基本信息

姓名：  费赵亦丹   性别：女             

病情：胆道闭锁

项目介绍：

家庭情况

我是患儿父亲费金涛，妻子赵娜，我俩育有一女，即患儿费赵亦丹。大学毕业后，我就职于一家民营企业从事销售相关工作，后因孩子生病，为了照顾孩子辞职回家，当起了“全职奶爸”，妻子赵娜就职于某高校财务处（非编制），其工作是全家唯一的收入来源。刚毕业的大学生本没有太多积蓄，同时还面临着较大的生活压力，近一年来为了给孩子看病我们已花费超20万元,其中有大部分是借贷的，严重超出了我们所能承受的经济能力，经济十分困难。

孩子出生后便踏上了求医路

孩子孕期查出“胆总管囊肿”，出生后黄疸加重，大便陶土白，孩子出生3天就离开了妈妈的怀抱，踏上了求医之路，尚在病床的妈妈终日以泪洗面。在云南省内跑了几家医院，最后确诊肝内无胆汁排出，据当地医生建议，孩子6日龄便转院重庆儿童医院救治。

在重庆儿童医院住院13天，所有花费共计30000余元，各种检查做了个遍，但是最后也没有给出确切的检查结果。家人怕耽误孩子病情，于是转院北京儿研所进行救治。

确诊为先天性胆道闭锁

在儿研所做完各种检查后，孩子很快确诊为“先天性胆道闭锁一型”，并于探查当日行葛西术，孩子当时还未满月，仅仅只有27天，出手术室时看见孩子憔悴的面容，我哭的一塌糊涂。原本以为孩子是胆道闭锁的一型，是闭锁中最轻的，一次手术治愈率高达90%以上，做完手术就会恢复。然而，这只是命运和我们开的玩笑。

葛西手术失败

孩子术后恢复并不理想。一个月复查，孩子的指标不降反升。去了好几个大城市，跑了好多家大医院，从低级抗生素用到了高级，各种西药、中药都尽可能的尝试了，但是至今孩子的指标依然没能恢复正常，胆管炎依然反反复复，近期复查评估时，已有多项移植指征：胃短静脉曲张、门静脉高压、腹水、胆汁性肝硬化，等待孩子的只有肝移植。

手术费用

往事不堪回首，但又历历在目。尽管漫漫长路走来，再苦再难，从未有过放弃的念头。但是肝移植手术的费用需要十几万，对于我们这个普通的家庭来说简直是天文数字，因为前期孩子的手术和治疗费已经花费超过20万元。从孩子出生后三天到现在一岁半，我们一直奔走在求医康复的路上。满怀希望地抱着只有几天的娃奔走在各大医院，一次又一次无奈的流泪，因为孩子的大便、指标好转而开心，也会因为孩子脸色发黄等小细节而如鲠在喉、难过数日，至今这些场景也常常浮现在脑海。但是我们依然满怀感恩。感恩这个美好的时代，孩子能够出生在医疗技术高度发达的今天，即使经历磨难也有治愈的机会；感恩诸位医生护士的辛苦付出；感恩并肩作战的病友；感恩各基金医疗机构以及好心人的帮助与关怀。正是因为大家的帮助和鼓励，我们披荆斩棘走到了今天，让孩子不要面对生命与现实的较量，我们坚信孩子最终会获得健康!

善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。