基本信息：
姓名:罗朝阳 性别：男
受助人疾病名称：中间型地中海贫血
项目介绍：
简单的幸福
我叫黄海莲，我的丈夫叫罗新发，现家住凤山县砦牙乡拉英村板拉屯。我夫妻二人于2011年喜结连理，先后育有一女一儿。夫妻二人先后勤勤恳恳工作，家公家婆在家务农顺带在村里做着代销店小生意，一家人生活过得幸福安稳，对于我们年轻夫妻来说夫妻恩爱、家庭和睦、儿女双全是人生幸福生活的标准。
出生一个月孩儿常发病 确诊为地贫
然而，平静、安稳、幸福的生活因小儿子的疾病打破了原有生活的平静，使得一家人陷入生活的困境。我的小儿子叫罗朝阳，出生于2012年8月29日。在他出生一个月时，连续发高烧，本以为日常照顾不周，导致的小感冒，来到凤山县人民医院就诊，因医疗设备和小孩刚出生等原因，仅诊断出小儿患有黄疸的病。然而从县医院回家之后，小儿长期发烧，三天两头需要到医院就诊，如此频繁的感冒发烧引起医生的疑惑，但苦于县级设备条件有限，无法做出进一步的检查，凤山县医院的领导医生们医者仁心，建议我们将小儿带到医疗条件更好的上级医院做进一步的检查，以便于查出病因，对症下药，才能有助于小儿康复。随后，我和丈夫带小儿来到右江民族医学院给小儿做进一步检查，诊断结果对于刚刚晋升为人父人母的年轻夫妻来说就是晴天霹雳：小儿罗朝阳患有中间型地中海贫血。
地中海贫血的发病原因及治疗
经过医生和网上查阅资料了解，地中海贫血症即珠蛋白生成障碍性贫血，是由于一种或几种正常珠蛋白肽链合成障碍（部分或全部缺乏）而引起的遗传性溶血性疾病。可导致疲累感与肤色苍白，也可同时造成骨骼疾病、脾脏肿大、黄疸、深色尿以及儿童成长迟缓等症状。该种病在国内则以广西、海南、四川以及华南一带为高发区。目前，对于地中海贫血疾病，存在以下几种治疗办法： 1、输血治疗：重症患者需长期输血治疗。将血红蛋白水平维持在90-100g/L，其作用是保证患者正常的生长发育和生活质量，并能抑制自身过度的红系造血，防止骨骼病理性改变造成的畸形。2、祛铁治疗：铁过载是长期输血的主要副作用之一。输血依赖者几乎不可避免地出现铁过载，引起继发性血色病。同时，过多的铁沉积于多种组织器官，包括心肌、肝、胰腺、肾上腺、甲状腺、甲状旁腺、垂体及近端小肠等，导致上述器官的功能障碍以至衰竭，心脏衰竭是本病最主要的死亡原因。3、脾切除术：适应证为输血需求量逐渐增加、脾功能亢进和巨牌引起压迫症状。术前疫苗免疫和术后预防性应用抗生素使荚膜细菌感染的危险明显降低。切脾应在5岁后施行。术后血小板升高可给予低剂量阿司匹林预防血栓性并发症。4、异基因造血干细胞移植：可有选择地应用于重型珠蛋白生成障碍性贫血患者，目前属唯一的根治措施。移植后脱离输血者仍应进行祛铁治疗，以祛除体内原来积聚的过量铁。
不放弃坚持治疗
女子本弱，为母则刚。地中海贫血对于一个小孩一个家庭来说就像是一个无底洞看不见底。身边许多亲戚朋友劝我们放弃治疗，趁年轻还可以再要一个。我想既然小孩已经生下来，为人父母，我们就要对他负责任，即使有百分之一的希望我也要把他救活。患病贫血病以来，小儿几乎定期每个月需要到医院进行输血、排铁的治疗措施，我们先后将小儿带到河池市第一人民医院、广西医科大学等医院求医治疗。
艰辛难熬的治疗过程
无数次的检查、输血费用已经掏空了这个家几年来的积蓄、无数次检查的病单早已积累了厚厚一沓。六年以来，小孩罗朝阳身上的换血量已经是成人身上的好几倍，身上也充满了无数爱心人士的鲜血，每次输血，针头插在儿子身上，痛在父母心里。为了治疗小儿的病，丈夫罗新发先后到广东、玉林等地方务工，家公五十多岁的年纪为了孙子的病，本该是享清福的年纪，常年在外务工，出身农村，文化水平不高，每次他们外出也只能到建筑工地工作，工作强度让人心疼。
妈妈的工作
为了更好的照顾家人，照顾小儿，我只能在凤山县城寻找一份工作，在照顾小儿的同时，还能照顾女儿的教育、家婆的生活，先后做过幼师、推销员等，然而一家人积攒的钱始终难以应付小儿的疾病。
天文数字般的手术费
病魔无情，人间有爱。在今年带小儿罗朝阳在广西医科大学就诊时，医生告诉罗朝阳已经到达六岁，身体各项机能都能符合做骨髓移植的手术条件，这也是目前唯一能够根治地中海贫血的治疗方案。但手术费用高达35万元，35万元对于长期抗“贫”、致力于脱“贫”的家庭来说就是天文数字。为了小儿的重生，我们已经向亲戚朋友们借了个遍，然而距离手术的费用仍存在很大的差距。但是时间不等人，广西医科大儿科罗建明专家说可以让我们来住院了，巨大的手术费用对于年轻的夫妻来说，确实短时间难以筹到，到机会不等人，时间就是生命，错过了此次骨髓移植的机会，不知道下一次等到何年何月。
贷款手术 术后并发症急需帮助
我们让亲戚担保借了10万银行贷款2019.年10月24日办了住院，之后的费用借了亲戚，由于费用比较大，小孩抵抗力差，对药物反应过大，植入后引起的肺部感染，膀胱感染，费用越来越多，比其它小孩住院时间较长，现在目前医院又欠费了，求助无门，罗主任说天使妈妈基金会可能会帮到我们一些，所以唯有向天使妈妈求助，望天使妈妈看到审核商议后，能给予帮助，给予一个贫困家庭重回正常的生活。我们一家对您们的帮助此生不忘！我们也将用我们的实际行动回报社会，回报政府！
善款用途：此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。
