新肝宝贝
苗族小柳畅患先天性胆道闭锁,姑姑捐肝助宝贝重生-向柳畅
募捐编号:531100000854707999A18002
救助人:向柳畅 性别:女
地址:
已筹:¥10,869.89
目标:¥100,000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
项目内容

基本信息

姓名:向柳畅    性别:女               

病情:先天性胆道闭锁


项目介绍

我叫柳小凤,现年30岁,丈夫向少林,现年40岁,家住广东省河源市龙川县丰稔镇。2020年5月18日,我生下我的女儿向柳畅,她的出生让我们全家都沉浸在无比喜悦之中。

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但孩子出生后就有黄疸,问亲戚朋友说小孩子都会黄疸的,晒晒太阳自己慢慢就会退下去,但是我跟丈夫还是不放心,在深圳市龙华人民医院检查后照了一个星期的蓝光退黄,出院后小孩还是不见好转,一天天的没什么变化,很黑很瘦不长肉,万般焦急。当时初为人母的我也没怀疑这是疾病,直到宝宝四十五天了,还是很瘦很黄,我们决定回家里的医院,反复检查了两回,在龙川县妇幼保健院医院检查宝宝显示胆红素偏高,诊断结果是胆汁淤积。后面,为了给孩子比较好的治疗,又辗转到广东省妇幼医院,医生根据各项化验指标怀疑是胆道闭锁,但这个病发生的概率仅有万分之一,目前唯一的治愈手段就是肝移植,否则他会在一岁左右因肝脏衰竭而夭折。

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几乎崩溃的我,不信这是最终的结果,2020年7月20日,我们一家人在手术室外焦急的等待着,家人们一边安慰着哭泣的我,一边祈祷不要是胆道闭锁。然而却证实了这不幸的事实——我的宝贝向柳畅是先天性胆道闭锁患儿,还是最严重的三型胆道闭锁,肝脏正逐渐硬化。那天下午手术进行了将近6个小时,孩子出来的时候身上插满了管子,我的心都碎了,泣不成声,两个月的她实在太受罪了。医生说葛西手术很成功,术后指标渐渐正常,这让人很惊讶,我的女儿实在太坚强了,我看到了她的眼睛充满了对生的渴望,那样强烈和坚定。就在我以为一切都会尘埃落定,一切都会好起来时,出院后第三次复查的结果不理想,胆红素偏高,肝功能又开始升高。

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不想放弃治疗的我们又辗转广州各大医院,医生给我的回复都是没办法治疗了,唯一的方法就是肝移植。在这之前我们想都不敢想这是个什么手术,如今却不得不面对现实。在网上我们搜索儿童肝移植相关信息,也跟很多病友交流,找到了北京友谊医院肝移植最权威的朱志军教授。朱教授说现在肝移植技术比较成熟,还可以亲体捐肝,可以节省等肝的时间,也可以省去一大笔费用,于是我决定亲体捐肝给孩子,随即马上订了机票来北京。经过配型检查我有地中海贫血不适合捐肝,爸爸也有严重脂肪肝也不适合捐肝,当时的我们都崩溃了,如果等肝源我们不知道孩子能不能等得起,还要支付20多万的肝源费,经过跟家里人商量,孩子的姑姑站出来要为孩子捐肝,经过配型检查孩子姑姑的血型还有各项指标跟孩子可以匹配,或许这就是亲情的力量。

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在等待手术过程中,孩子每天输液抽血特别痛苦,我看着真的心如刀绞,一边治疗一边筹集手术费。前期的手术费用已经让我们家里负债累累,这次肝移植手术接近20万的手术费对于一个普通的农村家庭来说不是一笔小数目,由于照顾孩子我已经辞职全职照顾孩子,孩子爸爸因为孩子的病情也无法专后投入工作,收入甚微。万般无奈之下,我求助于社会上的所有好心人和医疗单位的救助,希望能挽救孩子的生命,让我们孩子在无数好心人的帮助下,年幼的生命之火能够重新点燃,我们将感激不尽,我们更会胸怀感恩之心,在各自岗位上加倍努力工作,以实际行动报答好心人的关爱!

善款使用说明:所筹款项将用于患儿的手术费、治疗费、检查费及生病期间的生活费。

善款用途:此项目所筹集善款都将根据医嘱及患者伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。

贫困证明
诊断证明
  • 2021-04-15 患儿完成移植手术,定期复查中

    患儿于2021年2月4日顺利完成肝移植手术。2月7日顺利从ICU转入普通病房。天使妈妈转款30213元用于向柳畅手术费用。目前孩子术后恢复良好,2021年2月23日顺利出院。定期复查

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  • 2021-04-15 向柳畅 其他平台筹款链接

    轻松公益https://yglian.qschou.com/gongyi/publicSite/detail?ChannelId=bjtsmm&id=202102250000000093650521

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捐助人 金额 支付来源 时间
三宝弟子 ¥5.00 微信 2021-03-29 06:30:57
瞿继銮 ¥200.00 微信 2021-03-07 18:23:57
意敬礼 ¥50.00 支付宝 2021-03-07 15:05:31
竹韵hls ¥550.00 微信 2021-03-05 13:20:01
风姐 ¥5.00 微信 2021-03-05 10:40:51
支出公示
支出金额 时间 备注
¥10213.00 2021-03-10 00:00:00 向柳畅
¥20000.00 2021-03-10 00:00:00 向柳畅
结案报告
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