五岁的洛阳男娃赵沂铭患上罕见酪氨酸血症,父母不放弃孩子,唯有移植救命
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募捐编号:暂无
救助人:赵沂铭 性别:男
地址:河南省洛阳市洛龙区
已筹:¥47448.89
目标:¥50000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容

五岁的洛阳男娃赵沂铭,原本正是一个开开心心上幼儿园的孩子,和爸爸妈妈,妹妹过着开心的生活,虽然生活并不富裕,但是是非常充实, 无忧无虑的。而然他不知道,一场恶魇般的日子就这么来了

 

2011年10月,由于发现孩子的腿变形,妈妈带孩子来到洛阳正骨医院看矫正科,被诊断为X型腿,让做矫正,花费了三千元,做了矫正器后发现孩子的腿越来越弯,于是又带孩子来到河南医院大学一附院骨科看,医生让做手术,还说的非常严重。家长心急了,于是带孩子来到北京积水潭医院,医生怀疑是内分泌问题,让带去北京医院看内分泌科,医生做了一系列早期检查,怀疑是低磷性质的佝偻病。于是当做佝偻病治疗住院20天,花费二万多元,开了大量的药,还要定期复查,这还仅仅是开始,以后还要定期复查,就这样一次次的去北京复查中,医生怀疑是酪氨酸血症,于是带孩子去北京儿童医院检查,复查,住院,耗了很长时间,最终确诊为: 酪氨酸血症。这个病在北京儿童医院给孩子判了死刑。

 

可是做为父母,怎么甘心呢,孩子还不是很懂,可是父母感觉天都要蹋下来了,好好的孩子,让他这么等死吗?于是又四处求医生,北京协和医院,北京妇幼,最后到上海新华医院,一大堆检查下来,确诊了这个病,医生告诉家长,这个病或许可以通过肝脏移植来救。家长最后到了上海仁济医院,得知医院有这个病成功移植的案例。家长也表示,只要有一丝的机会,都不愿放弃孩子。

 

妈妈和孩子在上海仁济已成功配型,但是孩子的家庭本来就不富裕,近二年的求医路让他们的家庭更加雪上加霜。家长配型完成好,带孩子回了老家,表示无论如何都要借钱给孩子手术。但是面对12万的手术预计,他们再怎么样都是拿不出的。 在这里盼爱心汇聚,帮助孩子一起完成手术


  • 2014-08-07 2014年7月4日

    赵沂铭在5.28与爸爸成功亲体肝移植手术,6.3出监护室.是爸爸在减肥二个月后捐的肝.手术后几次抽血复查,沂铭指标还有波动,医生表示再留院一下,如果没有什么情况,就安排出院.沂铭也在积极练习走路.妈妈就孩子的最新情况问了新华医院遗传代谢病的专家,问问有什么好的方案

    不过昨天仁济的医生说,几次复查下来,铭铭的问题不大,应该近期可以按排出院,然后每周来复查就行

     

    后续:妈妈说上海生活费用太高,跟医生沟通后表示730号就要回老家,因为铭铭腿的问题,看过几位医生,都表示需要手术治疗,家长决定过几个月再带铭铭来上海做手术


  • 2014-06-20 2014-6-20

    时间:2014年5月15日

    地点:仁济医院病房

    事件:手术前准备

    照片

    铭铭的手术几次推后,本来说好过完51就手术,因为有几个孩子比较危险,所以提前排了别的孩子,把铭铭安排在后面了.现在预计要月底,妈妈心里着急,对仁济也有了点意见,已经安慰妈妈,因为最近仁济几个孩子都发生感染,怕铭铭也被传染了,所以要观察二周,过了潜伏期后就安排手术.

    铭铭现在出现蛋白尿,妈妈怕孩子还没移植,肾也出问题.

     

    时间:2014年6月11日

    地点:仁济医院病房

    事件:手术后调养

    照片

     


    手术完成时  

    出ICU时

                  

    最新

     

    铭铭在大家的关心和帮助下,终于在528日完成了和爸爸和亲体移植手术,下午630分手术顺利结束转入ICU观察.

    铭铭在ICU恢复的很快,也很听话,配合医生和护士阿姨.63号就转出了ICU,妈妈到病房来照顾铭铭.现在铭铭已经可以下地走路了,但是由于腿之前的原因,走的不是太好.昨天的复查结果抽血还有指标不是太好,还需要在医院再观察治疗一段时间

     

    时间:2014年6月20日

    地点:仁济医院病房

    事件:手术后调养

    照片


     

    铭铭现在已经停了所有的吊水,但由于上周和这周三抽血检查,有几项指标都不是很正常,所以医生暂时没有让孩子出院,妈妈去问医生,医生说没什么,但需要再观察下

     

    今天铭铭在病房的走廊练习走路噢,一会又说想吃炒土豆丝,妈妈又给铭铭去出租房做菜了,铭铭精神什么都不错,就是腿手术前变成那样,所以现在不太好走路.其实每次当妈妈看到铭铭这样,心里都忍不住的流眼泪


  • 2014-04-28 2014年4月28日

    赵沂铭的爸爸因脂肪肝不断努力暴走节食,医生已给爸爸做了相关检查,預计月底手术。目前铭铭走路两腿一拐一拐很严重, 明显有些力不从心。

  • 2014-04-12 2014年4月12日

    由于妈妈查出门静脉异常无法捐肝,爸爸因脂肪肝每天暴走节食,目前孩子病情稳定,妈妈为了挣些生活费迫不得已带着孩子摆地摊!

  • 2014-03-19 2014年3月13日 妈妈手术前检查出门静脉变异无法捐肝,爸爸准备捐肝

    铭铭还是很帅吧,医生决定下周给铭铭排手术,目前正在等手术通知,铭铭站着时,明显双腿弯曲.走路也不是很方便

    就在前天,妈妈手术前检查出门静脉变异,这样就无法捐肝了,现在准备换爸爸捐肝,正准备伦理材料,爸爸有脂肪肝,准备以最快的速度减肥来给铭铭手术


  • 2014-03-04 2014年3月3日 已来上海仁济准备手术

    2月底铭铭妈妈带着孩子,带着身上筹到了四万元钱(包括所有生活费)来到上海.目前正在住院等手术安排

  • 2014-03-04 2014年2月13日老家

    铭铭现在腿弯的越来越严重,也是一直说疼,近年期间,家长现在有点犹豫,想救孩子,给孩子手术,但想到手术后的并发症什么的,又担心风险.医生也跟家长电话沟通过,正确了告知风险和机会.爸爸妈妈现在在筹钱的同时,还会在考虑一下

  • 2014-03-04 2013年12月26日在家等年后手术通知

    铭铭现在腿弯的越来越严重,已经严重变形,小家伙天天喊走不动路,精神还好,吃睡也都还好,但是腿越来越变形,妈妈很是担心.小家伙现在已经不太想去幼儿园,因为已经有了自卑感,虽然年纪小小,但是自己感觉到和其它小朋友不一样,现在腿走路又疼,让他开始有点不爱说话

  • 2014-03-04 2013年12月26日已过伦理 ,等年后手术

    铭铭目前回老家继续上幼儿园,由于孩子腿部变形,一直在吃补磷的药剂,但近日孩子吃完药后,一直拉稀,明显消瘦了许多!别的方面还可以!

     

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捐助人 金额 支付来源 时间
崔永元 ¥15275.49 现金 2015-12-01 10:54:23
心平公益基金 ¥25000.00 现金 2015-12-01 10:53:21
支付宝 ¥10.00 现金 2015-12-01 10:53:04
支付宝 ¥50.00 现金 2015-12-01 10:52:29
支付宝 ¥6192.40 现金 2015-12-01 10:52:45
支出公示
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结案报告
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