新肝宝贝
七岁女宝患代谢病急需换肝
募捐编号:531100000854707999A18002
救助人:小茵 性别:女
地址:北京市北京市海淀区
已筹:¥0.00
目标:¥100,000.00
个案介绍
项目内容

家庭基本情况

我叫王*林,现年49岁,我爱人叫李*营,现年40岁,家住北京市海淀区。我们一家三口人,我女儿叫王*茵,于2014年11月11日出生。她的出生给我们家庭带来了许多的欢乐。我是42岁才有了这个宝贝闺女,而且闺女长得特别像小洋人一样,头发天生黄黄的,卷卷的,睫毛长长的,双眼皮特别好看,大家都说我闺女像混血儿一样,特别可爱,全家都当宝贝似的。


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确诊Alagille综合征和先天性心脏病

但女儿一生下来就是黄疸高,记得当时的总胆红素指标是411,高出正常值20余倍,就开始给孩子到各个医院去治疗。后经详细检查,发现我闺女主要是两大问题:第一,是Alagille综合征,代谢问题很大,主要是肝脏。第二,是心脏问题,女儿的房间隔缺损5-6毫米,是先天性心脏病。所以,我这个心肝宝儿是心也有问题,肝也有问题。那时几乎天天去医院检查,北京儿童医院、北京儿研所、301医院、阜外医院、306医院等,后来还去河北儿童医院住院过一段时间。在河北儿童医院给孩子做过肝部探查手术,所幸不是肝硬化,出院了一直在医生的指导下调理、复查等。


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保守治疗进行调理,效果不好建议进行肝移植手术

我孩子不仅特别可爱,而且天生是个乐天派,天天乐呵呵的,特别坚强,一看到孩子的笑脸,我和她妈妈就信心十足,下定决心要治好我们的孩子。经过很长一段时间的调理,孩子黄疸的症状好多了,总胆红素的指标慢慢降下来了。最近这俩年一直在北京大学第一医院,在杨大夫的指导下进行调理和复查等。我女儿天天吃6-7种药,进行日常的调理。2020年12月份给孩子复查,其总胆汁酸的指标为24.16,2021年10月15日,给孩子复查,结果总胆汁酸的指标升到了67.73,已经是正常值的6倍多。由于总胆红素指标太高,是正常人的6倍多,正常的调理已经无效,而且存在生命危险,所以,大夫建议直接进行肝移植。

家庭经济条件困难

自从我女儿出生后,就天天往医院跑,去过许多医院,孩子受了无数的罪,吃了无数的苦。而从经济方面来说,也花了家里所有积蓄,为女儿前期治病花了30多万。而且,2015年正月初六,我父亲肺癌去世,我母亲2015年六月二十二脑溢血去世,我父亲和母亲由于生病也让我花了许多钱,也借了许多同事、朋友的钱,当时各种债务高达100余万,这几年,我和我爱人一直在还债之中。我是一公司普通白领,工资也不高,加上这两年疫情的影响,公司只能正常维持发部分工资。我爱人的工作也受到疫情影响,收入也不高。现在我家还欠着许多债务。这次做肝脏移植手术以及术后复查的费用还需要10万元,而且我闺女之后还需要做心脏手术(修复房间隔缺损),也要花一大笔钱。真的实在是无能为力了。所以,就想向社会求助。帮助我家度过这一难关,挽救一下我宝贵闺女的生命!救命之恩,永世难忘。

 


贫困证明
诊断证明
捐赠公示
暂无数据
支出公示
支出金额 时间 备注
¥9319.13 2022-08-08 00:00:00 王佳茵
¥860.00 2022-01-04 00:00:00 王佳茵
¥5971.44 2021-12-22 00:00:00 王佳茵
¥3563.00 2021-12-29 00:00:00 王佳茵
结案报告
暂无数据