基本信息：

姓    名：邓雯昕                      性    别：女  

受助人职业：学龄前儿童

受助人诊断信息：

受助人疾病名称：重型β地中海贫血

受助人所在医院：中国人民解放军九二三医院

受助人主管医生：王丽

医疗证明：疾病证明 检查报告单

受助人家庭经济情况：

家庭经济背景简介：孩子爸爸因急病去世后，一直由妈妈一个人承担孩子所有费用。平时爷爷奶奶帮忙照顾孩子，妈妈一个人外出打工挣钱，如今手术在即，妈妈也辞去工作回来照顾孩子，已经完全没有了收入。

筹款目标和周期设置：

筹款目标：25万

项目目标：为地贫儿邓雯昕筹集手术费。

经济情况说明：孩子几个月起确诊地贫，已经接受几年的输血排铁治疗，花去了高昂治疗费，孩子爸爸前年意外去世后，所有的经济来源靠妈妈一个人维持，生活举步维艰。

求助原因：单亲地贫儿昕昕，爸爸急病去世后，一直由妈妈和爷爷奶奶一起艰难给她治疗，而为了给孩子挣到更多的钱来治病，妈妈只能把孩子留给爷爷奶奶带，独自一人去城里打工，而妈妈打工挣来的钱对于每个月都要花去几千块治疗费的开支，微薄的收入只是杯水车薪，如今孩子有幸和妈妈配型成功，可是高达30万的移植费却难坏了瘦弱的妈妈。

治疗方案：目前已经开始入院，做完术前体检，等待睡熟时间。

项目介绍：

我是单亲女孩昕昕

我叫昕昕，今年4岁了，出生于广西岑溪一个农村家庭，妈妈是一位来自贵州省的农村女孩，而爸爸因病已去世2年多。

出生才四个月的我被确诊为地贫

2015年12月，才4个月大的我经常无故哭闹，脸蛋蜡黄，口唇苍白，感冒发烧不断，在一次感冒高烧进入医院诊断检查过程中，发现血红蛋白不到60，进行了一系列检查后最终被诊断患有重型β地中海贫血。

我的病让家人如遭受晴天霹雳

医生说患有这种病只能靠输血和排铁来维持生命，想要根治必须找到合适的造血干细胞进行移植，但费用大概在三四十万。这个消息，犹如晴天霹雳，家里所有人都不敢相信我会得这么个可怕的病，但不得不接受我是个地贫儿的现实。

爸爸因急病魂断他乡

从此，我不得不靠每个月输血来维持生命。妈妈照顾我，爸爸独自一人出去打工挣钱给我治病，然而祸不单行， 2017年3月的一个晚上，爸爸在睡觉时，突发疾病瘁死床中，我的好爸爸就这么丢下我走了，整个家庭悲痛万分，我知道，爸爸这一切都是为我的治疗费而拼命工作，把身体累垮了，才会这么年轻就魂断他乡。

妈妈担起重责 爷爷奶奶带我看病

家里唯一的经济支柱倒了，妈妈只好把我托付给爷爷、奶奶照顾，自己出去打工来维持生活。两年来，无论是风里来雨里去，都是奶奶一个人背着我往医院跑（爷爷高血压病），遇到血缘紧张，一等就是十多天。到了一岁六个月开始，由于频繁输血导致体内铁大量沉积，需排铁，因爷爷、奶奶年老不会打针，没法用便宜点的去铁胺，昂贵的恩瑞格也吃不起，所以只能用廉价点的印度仿药来排铁。

想着快点治好我的病 爷爷奶奶急病乱投医

爸爸去世后，爷爷、奶奶想迫切治好我的病，到处寻医问药，误信一些民医，各种各样的中草药、药酒等，甚至是动物的血都给我吃， “酸、腥、苦、臭、辣”无所不尝，让我非常的难受和痛苦，我一见到药就反抗，嚎嚎大哭。这些药不但治不了我的病，反而把我整嘴牙齿都吃坏了，被骗了不少钱后，爷爷、奶奶才醒悟，我才恢复了输血、排铁之路。现在的我输血打针、吃药再也不哭不闹，因为我懂得只有输了血，我才有力气去走路，就不再用奶奶背着我走路了。

和妈妈配型成功 急需帮助

幸运的是2017年12月我和妈妈的配型成功，医生说我年龄太小，暂时不适合移植，要等四岁后，我们听从了医生的建议。2019年5月，大伯带我到医院对身体进行了全面的检查，均符合移植手术的要求，并开了术前药吃。7月2日，接到医院的通知，准备进行移植手术，在大伯的帮助下，向亲戚朋友借了几万元，但昂贵的医疗费用还远远没有着落，我希望能得到爱心人仕的帮助，帮我摘掉“吸血儿”的称号，给予我获得重生的希望。

项目预算：

昕昕与妈妈配型成功，一家人迫切希望昕昕能完成移植手术，摘掉“吸血儿”的称号。计划募集25万元用于昕昕的造血干细胞移植等相关治疗。

治疗方案：

昕昕接到医院通知，已去医院完成术前检查，如果身体条件允许医生将择机进行造血干细胞移植手术，我们将根据昕昕的身体情况以及治疗方案即时拨付筹款用于昕昕当前阶段的治疗。

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。