情也复杂,孩子的妈妈又令很多人都觉得不负责,切颇多的微词,所以捐款效果也一直很不好。想筹集到五万的手术费,看来很难。上海牵头的志愿者,也陷入了纠结中.......

        近日,妈妈给志愿者打电话,思维混乱的表达了她想放弃孩子,自己也不想活了等等。下一步该如何走,让所有的人都感到困惑。

2009-6-3:

上海志愿者带孩子去新华医院做检查

       上海志愿者米豆妈上午带京晨去新华医院的神经内科专家门诊做了检查,医生开了核磁共振检查单和一个遗传学检查,核磁共振预约星期五下午做。此外开了一些最基本的有助于脑瘫恢复的药,很便宜,能吃大半个月的药才20多点。

       米豆妈被新华医院的医生打击了一下,了解清楚天使妈妈志愿者的身份后,医生用孩子妈妈听不懂的上海话嘀咕了一句:你们要救也要救有价值的啊,这种小孩这么多毛病救得起伐?
不知道医生如何定义生命得价值,也许他们见惯生死病痛所以才会有这样的感觉吧。无论如何孩子总是天真无辜的,也许我们真的不理智吧,不过面对那样一个鲜活稚嫩的生命,有谁敢说我们做的没有意义?

2009-5-30:

爱心接力,母子辗转到上海,多方努力决定先筹款做心脏手术

2009年4月25日:    天涯同济
       小京晨母子现在住在杨浦区(上海)国顺路400弄(靠近复旦).孩子三月发烧,在新华医院治疗十三天都没有什么效果,医生让住院,京晨妈妈把孩子抱了回去,自己买点药,孩子居然又挺过来了。只是发烧时牙全掉了。
       孩子现在只有十六斤,经常哭。一开始只知道孩子脑瘫,本周三带他们去张江曙光医院找针灸科的刘医生治脑瘫。后来才知道有先心病,喘得厉害,转到儿科,医生建议去儿童医学中心。

2009年5月11日:   天涯同济
        孩子的营养不好,一岁半的孩子牙都掉了,只能吃面条,或者米粉。一个可能是条件差,二来可能妈妈不大会弄。我带过点水果、奶粉、菜什么的,教朱大姐把菜切碎,让孩子每天至少要吃一两棵青菜,半个苹果,一根香蕉,两瓶牛奶,一个鸡蛋。卫生条件不好,孩子和妈妈都没有澡洗(不过他动得少),汗出得不多,用尿不湿,屁股都发红。孩子和妈妈都没有夏天的薄衣服。
 

2009年5月30日: 决定先筹款做心脏手术

2008-8-18:

京晨的哥哥突然间离去,母子回到河北后暂断联系

2008年7月27日:  星星火炬  
       今天早上,大约八点半左右的时候,我正在为全家人做早饭,孩子的妈妈给我打来电话,大儿子,七岁多的卓卓。。。昨天夜里走了,去天堂了!七年多这样一天二十四小时躺在床上,就这样生活了二千多个日日夜夜的孩子,走了,永远脱离了二千多个痛苦的日子,永远地走了。。。

        小吴在电话里痛哭失声,她说是今天凌晨3点的事情,孩子从昨天开始有点发烧,不想吃东西,她按往常的做法,给孩子吃了些退热药,昨天晚上孩子不怎么吃东西,喂了些也给吐了,然后夜里她以为孩子是睡着了,后来发现不是。。。她说只是想到过小的这个有可能随时会走,但大孩子除了脑瘫,没有其它的病,但最近孩,孩子父亲离家出走后,孩子时不时就不吃东西,她以为是天热孩子不太舒服的原因,万万没有想到就这么就走了。。。

        最近我带她出来过三四次,每次出来,卓卓就死命的哭;昨天她说她又去她老公老是拉活的地方找他,在外面呆了大半天,也许孩子是心有所感,也许孩子是厌倦了?!她说孩子很想他爸爸,也许也许孩子知道了父亲遗弃了他们三人!。。。

       小吴说她打110,后来警察来了还有120把孩子拉走了。

        我说我过去看看她,让她不要太难过,她说她在外面,她带着小儿子在找孩子父亲的路上,在街边电话亭给我打的电话,她还要去找找这个狠 心的男人,昨天有些线索了。因为她没有手机,我无法再联系上她,她说再给我打电话,明天我再去看看她。

        这个事情来得太突然,我的思绪有点乱,也许写得也很乱,大家凑合看吧。总之。,就是大的脑瘫的孩子,没了。。。


2008年8月18日:   星星火炬
        孩子妈妈带着孩子暂时回河北老家去了,可能在老家先呆一段时间,我跟她说的脑瘫康复的事情她不太感兴趣。回去后才打电话告诉我她回河北了。这段时间象她这样的情况呆在北京,的确是不太方便,居委会的人告诉她不能出去乞讨,她白天呆在家里实在是无所事事。

2008-7-3:

北京志愿者发起求助后,带孩子多家医院做检查

2008年6月27日:  星星火炬   

        刚刚去二炮总医院B超回来,诊断结果是:先心病:法四,做B超的正好是个主任,做得很细致,然后让我直接去找心胸外科的主任,看了看,说是比较复杂的一种先心病,好象是室间隔缺损还有其它好几种症状,叫法四。
        如果要手术的话也要等到三岁以后。而且要到象阜外这样的大医院才能做。
        大夫建议我们还是要先做脑瘫的诊断和康复训练,到三岁的时候再看看有必要治疗先心病的价值。
        我没想到孩子的先心病这么严重,心情有点沉重。孩子妈妈说算了不治了,这么严重,哪儿去找这么多钱啊,让他自己活吧,能活到什么时候算什么时候....


2008年7月3日:   星星火炬 
       昨天和今天上午,去了三趟海总,昨天上午多亏对丝的指点,找到了栾主任,栾主任很好,很为我们着想,也看得很仔细,他初步的判断是孩子肯定有先天性心脏病+脑瘫+智力问题+先天性的喉喘鸣......

        但因为平时孩子的嘴唇并不发紫,所以他怀疑并不是二炮所看的法四,让我们再去找B超室的贺主任,请他亲自再定夺一下;然后,也为我们的费用着想,让我们先做一个脑部CT(说如果脑部CT能看出来就不用再花1000多块钱做核磁共振了)

        由于看的时候已近中午,所以等到看完,做检查就只能是下午了。(本来我们约好9点就去,但孩子妈妈把两个孩子弄清楚,再出发时,已经10点多了,所以轮到我们看的时候差不多就是上午的最后一个了。本来对丝说跟栾主任说好了,我们带去的孩子可以直接看的,但可能我不够熟悉,所以护士小姐还是让我等着,后来栾主任说,他不知道是我们也跟着去了,要是知道的话就让我早点看了,因为我们的时间也很宝贵,谢谢他这么为我们着想!)

        因为家里还有一个孩子在床上躺着,所以中午只好再先回家,我也回办公室先处理一些事情,下午又去,也是因为两个孩子没办法迅速弄好,所以下午去的时候又是三点半了,孩子没睡着,所以CT和B超都没办法做,只能先做了一个智力评估。

        今天早上,一大早去了,昨天跟孩子妈妈说好,必须得早点去,七点半出发,八点到,先去儿科给孩子灌肠,让孩子睡着,然后B超,CT。回来10:30.

        周一取结果后,我再单独找栾主任咨询,看看情况怎么样。

        就目前来看,不太乐观,B超是贺主任亲自做的,说很少见过这么复杂的病...冒了一句,现在肯定做不了手术,只能先养着看看。。。。
 

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