基本信息

姓名：贾云凡      性别：男            

病情：枫糖尿症

项目介绍

   4斤重早产宝宝

我是枫糖宝宝贾云凡的妈妈我叫郑穆辰，一名普通的北漂上班族，朝九晚五，2020年3月30日我的儿子贾云凡出生了，因胎心监测不好强制入院，后B超提示37周加1孩子体重预估只有4斤半所以提前引产，出生后在新生儿中心住了5天，在院期间采足底血留样。5天以后医生说孩子无恙可以出院了，我和孩子还有孩子爸爸欢天喜地的回了家。

然而这只是不幸的开始，回家后第二天儿子就开始昏昏沉沉的睡觉，不爱哭不爱闹，到了第二天晚上也不吃奶了，第三天回妇幼医院复查黄疸时医生说孩子反应弱，特别软，心脏有杂音就紧急又送回了新生儿中心，采指尖血的时候一针扎下去已经不会哭了，似乎都不知道疼。半个小时后医生通知我们孩子状态太差，妇幼医院无法救治，给紧急联系了北京儿童医院，救护车一路接到了急救中心。

孩子被确诊为先天性遗传代谢病枫糖尿症外加先天性心脏病

在儿童医院急救中心住院期间，孩子一直处于昏迷状态，抢救数次，作为家长我们的心都碎了，除了心疼还是心疼，恨不能替孩子承受这一切。儿童医院一周后血尿筛结果提示孩子是先天性遗传代谢病枫糖尿症外加先天性心脏病，从来没有听说过这种病的我们一下子蒙了，网上查了无数遍，但答案都是希望渺茫，近乎绝症。

初为人父母我和老公实在不舍得孩子就这样离开，一次次不愿意放弃，就这样孩子在医院住了一个月，医生一次次婉转表达孩子情况一直没有好转的现象，这么坚持对孩子各项器官及脑损伤太严重，甚至说如果我们不忍心带回家里，可以联系临终关怀医院让他在那里自生自灭。那个晚上，我拿起了针线，为我的儿子缝了一个荷包，开口处绣了“爱子贾云凡”，我想如果真的是留不住我的儿子，至少可以留住他的头发或者什么。第二天我口袋里装起了荷包和剪刀和老公去了医院，我绝对不会把儿子送到什么医院里去，我要把我的儿子抱回家!

父母坚持不放弃孩子

签了自愿出院证明，医生把孩子抱了出来，我终于又见到了我的儿子，在此期间我们只在一起相处了三天。我和老公抱着只剩下四斤重的他回了家，回到家后孩子的情况似乎没有医院说的那么严重，孩子有清醒的时候，并没有一直昏迷，并且还有一点吞咽能力，就这样我们每三个小时喂他一次，用滴管一点点往嗓子眼里滴，30ML的奶差不多要喝一个半小时，每天几乎所有的时间都在喂奶，剩下的时间把孩子放在怀里用身体的温度暖着。我们顾不上去想将来，因为看不到孩子的将来。现在回想起来才发现，世界上没有绝境，所谓绝境都是人心的崩溃。  

孩子的命运转折  

就这样我们每天只想着让孩子多喝一滴奶就够了，命运的转折却来了，孩子渐渐的好些了，我们又踏上了求医的路，疫情缓解后北医大妇儿医院的杨艳玲教授又重新开诊了，我和老公抱着两个多月只有五斤多的儿子去找她，在这之前我们在杨教授学生的推荐下看了中日友好医院的李晓雯主任（营养师），在李主任那里配合特殊奶粉调整饮食，孩子状态又好了一些，体重慢慢涨上来了。进到杨艳玲主任办公室，她脸上挂着笑容开口第一句话“这位家长，枫糖尿症可以治，最后一步可以做肝移植，做完肝移植孩子的代谢就和正常孩子一样了”那一刻阳光特别温暖，仿佛办公室里全都是希望的光芒。

肝移植手术可以救孩子

又告诉我去友谊吧，找朱志军主任，他可以救我的儿子，第二周我们来到了友谊见到了朱志军教授，同样的和蔼可亲平易近人。他告诉我孩子现在太小贫血严重，并且心脏原因呼吸急促，身体条件不允许马上手术，需长到10斤左右最好六个月以上，建议先在妇儿医院杨教授处安心调养，再后来我们就每周看一次营养师，每个月复查一次枫糖，一丝不敢懈怠。终于孩子在六个月的时候涨到了11斤，我们来到友谊做配型评估，由爸爸作为供体行亲体肝移植手术。结果竟不尽人意，孩子先心严重肺动脉高压，无法支撑肝移植手术，我和老公近乎崩溃了，但朱主任主动安慰我们，并帮助我们找到了原安贞阜外儿科心脏手术的老主任刘迎龙，离开友谊我们马上去找了刘主任，当天下午就确定了心脏治疗方案，马上手术，带着遗传遗传代谢病我们做了心脏修补手术，在这么多位医生的帮助下，我们挺过了心脏手术，身体状态很快恢复了。

此时我们已经在友谊医院了，但是8个月的时间，一次大抢救两次手术再加上要经常去医院复查，我们花掉了所有的积蓄。孩子撑到这一步真的很不容易，肝移植手术费用实在凑不出来了，我目前一直处于停薪留职状态在家照顾孩子，老公一个人在外面也尽了全力，父母已经帮到极限。实属无奈下求助社会上的好心人帮帮我们，帮孩子度过难关。我们万分感谢！ 

      善款使用说明：所筹款项将用于患儿的手术费、治疗费、检查费及生病期间的生活费。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。