基本信息：

姓    名：黄冬禾                    性    别：女

姓    名：黄冬明                    性    别：女

受助人职业：防城港市实验小学三（1）（4）班小朋友

受助人诊断信息：

受助人诊断疾病名称：重型β地中海贫血

受助人所在医院：广东省深圳市儿童医院

受助人主治医生：王晓东

受助人家庭经济情况：

家庭经济背景简介：爸爸是一名快递员，妈妈照顾两个生病的孩子，和刚出生没多久的妹妹，无法出去工作，家里老人也是生病长期需要用药，家里收入远远不够开支，严重的收不抵支。

项目介绍：

要么配型成功，要么生死永别

我叫阿艳（化名），拥有一对漂亮可爱的双胞胎女儿（冬禾、冬明），一位勤劳善良的丈夫，生活虽然不是很富裕，但却是温暖幸福的四口之家。

然而所有幸福快乐的一切都在2010年那个灰暗的12月被定格了，双胞胎女儿双双被确诊为重型β地中海贫血病，医生告诉我们，除非骨髓移植，否则女儿需要一辈子输血保命，而且很难长大成人。原本明朗可见的未来却被突如其来的重病打破，眼看着两个鲜活的生命眨眼间变成了不知是否能到达的明天，我们蜷缩在医院冰冷的角落失声痛哭。自此，我知道我们的未来，要么是配型成功，要么是生死永别。

艰难求医一次次挺过血荒期

从确诊到今天，时间已经过去整整九个年头。九年来，双胞胎女儿每隔两到三个星期就要输血一次。严重的血荒一次次威胁着生命，在各亲朋好友、爱心人士的积极帮忙互助献血中，我们渡过了一次次的“血荒”期，活到了现在。数年下来，频繁的输血导致她们的血管早已是“千疮百孔”。女儿输血多了，内脏的铁蛋白沉积，每天都要口服去铁药、打8小时以上的去铁针进行去铁治疗。

等不来救命骨髓同胞妹妹也配型失败

当苦苦等待也等不来的中华和台湾骨髓库的消息，听医生说同胞配型几率大，面对经济压力，我们的心情很复杂，经过几番长谈，我和丈夫还是决定再生育一个弟弟或妹妹来和姐妹俩配型，在医科大附属医院产检高危诊断通过后，2015年11月，生活中多了一个，和双胞胎女儿一样乖巧得让人心疼的小妹妹。可遗憾的是她的骨髓和你们却配不上。

屋漏偏逢连夜雨

我的爱人现在是顺丰的一名普通快递员，家庭并无其他更好的收入。常年沉重的治疗压力早已让我们这个家庭不堪重负。尤其是2017年我母亲查出患上乳腺癌并化疗，我婆婆又患上了阵发性心跳骤停做了心脏介入手术，常年吃药维持基本生活。

漫长且艰难的求医路

2018年初，双胞胎中的姐姐冬禾突然并发自身免疫性溶血，因本地治疗条件有限，开始了异地求医，经过大剂量激素治疗无效后我们自费使用了昂贵的进口药美罗华(利妥昔单抗)治疗，溶血姑且得到了控制。可万万没有想到，几个月后溶血卷土重来，病情恶化，输血已不起作用。无奈之下我们辗转广东省深圳市儿童医院，医生评估可以做亲缘半相合造血干细胞移植手术，我们仿佛看到了治愈的希望。可面对两个女儿骨髓移植手术费用高达80万元，又把我们拉到了黑暗的谷底，这些年，我们一家省吃俭用，所有的收入几乎用在了双胞胎女儿治疗上。这巨额的医疗费我们来说，简直是天文数字。

再难我们也不放弃 盼救助

但我们不想放弃，我的女儿们，她们还那么小，那么可爱，那么天真，现在应该是她们无忧无虑在校园接受知识的年纪。这些年往返医院的车票垒起来已经差不多20公分了，我多次经历过医院闹血荒而四处求人互助献血的绝望和无助，也曾在深圳治疗时由于囊中羞涩而躲在宾馆仅点两份外卖我和丈夫只喝孩子们吃剩的残羹……但这些并没有使我们退缩，治愈女儿的病成了我们唯一的动力。

项目预算：

双胞胎姐姐突发自身免疫性溶血，经治疗后复发，医生建议尽快进行骨髓移植手术，可双胞胎姐妹两个人的移植费至少需要百万，贫困的小家实在凑不齐高昂的移植费。计划募集80万元用于双胞胎姐妹造血干细胞移植手术。

执行方案：

双胞胎姐妹与舅舅配型成功，目前正在积极治疗，准备术前体检和服用术前药，预计年底手术。我们将根据两姐妹的身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于姐妹俩当前阶段的治疗。

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。