大家好，我叫阿辉，曾是一名连年荣获优秀士兵，团嘉奖的退伍军人，我很抱歉以这样的方式打扰大家，但是，我受的住部队的魔鬼式训练，扛得住模拟战的炮火连天，却救不了我6岁的宝贝小儿子。我家住在贵州瓮安县珠藏镇的一个小山村，祖祖辈辈以种地为主，家中有年迈的父母和三个活泼可爱的孩子，我作为家中顶梁柱，靠平时打零工维持家中，日子平淡却幸福……

2021年5月，儿子航航在幼儿园经常流鼻血，并且身上多处淤青，而父亲也是退伍军人因长年累月受肠炎困扰，时常疼痛难忍，我带着爷孙俩到县医院做检查，我陪着父亲，妻子陪着儿子，一系列检查后，父亲因严重肠炎，要求住院，可儿子的血常规报告却是上上下下的箭头，我的心里开始忐忑，医生一脸严肃告知我们：孩子血小板很低，并要求我们立即转向上级医院。我陷入两难，一边是父亲住院，一边是儿子要去大医院，父亲看出我的为难，说：先带孩子去检查，我先抓药回家吃些日子，不用管我，我没事。抛下父亲，我们三口一刻不敢耽误，来到市人民医院，儿科医生看到我们的血常规，立即安排了住院，医生说：孩子很可能是白血病，必须立即做骨髓穿刺进行确诊。我听到“白血病”三个字，脑子已经一片空白，只是点了点头。孩子被推进了处置室做了骨穿，接下来就是漫长的等待结果，我们一遍遍祈祷着，希望不要是白血病，希望我的儿子好好的，可是老天并没有眷顾我们，当医生把检查结果递给我的时候，我看到急性髓系白血病几个字，只感觉腿像灌了铅一样，丝毫动弹不得。

儿子的“抗白”之路就这样开始了，我们去了重庆医科大学附属儿童医院，住院后，又是一系列的检查，抽血化验、心脏彩超、CT、磁共振，更是少不了必要的骨髓穿刺，而这一次，儿子并没有像上次一样大哭大喊，做完骨穿经过几天的等待，结果都出来了，不是我们想象中的误诊，而再次确诊，接下来是签不完的字，化疗也开始了。呕吐、口腔溃疡、拉肚子、掉头发、药物过敏、发烧、肛裂、血小板个位数，化疗的副作用一样都没放过我的儿子，我的心像撕裂了一样，我心疼我的儿子，可我没有任何办法，我什么也做不了，只能彻夜不眠地和妻子轮流照顾孩子，经过一个月的治疗，儿子终于有所好转了，脸上有笑容了，饭也能吃了，我们的心情也终于有所缓解了，出院前，又做了骨穿评估，踏出医院大门的那一刻，阳光很好，空气很新鲜，儿子很开心，这一刻我突然觉得：活着真好！
到家没几天，医院来电话了，孩子的恶性细胞并没有完全清除干净，判定为高危！经过四处打听，也为了给孩子更好地治疗，我们决定北上求医。6月27日，我们来到了北京博仁医院，化疗是痛苦的，发烧，呕吐，吃不下东西，口腔溃疡。好在孩子都挺过来了，却突然尿频尿急尿少，医生知道说怕是膀胱炎，如果出现膀胱炎会很严重，于是又开始抽血、化验、尿培养等……各项检查。23日医生查房告诉我，我们恶性细胞没有缓解，甚至还涨高了，也就是说我花着巨额医疗费用，不但没有效果，反而还涨了，现在我们需要赶紧进行骨髓移植，否则恶性细胞会越长越高。当我听到这个噩耗，我们夫妻俩都瘫坐在地，已经无法用语言来形容此时此刻的处境。

我在焦虑恐惧中度过了几天，看着孩子状态那么好，怎么可能会这么严重，最后我们决定转往河北燕达陆道培医院。当月28号，我联系好了陆道培医院的主任医师，办理了住院，又一次抽血、骨穿、腰穿、CT，腹部彩超、心脏彩超……看着孩子哭得稀里哗啦，我是既心疼，又无能为力。孩子的恶性细胞很高，住院后须得继续化疗，终于在一个疗程后，于9月17日进入无菌仓开始了为期一个多月的骨髓移植手术，这三十多个日日夜夜，孩子需要一个人度过，我们只能通过视频通话来表达对彼此的想念，每次通话，孩子都流着眼泪，嘴里不停地说着：想妈妈、想爸爸，想快点出去回家……可是爸爸妈妈不能陪着你，怕把细菌病毒带给没有任何抵抗力的你，让你遭受更多的罪，在泪水和想念中，儿子在10月19日出仓了，我和孩子妈妈早早地地守候在移植区外，等待我们日思夜想的儿子。

儿子在出仓后几天的时间，开始便血，一天从几次到几十次，我最害怕的事来了：急性肠排！每天二三十次的拉血，每次都疼的浑身颤抖，汗水打湿衣衫，我在一旁心急如焚，可是无能为力，只能一边一边向上天祈祷，希望孩子能快点好起来。至今儿子被禁食禁水已经近30天，他的身体已经没有力气支撑他坐起来，饿到受不了的时候，就手里捧着馒头，放在鼻子跟前闻闻，现在每天24小时不间断地输液：抗生素、抗病毒、免疫制剂、激素、护心保肝的以及好几种营养液，身上的管子像牢笼一样捆绑住他日渐消瘦的身躯，我们一家人被禁锢在一团阴霾中，每天少则一万，多则两三万的药费，我们被压得喘不过来气。家里积蓄早已经油尽灯枯了，身上还背负着70多万的债务，后续的抗排异，抗感染的费用又是一笔巨款。白血病患儿的生活、饮食卫生一定要注意，不能吃外卖，吃的东西要自己煮，而且还要保持新鲜，不能吃剩饭。我们夫妻俩一个在医院照顾孩子，一个在外面照顾生活，完完全全断了经济来源，实在无力再承担经济上的压力。