2005年9月迎来了我们的大儿子，可这也是他噩梦的开始，儿子一出生就承受着疾病的折磨，腹泻、发烧、扁桃体发炎、肺炎等，打针、输液是家常便饭。本想着小孩可能都是这样，等长大点儿就会好起来。

确诊糖原累积症

可在2009年5月份，因儿子流鼻血不止，来到包头中心医院，经过检查，发现儿子的肝、脾、肾都比正常孩子大很多，可医生也找不到病因，我们只好转去北京儿童医院、佑安医院、301医院检查，经过腹部彩超、抽血化验、骨穿等一系列检查后，还是一无所获。后经一位好心人介绍，来到北京儿童医院住院检查，最终儿子被确诊为“糖原累积症”，医生告诉我们，这个病世界上罕有，他们医院是见到的第一例，只是在文献资料中看到过，没有特效药治疗，只能生食玉米淀粉来维持血糖，最终要进行肝移植手术。当时因为各种原因，我们决定先不做肝移植保守治疗，费用也花了7万余元。

多重并发症必须尽快肝移植

此后，我们每年都得去北京复查2次，每次费用都得2万余元。2013年，医生又要求做骨髓穿刺检查，2015年，因为“糖原累积症”并发了“矮小症”，医生告诉我们可以打生长因子促进长个，可是这个针每天要打，而且一个月费用就得216000元左右，而且每3个月得去北京复查一次，复查费用每次又得60000多元，最终，爸爸决定再苦再难也要给孩子治疗。就这样，儿子承受每天往肚子上扎针的痛苦，一直坚持了近三年，共花费40多万元。2018年10月份，儿子又因马蹄形肛瘘，到乌拉特前旗博爱医院住院，进行手术，麻药过后的儿子疼痛难忍，只是咬着牙使劲地摇头，从不大哭大闹，他生怕爸爸妈妈担心，疼痛过后依然还会安慰哭泣的妈妈。此时。作为孩子的爸爸妈妈感觉自己好无能，没能给予儿子一个健康的身体，让儿子来到这个世界上饱受折磨，这次的住院费用花了1万多元。2019年因“糖原累积症”并发了“克罗恩”（炎症性肠炎），在北京一个多月，从检查到用药又花去近35万元，后期还得继续用药，每2个月就得来北京检查并用药，每次的药费就得一万多，而且每年得复查一次，肠胃镜费用得一万元左右，就这样持续了两年多。在医治“克罗恩”的同时，因为中性粒细胞值低，医生要求定期检查血常规并打升白细胞的针，每个月打2－3次，每次打4天每天一针共4针，每次针费、检查费四百元左右，共计25万元。直到现在仍在用药。多重并发症折磨着懂事的孩子，现在医生建议尽快进行肝移植手术，让孩子的病情尽早得到控制。

学校领导及师生都很关心关注他

孩子的身体虽然一直不好，但学习上一直不放弃，尽自己的最大努力去完成各门功课的作业，学校的老师和同学们也是看在眼里记在心里，只要是孩子生病耽误的课他们都会给“开个小灶”补上来。当听说孩子要做肝移植的手术，学校领导及师生给予了我们爱心的帮助和心里的慰藉。

家庭经济条件困难

到如今十几年孩子的医药费用共花去100多万元，现在孩子需要做肝移植手术，一家人靠务农为生，农闲的时候再打零工贴补家用。经过配型由妈妈给孩子供肝进行亲体肝移植手术，但是亲体捐肝的手术费及术后恢复费用10万元。在这十几年的求医问药的路上，我们这个本就不富裕的家庭早已负债累累根本拿不出这么多钱。希望好心人能伸出援手，帮帮我的儿子，让孩子能早日摆脱病痛的折磨，重新开启新的人生。