基本信息

姓名：彭奕鸣    性别：男              

病情：Alagille综合征

项目介绍

我叫彭清平，现年30岁，妻子曾艳萍，现年30岁，家住江西省吉安市永新县龙门镇。家庭共有7人，因儿子的病，在万般无奈的情况下，我们只好向社会各界的好心人求助。

孩子被确诊为Alagille综合征

我儿子彭奕鸣于2019年1月13日出生，他的到来给我们家庭增添了无尽的喜悦和希望。孩子满月打疫苗时发现黄疸未退，我们便到永新县人民医院检查，检测胆红素为8.9左右，医生说没关系。我们就没在意。因我在深圳工作，所以就带老婆孩子过来深圳，我们去社康打疫苗的时候，医生看我们孩子有点黄，叫我们测一下黄疸，检测胆红素为15,医生说孩子两个多月了，胆红素还这么高，不正常，让我们去儿童医院检查一下，然后就来到深圳市儿童医院，在医院经过一系列检查，检查孩子患有先天性心脏病―动脉导管未闭，同时怀疑胆道闭锁，建议我们做腹腔镜探查，腹腔镜探查出不是胆道闭锁，术中还给孩子做了腹股沟疝气，医生说我们是胆汁淤积，让我们做基因检测，好对症治疗，后在医院做了基因检测，于2019年4月29日出院，总共花费三万多元。6月份基因检测结果出来了，检测出JAG1基因突变，叫做Alagille综合征。

需要做肝移植保命

后听病友建议，来到上海市复旦大学附属儿科医院王建设教授那里治疗，王教授叫我们随访，每两个月复查肝功能等数据，然后给他看。2020年4月29日复查肝功能，胆红素400多，复旦儿科医院王建设教授建议我们进行肝移植手术，我们就带孩子来上海仁济医院东院求医，经住院检查评估，孩子需做肝移植手术才能保命。孩子的检查费和我的检测费又花了一万多元。

手术费用和家庭情况

本人家中只有我有工作，是一名淘宝美工，收入微薄，自结婚以来，我妻子一直在家照顾孩子，孩子的爷爷奶奶常年务农，收入微薄，且自孩子患病以来，我一直无法工作，一直带孩子多处求医，前期治疗花费了五万多余元，每次求医的出行、住宿等费用也花了几万元，向亲朋好友借了几万元外债，使家庭经济十分拮据；经医院评估，由我为孩子供肝；由于肝移植手术费用需要十几万元，这还不算术后还有康复期及服药费用；这么高昂的费用让我们一家真的是无力承担，但是孩子既然生下来了，我们就一定要让他好好活下去！结合家庭经济状况，在无力承担手术费用的情况下，向社会各界的好心人寻求帮助，希望好心人能够伸出援手，帮我们渡过难关，我们全家期待您的佳音。

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。