睿泽的身体恢复的很好，医生准许他出院回家静养，现睿泽已于妈妈回到老家。

 睿泽这个星期情况很稳定，各项指标正常，目前还是每天输1500毫升的白液防脱水，每天2000左右的奶量，体重目前没有增长，拉的还是比吃的多，肠道功能还是不太好，都拉水，目前停营养液已经快有三个月了，黄主任建议回老家这边养，自己输液防脱水就行，注意饮食，还是以奶为主，慢慢调理，希望肠道功能有所好转，可以吸收长肉。

 睿泽上周检查出有尿路感染，尿尿的时候浑浊，开始几滴还有浓，尿常规检查白细胞1800多，输了头孢，并做了泌尿超声检测，还好，检查结果泌尿系统正常，现在每天输1500毫升液体，每天输三次头孢消炎，现在尿检接近正常。

 睿泽这个礼拜情况和上个礼拜差不多，没什么变化，目前输液量还是1500，其中1400的葡萄糖和100的钠，精神很好，就是晚上睡觉偶二不拉，腹胀，有时候会吐，第二天白天又狂拉，肚子又变扁了，便便礼有泡泡，医生说还是胃肠蠕动差，可能还有点轻微肠炎，继续观察看看下个礼拜是否好转。

时间：2016年11月7日

事件：睿泽上个礼拜感冒好了很多，也不流鼻涕了，精神都挺好的，就是钠还低点，现在每天输1400的葡萄糖，还有100的钠，希望下个礼拜血常规检查各方面都恢复正常，最近几天拉的便便有好多泡泡，医生说可能是肠道菌群紊乱，不过一直吃双歧杆菌，希望尽快恢复正常。现在睿泽现在一听说输液，都会去端托盘了，睿泽懂事了，早日康复。

时间：2016年10月31日

事件：睿泽这个礼拜每天输液1500以后气色好很多，不过这个礼拜睿泽有点感冒咳嗽，可能是天冷换季的原因，血常规钠离子有点低，已经补上了，不过还是有流鼻涕，体重没见长，还是24斤。

时间：2016年10月24日

事件：睿泽上个礼拜减液体到1000毫升以后，这两天有点轻微脱水的状态，眼眶凹陷，肚子有点涨，不怎么拉，体重降到24斤左右，所以昨天多加的500的葡萄糖盐钾，今天情况好转，眼眶不凹了，气色也好多了，目前还是停营养液，只输葡萄糖，不过葡萄糖得慢慢减少，一下子减太多不适应。

时间：2016年10月17日

事件：睿泽这段时间情况不错，白细胞液正常了，各项指标正常。抗生素也停了，现在就输糖盐钾，营养液停了一个月了，目前体重还是25斤左右，看着是长了点肉，每天输白液就防止脱水可以了，然后再逐步减少输液量，观察一个月体重不降不脱水，在把输液量减少，直到脱离输液就可以回家养了，加油。

时间：2016年10月8日

事件：睿泽这段时间情况还好，换下的PICC管拿去做培养结果也正常，最近也没发烧了，不过还一直输这抗生素，因为血常规检查白细胞还有一万二左右，还是有点高，所以抗生素一直停不下来。过两天在检查看看，如果白细胞降到正常水平了就可以停抗生素了。

时间：2016年9月26日

事件：睿泽目前睿泽礼拜五下午的时候已经把PICC管换了，在原来的位置上换，这几天没见发烧，已经拿换下的PICC去做培养了，等培养结果出来就知道睿泽发烧是什么原因引起的了，到时候在对症下药了。目前还在输消炎药，每天就补1000多的糖盐钾。进食2000左右，排出来的还很多，目前24斤多。

时间：2016年9月19日

事件：氨曲南已经输了一个礼拜了，但是睿泽还是偶尔会反复发烧，主任建议把PICC从新换根管。就等培养结果看是否还是阳性，然后才能决定换管的时间，本来说是从新插一个的，但是考虑到睿泽身体血管条件不是很好，只能在原来的位置进行换管，希望能把这个病菌的源头消灭掉。目前睿泽暂时停了营养液。

时间：2016年8月29日

事件：睿泽这段时间情况还好，由于前段时间减液体瘦了，医生说液体补得不够，自身吃的又没吸收多少，现在有把液体补回来了，现在每天输800毫升营养液，1000左右的葡萄糖，经过几天的补液，睿泽现在看起来又胖点了。

时间：2016年8月22日

事件：睿泽上个礼拜感冒发烧，输了一个礼拜的头孢，现在已经好了，血常规各项指标已经恢复了正常。不过体重掉了一斤，现在21斤。从开始减营养液到现在，体重降了2斤。现在天天喊吃东西，吃了没多久又拉了，老是觉得饿。加油，睿泽。

时间：2016年8月15日

事件：睿泽这两天有点感冒还反复发烧，今天下午又烧了，最高39.3度。用了退烧药后，现在体温回到正常，希望明天不再烧了，现在精神尚可，每天进食2000左右，不过造瘘口排出的总比进食多200到300左右，目前体重还是维持在22斤左右。

时间：2016年8月8日

事件：睿泽自从营养液减半了以后，到目前体重从23斤降到22斤，掉了一斤。吃了一个月的易蒙停，反而造瘘口来出来更多，今天医生已经把它停了，从新吃回复方谷胺酰胺肠溶胶囊，前两天查的血常规各方面正常，甲功也是正常的。暂时不增加营养液，看看是否还掉肉。

时间：2016年8月1日

事件：睿泽这几天有点梗阻，造口不拉，肚子有点涨，这几天没怎么吃，今天下午造口排出了140左右。希望明天好点，这几天每天500毫升营养液，800毫升的糖盐钾，防止脱水，目前体重23斤左右。

时间：2016年7月27日

事件：睿泽这段时间从新埋了以后，睿泽感觉好多了，护理比较方便，这个礼拜开始睿泽营养液已经开始减了，目前营养液已经减到500毫升，400毫升的葡萄糖盐水，每天喝奶2000毫升，不过造瘘口排出的也是2000毫升左右，没见减少，目前体重23斤，希望营养液减了以后，体重不会跟着减少。

时间：2016年7月19日

事件：睿泽上个礼拜六，趁妈妈不注意，自己把脖子的PICC给拔了，气愤啊。周末两天扎留置针，每次都扎五六针才扎得好，睿泽的血管养了那么久还是没见改善啊，礼拜一的时候，黄主任给安排从新埋PICC，从脖子那里改到胸腔位置了，埋进去12CM，已经很靠近心脏的位置了，希望这次能用久点。

时间：2016年7月13日

事件：睿泽这个礼拜开始减液体了，目前每天输700的营养液，体重23斤，相比上个礼拜长了点肉，减少液体看看是不是体重也跟着减少，有无脱水现象，如果没有，说明睿泽长肉是自己肠道吸收的，这样就可以慢慢脱离营养液了。

时间：2016年6月29日

事件：睿泽这个礼拜都挺好的，就是拉的还是很多，现在不怎么喝奶了，说没味道，每天给点面条吃，白天还都是拉水的多，不过晚上吃面条第二天早上拉的还挺好，没那么多水，有点糊糊状的，可能晚上睡觉食物在肠胃留的时间比较久，吸收的好点，目前体重11.4KG。

时间：2016年6月22日

事件：睿泽这个礼拜开始吃米糊了，奶量每次也都喝一百多，每天奶量1200毫升左右，，每天输液1200毫升左右，不过每天造口有1200多，吃的和拉的基本持平有时候多出一两百这样，吃下去没多久就拉了，都不攒肚子，肚子扁扁的，伤口靠近造瘘口的地方还长得不是很好，目前体重还是21斤左右。

时间：2016年6月13日

事件：睿泽前天开奶了，刚开始是每次三十毫升，到现在已经每次八十毫升了，肚子不涨，但是还是拉的比吃的多。吃四百多的奶，造瘘口排出五百多，还是不怎么吸收，接下来在看看便便能不能少点了，现在胃管也已经拔了，精神各方面都还行，每天输液1000毫升左右。

时间：2016年6月6日

事件：睿泽术后十天了恢复的还可以，伤口表面愈合还可以，靠近造瘘口的地方愈合得不是很好，明天开始停一个抗生素，现在还在禁食中，目前胃液由刚开始的600多到现在的200左右，体重20斤，没怎么长肉，不过现在精神可以造瘘口每天也排出一两百左右的东西，等胃液在降点，给肠子的吻合口在养养，就可以尝试着进食了，希望这次能吸收点。

时间：2016年5月31日

事件：睿泽上个礼拜五已经进行了手术，把其中的两个造瘘口接起来，还留有一个造瘘口，手术的时候也顺便把感染的PICC给换了，还是在原来的位置换的，手术还顺利，睿泽也很坚强，不用进监护室观察，现在术后情况还可以，有点小发烧，目前只给抗感染和补液，禁食中，到今天睿泽已经能下地走路了，造瘘口今天也有绿色的肠液和一点黄色的便便排除来了，比预想的好多，接下来就看睿泽的恢复情况了，加油，睿泽。

时间：2016年5月23日

事件：睿泽这个礼拜已经退烧了，血培养结果也出来了，是PICC感染所导致的发烧，好在现在用的抗生素对它有作用，目前一直用抗生素压着，这几天都是输白液和抗生素，没有输营养液，有点浮肿。不过这两天已经好很多，精神头也恢复了，有可能因为PICC的问题，下个礼拜给睿泽做手术，顺便换根PICC。

时间：2016年5月16日

事件：睿泽又发烧了，做了血常规，白细胞12000，看来是有炎症了，有可能是PICC感染了，已经做了血培养，结果得一个礼拜才行，现在已经输抗生素了，，一天反复烧几次，一用退烧药就退烧了，药效过了又烧起来，真麻烦，觉得每次准备给睿泽做手术都会发烧呢。希望不是PICC感染引起，不然就挨拔了，那样就遭罪了。

时间：2016年5月9日

事件：睿泽这段时间情况没什么大的变化，目前黄主任还没把具体的手术时间定下来，具体的手术方案也还在讨论中，祈求这次手术能给睿泽带来转机，早日摆脱这种状况，尽快回家。睿泽现在渐渐长大了，这个年纪的小朋友都上幼儿园了，其实睿泽还是蛮喜欢学习的，可是现在话都还说的不清楚，可是睿泽能背得三字经的前段哦，现在也喜欢东画画西写写，要是能上学了，肯定是好学生。

时间：2016年4月18日

事件：睿泽目前体重21斤左右，手术时间没确定，这个礼拜具体时间应该能确定下来，最迟月底安排手术。护士阿姨给睿泽一个苹果，像个宝贝一样抱着，妈妈都不给碰一下，小吃货。

时间：2016年4月12日

事件：睿泽这段时间还好，减了400的液体，上个礼拜瘦了半斤，吃倒是吃的很多，米糊，奶粉，水，一天加起来的量有2000左右，可是造口排出来也有2800左右，减了液体就掉肉，所以黄主任建议在做一次手术，把其中两个瘘接起来，让肠子变长点，看看能不能解决一吃就拉的问题，虽然经过造影，结果黄主任说还可以，但是也不能保证接上了就会通畅，不排除和以前一样排不出，梗阻的可能。手术可能定在下个礼拜，最迟月底。希望这次手术能成功，让睿泽早日出院。

时间：2016年4月5日

事件：睿泽自从上次发烧后，瘦了，医生又增加了液体输入，现在每天输800毫升的营养液，400毫升的糖盐钾。每天吃的蛮多，但吃下去没多久，就排出来了，都没消化。在这样下去，可能考虑把肠子接回去了，只开一个漏了，就不知道睿泽身体吃不吃得消。4月4日，妈妈向医生给睿泽请假，带去公园玩了会，可能没出过门，到外面挺怕的，坐车怕，看见生人也怕，最奇葩的是竟然怕花，各种花都怕。一回到医院就各种调皮捣蛋。

时间：2016年3月28日

事件：睿泽的烧已经退了，血培养结果也出来的，结果正常，只是一般的病毒性感冒，现在又活蹦乱跳的了，以前睿泽每次发烧都是有炎症，每次都必须用抗生素才能压下，这次没有用，医生说睿泽的身体免疫力相对以前好多了，现在主要问题还是吃东西不消化不吸收，吃下没多久就排出来了，所以还不能脱离营养液

时间：2016年3月21日

事件：睿泽上个礼拜又开始反复发烧了最高烧到40.7度。做了血常规检查，正常，抽指血检查，CRP值有点高，二十几，正常值应该小于十。也做了血培养，不过结果没那么快出来，可能还要两天这样，希望不是真菌感人，不然piCC又用不了了。都说睡着的人双手抱胸是缺乏安全感，是不是睿泽感觉没有安全感呢。这几天反复发烧，睿泽都蔫吧了，一点精神都没有。

时间：2016-3-15

事件：可能睿泽没有大肠吸收水分，总觉得很渴，一直闹着喝水。一天光喝水都一千多毫升，不过刚喝下去没多久就又排出来了，还是不怎么吸收。睿泽喜欢看书了，虽然还不太会讲话，但是我们讲的都听得懂了。正常的小孩应该都上幼儿园了吧。医院的走廊上总会留下睿泽孤单的身影，没小朋友和睿泽玩。祈祷睿泽能奇迹出现，早点过生正常的生活。

时间：2016年3月7日

事件：睿泽这个礼拜换吃奶粉喝营养科配的云浆后，吃的和拉的基本持平，不像前段时间拉的比吃的还多，所以这个礼拜开始，医生给睿泽减少输液量了，从每天1000毫升减到每天800毫升。观察一段时间看看睿泽是否会脱水或者体重下降。如果不脱水或者体重不减的话就再减少输液量，直到脱离营养液为止。

时间：2016年2月29日

事件：睿泽这个礼拜换吃了葛尔舒的奶粉，配上营养科配的云浆，刚开始吃的一两天感觉还行，造口排出的是糊糊的便便，现在又拉水了，拉很多，感觉和没换前没什么变化，不过感觉长点肉肉了，现在体重11公斤左右，真希望是换奶粉吃长的肉肉，而不是输营养液催出来的

时间：2016年2月23日

事件：睿泽过年这段时间光吃光拉不长肉，所以现在医生建议睿泽改吃葛儿舒和营养科配的云姜，希望能有点效果，吸收长肉。纽康特暂时不吃。目前还没见有什么效果，还是吃下去没多久就拉了，不怎么吸收。希望接下来的日子会有所改变吧。

时间：2016年1月29日

事件：睿泽这个星期奶量每次已经喝到80了，每天大概400左右，胃管也拔了，肚子不涨，现在的主要问题就是造漏口排的太多，每天都有七八百，还是水样的，一点都不稠，不知道睿泽能吸收多少，所以还是靠营养液维持，目前睿泽体重大概20斤左右吧，看着是长点肉，希望都是预期的方向发展

时间：2016年1月21日

事件：睿泽这个星期已经开始喝奶了，特殊奶，从刚开始的一次20毫升到今天的一次60毫升，可是造瘘排的多，但是都是是胃液一样的颜色，也不知道睿泽吸收了多少，每天还在输营养液。希望睿泽能慢慢加奶量，不吐能排。就可以慢慢减少营养液，从而脱离营养液了。睿泽现在能走路了，可能是吃了奶有力气了，现在都能牵着小妹妹的小手逛了希望睿泽继续努力，早日脱离营养液。

时间：2016年1月7日

事件：睿泽前段时间尿不出尿，医生给插了尿管，现在还没拔呢，加上有点咳嗽医生给开了雾化，现在已经好很多，偶尔咳一下，昨天睿泽造瘘口派出了五百多的便便，说明肠子有点蠕动了，胃液也比以前少了。现在医生准备给睿泽开一种促进肠胃蠕动的药，希望对睿泽有帮助。

时间：2015年12月30日

事件：睿泽这个礼拜总体情况还行，伤口由于经常挨泡在造漏袋中，所以恢复得不是很好，把了尿管后，可能由于尿道发炎，不敢尿尿，一尿尿就说疼，每次尿很少，导致憋着尿，膀胱有点肿了，今晚尝试插尿管，可是不成功，只能尽量让他自己排尿，医生建议打开塞露刺激一下，倒是尿了蛮多，肿胀的地方也恢复了一点，今晚观察看看，不行的话明天做个B超，如果涨的厉害还不尿，只能做膀胱穿刺了，以为插尿管还是会引起发炎。现在胃液还是1000左右，禁食。

时间：2015年12月25日

事件：睿泽十七号从监护室转入普通病房，刚好一个礼拜了，目前伤口愈合的还可以，造了三个漏手术了，现在一直禁食，水也不能喝。现在睿泽精神还可以，看看接下来胃肠减压量能减少，造漏口排便多就是往好的方面好转了。

时间：2015年12月16日

事件：睿泽已经在上个礼拜五手术了，从下午四点开始到晚上十点半左右，五个多小时，当晚回来就直接进了icu，到今天已经是第五天了，手术开始有点麻烦，主要是肠子长期积粪，都结成粪石了，要慢慢挤出来。漏口离近端大概一米的位置从新造的漏，总体来说手术还算顺利。经过几天的监护，睿泽的生命体征平稳，已经具备出监护室的条件了，只要一有床位，睿泽就能转到普通病房。

时间：2015年12月2日

事件：睿泽血培养结果出来了，PICC感染，感染值400多，挺高的。要把感染控制住才能手术，睿泽没有好的血管可以埋PICC了，所以不能轻易拔掉，现在黄主任的建议是用最高级的抗生素卡泊芬净压压看，希望能控制住感染，这样就可以安排手术了。因为感染这几天睿泽没输营养液，只是输白水，所以精神不怎么好，还反复低烧，精神不太好。昨天开始用的抗生素，明天抽血化验一次，看看用了这个抗生素有没有效果，如果感染值降下来了就证明是可以不用拔PICC了，加油！

时间：2015年11月25日

事件：睿泽血培养结果还没出来，可能还要两天左右，黄主任说结果没问题就可以安排手术了，然后确定手术时间。因为这几天睿泽没输营养液，只是输白水。但是不烧了又咳嗽起来了，精神不太好。

时间：2015年11月18日

事件：睿泽这几天反复发烧，最高39度6.血常规化验显示白细胞高，高达两万。祈祷不是PICC感染。胃液还是维持700左右，奶量600左右，每天输液1100左右，这个礼拜黄主任答复说下个来拜李龙主任会抽时间过来给睿泽会诊，然后确定手术时间。希望李主任能尽早过来，能带来好消息，睿泽加油哦！

时间：2015年10月22日

事件：睿泽这个礼拜的情况都还稳定，和前段时间差不多。已经决定要给睿泽在安排一次手术了，把漏口做高点，让下面的肠子休息，看看能不能排便排得好点，申请了儿研所的李主任过来一起帮睿泽做手术，不过现在李主任时间还没安排好，没答应。所以睿泽还得等着，手术时间还没定得下来。希望能睿泽能尽快手术。

时间：2015年10月8日

事件：睿泽这个国庆节出现了点突发情况，4日的时候，妈妈在洗碗，睿泽就自己把PICC给拔了，好在没大出血，医生也刚好上班，紧急上手术台重新埋了一根，好在顺利。

时间：2015年9月25日

事件：睿泽这个礼拜还好，精神不错，胃液还是维持800左右，，奶量600左右，，每天输液1100左右，这个礼拜二去看中医，医生给睿泽调整了方子，希望睿泽可以快快好起来。

时间：2015年9月10日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽这个礼拜精神和气色都不错，感觉又长点肉了，虽然每天都在病床这个巴掌那么的地方呆着，不能像别的小朋友一样去看看外面的花花草草，但是自己也能玩得很开心哦，最近睿泽迷上了画画，有空就让妈妈拿笔和纸来画画，有时候还一手拿一只，手一起画哦。

时间：2015年9月3日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽这个礼拜情况没什么变化，精神不错，很能闹腾，胃液维持700左右，奶量600左右，大便还是水样，肚子还是涨，放额胃液就稍微好点，每天输液950左右，这个礼拜没有去看中医，因为上个礼拜医生开了两个礼拜的药，所以下个礼拜才去。睿泽现在讲话比以前清晰一点了，爸爸妈妈都会叫额，其他的还听不懂，也不敢自己走路，要妈妈牵着手才行，胆子太小自从护士让他摔了一跤以后现在都不怎么跟护士阿姨玩了，老是粘着妈妈。希望睿泽加油点，早日会自己走路

时间：2015年8月27日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽这段时间情况还好，各方面都和前段时间差不多，感觉没什么进展，胃液还是维持在700左右，奶量600左右，做了一次造影，显示睿泽肠子里都是气体，有点扩张，造影剂也能排出来，不过很慢，说明睿泽肠蠕动还是很差，医生说尽量不让睿泽哭，以免空气进到肚子去，中医也给睿泽加大额中药的剂量，希望对睿泽有所帮助，现在每天给睿泽输液1000毫升左右，准备给睿泽逐步减少输液量，看看睿泽能否受的了，希望不要脱水哦。

时间：2015-8-20

事件：睿泽这个礼拜和前段时间差不多，没啥特殊情况，精神好能闹腾，现在就喜欢粘着妈妈，每个礼拜二去给中医看看调一下药方，目前感觉喝中药的效果不明显。胃液量每天还是700左右，输液1000左右，看看能不能逐步减少输液量。奶量600多，便便还是水样的，每天300~400 

时间：2015年8月13日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽这个礼拜情况还可以，精神不错，也长点肉了，不过呢，肚子还是很涨哦，胃液量每天都还有800左右，奶量也没见涨，一天也就600左右，营养液每天1000毫升左右，现在每天都还是坚持吃中药，到目前为止，效果还不是很明显，希望中药对睿泽有帮助。

时间：2015年7月29日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽上个礼拜 抽血化验血常规发现钠滴已经到危险值了，还好发现及早及时补上钠，怪不得那几天精神老不好，还喜欢闹，现在精神多了，感觉也长点肉了，睿泽中药调理已经两个礼拜了，这个礼拜医生稍微调整了药方，加大了药量。希望睿泽通过中药调理，尽快恢复过来，目前胃液每天还是700左右，奶量600，每天输液1200毫升，加大了输液量，不然跟不上身体的需求。肚子比以前稍微好点，不那么涨了，希望越来越好。

时间：2015年7月22日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽从新埋好PICC后，经过这个礼拜的调理，已经恢复到因PICC感染发烧前的状态了虽然体重还没跟上来，但是精神气色等方面都很好，能坐着学步车跟在护士后面交班了，也不闹着要妈妈抱了真好，希望快点长肉。睿泽目前已经开始尝试吃中药调理了，希望对睿泽有帮助，目前体重16斤左右，奶量一天七百多毫升吧，胃液每天都有七百毫升左右，便便每天300。

时间：2015年4月29日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽这几天情况和前段时间差不多，可能天气变热了，喝的水也多，导致胃液也增多了，每天700毫升左右，肚子涨。现在每天输1000毫升的营养液，长大了，不怎么喜欢喝奶了，每天奶量维持在600左右。身体需要的能量基本都是靠营养液维持。天气热了，贴着造瘘袋可能不舒服，老是喜欢扯袋子和挠针眼，可能痒，造口排的大便好久都没见有糊糊状的，基本都是水样的大便，300克左右。

 图片描述：睿泽又一个人在玩了，每天护士交班，都会坐着学步车跟在护士后面。最近睿泽还喜欢坐电梯，每天都吵着要坐，从六楼到一楼，在一楼到六楼。可能这是在唯一的乐趣了。爸爸真的好希望能有小朋友一起和你玩。让你不显得那么孤单。五一到了，睿泽祝叔叔阿姨们五一劳动节快乐，感谢大家一直对睿泽的关爱，谢谢大家！

时间：2015年4月22日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽这这个礼拜精神状态都很好，正在学站和走路。现在每天输两袋500毫升的营养液，胃液还没降下来，还是每天500~600毫升左右，肚子涨，洗肠肚子会扁，造口排的水样大便，每天200~300克，奶量600左右。

图片描述：睿泽又在看菜谱了，看着上面的图片，自己会喳吧喳吧的流口水。看着很想吃呢。睿泽现在开始想爬了，快两岁半了才开始想爬。相比健康的宝宝，落后了好多，也还不会讲话，爸爸妈妈叫的还不是很清楚。不过我们讲什么，他都听得明白。所以李睿智要加油哦！因为你落下的太多太多。感谢大家对睿泽的关爱，谢谢大家！

时间：2015年3月25日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽这几天又咳嗽了，可能感冒引起的，好在没有发烧，每天还是输500毫升的营养液，胃液还没降下来，还是每天500左右，肚子有点涨哦，奶量600左右希望这次感冒不要引起发烧就行。感觉又长点肉了，不过称体重没啥变化和上次差不多。

图片描述：睿泽进步咯，现在会趴着玩了，有点想爬的意思，两岁多了才开始会爬，需要努力哦，不过坐着学步车已经会走得很快了，想去哪里都会坐着学步车走，不像以前都走不了几步。感觉现在他想跑的意思。争取早日自己会走路哦，这样多运动，可能胃液会降下来哦，加油！感谢大家对睿泽的关爱，谢谢大家！

时间：2015年3月18日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽这段时间表现很好哦,每天都很精神，也肯学走路了，咿咿呀呀的学讲话，可惜我们听不懂他在讲什么，每天还是输500毫升左右的营养液，奶量600，不过胃液还是没见减少，500左右 。便便300，不过都是水样的便便，好久没见睿泽有糊糊的便便了。今天妈妈给称体重，毛重有9KG了，医生说是个小进步哦。加油！

图片描述：睿泽的学步车，每天都会闹着妈妈带到走廊去逛逛，上瘾了，现在不管白天黑夜，只要他想，就会闹着妈妈抱到外面走廊去逛，不如他愿就会哭闹，真是越大越不乖了。睿泽的大腿感觉比以前圆润不少哦，不在是皮包骨了，感觉还能看，你们觉得呢？谢谢大家这段时间对睿泽的关心，谢谢

时间：2015年3月4日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽过年的时候又发烧了，一直反复发烧到初五才好。睿泽妈妈也发烧了，医生说可能是妈妈传染给的睿泽，然后妈妈好了，睿泽也好了。只是胃肠功能又比年前差了，不怎么喝奶，胃液也多，最多能到1000.还经常吐，经过这几天的调理，情况好了很多，不吐了，胃液也少了好多，精神好了，感觉脸上也长点肉了。

图片描述：睿泽每次发烧都会伴着咳嗽，每次咳嗽给他做雾化就是一件折磨人的事，每次都按着，强制给做。哭的那个伤心，眼泪像豆豆一样一颗颗往下掉，看着听心疼的，不过心疼也得按着。退烧了，精神了，睿泽又恢复萌萌的状态了，调皮，可爱！睿泽祝关心和帮助睿泽叔叔阿姨们元宵快乐，全家幸福团圆！

时间：2015年2月4日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽这几天状态都很不错，每天输500毫升的营养液，奶量600左右，胃液量300左右，造瘘袋的便便300左右，一进一出，感觉都没有吸收什么，只有营养液是出入体内的，希望睿泽继续加油，争取进得多，出来少，这样就能长肉了。

照片：

图片描述： 感觉睿泽长大了，睿泽的牙齿长得差不多了，很整齐呢，他也渴望吃饭了，像个大小孩一样，有模有样的拿筷子了。也会拿着笔谢谢画画了，难道睿泽也想上学了么？可是睿泽这样不可以上学哦，只有病好了，睿泽才能到上幼儿园哦，那里有好多小朋友和睿泽玩，所以，睿泽要加油哦！

时间：2015年1月28日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽上次的血培养结果已经出来了，万幸不是PICC感染引起的发烧，只是普通的病毒感冒引起的发烧，现在也不咳嗽了，精神也好了，抗生素也停了，不过胃液每天都有四百左右，一直没见降，睿泽的肠道真是娇弱，一点风吹草动，都要恢复好久，不过令人欣慰的是，睿泽好像长点肉了，要是净重就是这个数字多好啊！希望睿泽你快快长肉哦！ 

图片描述： 睿泽发烧咳嗽刚好，马上又各种卖萌了，睿泽越大，脾气也越犟，稍有不如他意，就各种哭闹，如果你说他不懂事，他就更加来劲，拔身上的针管，或者胃管，前两又拔了胃管，拔了骂他他还对你笑。又挨插一次，受罪没有？

时间：2015年1月21日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽前几天又反复发烧了，不过今天已经退烧了，做了血培养，得周末才出结果。每次发烧都担心是不是PICC感染，希望这次也不是，虽然退烧了，但是咳嗽还是很厉害，做雾化都不愿意做。每次都要按着做才行，哭得那个惨，真叫人不忍心，身体弱，抵抗力也弱，容易感冒发烧。

图片描述： 睿泽又在学习了？拿笔的姿势还行。就是不太愿意做雾化，每次都哭得稀里哗啦的。妈妈一个人还真按不住他，得让护士帮忙才行。今天淘气把胃管拔了，晚上又遭罪，又挨插一次胃管，真希望睿泽能早日摆脱这根胃管。李睿泽，加油哦，赶快好起来，这是所以关爱你的人对你最大的希望。

时间：2015年1月14日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽经过几天输硫酸镁，这个礼拜化验结果已经正常了，目前每天输500毫升的营养液，吃600~800左右的纽康特奶粉，不过胃液量每天也有300到400左右。要是胃液每天能一百以下，拔了胃管多好啊，这样睿泽就可以回家慢慢养了，就可以回家过年了。这是爸爸最大心愿了。

图片描述： 睿泽这是在学习文化么？看起来还有莫有样的。要是可能，再大一岁睿泽也该上幼儿园了吧，睿泽长大后肯定是个对社会有用的栋梁，这样才能回报大家对睿泽的关爱，才能对得起那么多叔叔阿姨们对他的恩情啊！睿泽加油哦！

时间：2015年1月7日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽前几天验血常规，发现有点镁低，医生已经给输硫酸镁进行治疗了，医生说由于睿泽长期静脉输液维持，不摄入主食，蔬菜等引起体内缺镁，或者严重的腹泻长期营养不良，过多服用利尿剂也会引起体内的镁缺乏，而睿泽这些因数都占有，所以缺镁是正常的，只要及时补上就可以了。现在睿泽每天奶量6、7百豪升左右，胃液量300，情况好的话一百多。

图片描述： 爸爸去陪睿泽过生日的时候，帮睿泽剃的头发，睿泽见到爸爸很高兴哦，每天都在卖萌。2015年来了，睿泽祝所以关心和爱护睿泽的叔叔阿姨们，祝你们在新的一年里，健康平安，幸福团圆，万事顺意！谢谢你们的帮助，让睿泽有幸来到了2015年，谢谢你们。愿好人一生平安！

时间：2014年12月25日
地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床
事件：今天圣诞节哦，虽然是洋人的节日，但是睿泽貌似也感受到了节日的氛围。感谢护士阿姨给送给睿泽的小熊玩偶，感谢天使的叔叔阿姨们，感谢睿泽群的妈妈们，感谢所有关心和帮助过睿泽的好心人们……在此，睿泽全家也祝您们平安快乐。

相片描述∶睿泽的体重又重了一点点，昨天睿泽闹脾气，把胃管拔了，今天又重新插好了。最近睿泽老是想喝水，不怎么喝奶，喝水多了便容易拉水导致脱水，昨天已经出现了轻度脱水、低钠的现象了，好在及时补充上了。医生说睿泽因为没有大肠吸收水分了，所以和正常人不一样，要注意饮水控制，并不是喝水多就好。

时间：2014年12月22日
地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床
事件：睿泽今天过生日哦！两岁了，爸爸特地请假来北京陪睿泽过生日，睿泽见到爸爸还是很开心的，还能记得爸爸，爸爸很高兴，希望睿泽明年能在家里过生日。

相片描述：睿泽两岁了，想想真还真心酸，一岁生日的时候是在上海新华的监护室独自一人过的，两岁了，在八一病房过的，好在今年的生日爸爸妈妈都能在身边陪睿泽，生日怎么过并不重要，爸爸觉得，有生的日子天天都快乐，别在意生日怎么过。

时间：2014年12月17日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽这几天心情不错，发烧好了，也不肿了， 所以心情也好了，又会淘气，又会卖萌了，真希望一直就这样好下去，然后回家过年，真是爸爸妈妈最大的心愿了。在医院呆那么就了，转眼就快两岁了，睿泽要努力哦

相片描述：嘟嘟嘴，卖卖萌。心情好的时候，睿泽最喜欢做的了。看到睿泽每天心情都那么好，爸爸很欣慰啊，谢谢大家对睿泽的关爱，谢谢你们的援助之手，因为有你们的帮助，睿泽才能坚持到现在，谢谢大家。

时间：2014年12月14日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：睿泽现在已经消肿了，精神也好多了，笑容也多了。不过一直拉水，腹胀，

胃肠减压量每天都有三百左右，希望睿泽的肠胃能早日恢复，脱离鼻子上的这根胃管。只要能脱离这根管子，睿泽离回家的日子又近一步了。

图片描述：睿泽喜欢在走廊里呆着，不喜欢在病床里呆着，空空的走廊里，到处都留下了睿泽孤单的身影，好在睿泽的笑容 让人欣慰。

时间：2014年11月19日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：今天睿泽发烧了，最高烧到39.3度，还伴随有点咳嗽，医生说可能是感冒引起的，还有一种可能就是PICC感染了。祈祷千万别是因为PICC感染引起的发烧啊，因为PICC是睿泽的静脉通道，每天的营养液和药水就是通过这根PICC输入睿泽的体内的，因为睿泽常年输液不间断，所以身上已经没多少好的血管可供扎针了，这是最后一根好的了，祈求千万不是因为这个发烧的，具体原因，已经采集血样化验，做血培养，得一个星期才有结果，

祈祷结果正常，不是细菌感染的发烧。

相片描述：睿泽一不舒服或者睡不够就会委屈的哭，看这这个样子感觉好委屈哦，爸爸真想抱抱，下面这张是妈妈给贴的退烧贴，希望有用哦，你看，小脸都烧得红扑扑的了，可是还在自己玩妈妈的大宝，睿泽，你要坚强哦，群里的妈妈们都在为你这次发烧而担心呢，所以你要勇敢的战胜它，告诉群里的爱心妈妈们，睿泽可以的，你们放心。

时间：2014年11月17日

地点：北京八一儿童医院儿外三组19号病床

事件：前几天刚拔的胃管，因为睿泽腹胀，呕吐，拉不好，昨天又插上了。放了400多的胃液，医生说胃肠蠕动又差了。可怜小宝贝，这一年多来一直插着胃管，好不容易，才拔了一个礼拜又插上了，不过比起以前一直插着，总算个进步，感谢所有爱心人对睿泽关爱和援手。

图片描述：睿泽在和妈妈玩，睿泽现在乖巧懂事了，护士和医生们都很喜欢睿泽，总叫他表演各种飞吻，嘟嘴的动作，虽然插上胃管了，但是睿泽依然还很快乐，因为有你们这么多好心人的关爱。