基本信息

姓名：舒正阳   性别：男            

病情：先天性胆道闭锁

确诊胆道闭锁

我叫王婷，是一名普通的农村全职妈妈，家住四川省仁寿县大化镇红塔村二组，我的儿子舒正阳，现在刚满6个月，却承受着一般小朋友不该承受的痛苦，儿子的出生给我们全家带来了无穷的欢乐，原以为可以一直幸福下去，没想到命运跟我们开了一个残酷无情的玩笑，孩子2020年10月22日在仁寿县人民医院出生，刚开始我们发现他脸色很黄，以为是普通黄疸晒晒太阳就下去了，然而没想到一个多月后不但没有褪去，反而更黄了，大便也开始变白。我们赶紧带孩子去仁寿县妇幼保健院检查，医生查血后让我们转去成都妇女儿童医院，12月16日我们在儿童医院结果经过查血（2个多月的孩子一下抽了12管血）、打镇静剂做心脏彩超、核磁共振等一系列的检查后被确诊为“先天性胆道闭锁”。

葛西手术未能使病情好转

听医生介绍完病情后，我们瞬间感觉天旋地转，“重大疾病”？多么可怕的字眼，这样的事不是只有电视上才会出现的吗？为什么现在会发生在我家小宝身上，我们在医生的建议下做了葛西手术，本以为会慢慢好起来，然而没想到手术后效果不好，还要吃大把大把的药，宝宝每天都哭得声撕力竭，我和孩子爸爸、奶奶每天轮流怀抱和哄睡，真心感觉一天比一年都长，在刚出院10天后又再次因为胆管炎入院，在这期间宝宝的胆红素上涨到300多，大便颜色一直未变黄，肝脏硬化严重，这种情况下医生说必须要尽快进行肝移植手术了。在成都市妇女儿童医院闫焕医生的建议下我们来到了上海仁济医院，入院后宝宝的精神状态非常差，一直发烧，从普通的头孢到青霉素，再升级到美罗培南，看到宝宝受苦，我跟孩子的爸爸真希望我们能代替他。

家庭经济条件困难

目前孩子的病情非常严重，移植费用加上后面的排异等需要30多万，这对于我们这个普通农村家庭来说无疑是天文数字，从孩子生病以来已经花费了近10多万，能借到的亲朋好友都被我们借过了，现在面临肝移植高额的手术费和治疗费用实在是无力承担了，但我们从没想过要放弃宝宝。因为爸爸要捐肝给宝宝，也让我们这个小家庭暂时失去了唯一的经济来源。无奈之下向社会求助，希望可以得到您们的帮助，感激不尽。无论结果如何，待我们经济状况好转后，我们也会积极加入爱心捐助的行列，把这份温暖延续下去。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。