基本信息:
姓 名:班富棋
性 别:男
受助人职业:广西南宁市西乡塘区海洋幼儿园学前班
受助人疾病名称:重型地中海贫血
受助人所在医院:广西南宁市医科大一附属医院
项目介绍:
棋棋三个月大确诊重型地贫
棋棋(化名)出生三个月后的一次高烧不退,在医院进行全面检查,被确诊为重型地中海贫血,至此以后,棋棋每个月都要去医院进行输血,两岁后开始接受排铁治疗,要是哪个月没得去医院或者超时间没得去,脸色就会苍白无力,嘴唇一点血丝都没有。目前根治这种疾病的唯一方法就是进行骨髓移植,但是手术风险高、费用大。
坚强懂事的棋棋
原先棋棋每隔三十天输血一次,但是随着年龄的增大,他的输血周期由原先的三十天一次缩短为不到二十天一次,这让我们越来越担心。刚开始几次输血的时候,棋棋又哭又闹,血管太细扎了好久才找到。但是,长大以后,棋棋意识到了他每个月都要去医院,而且每一次都要花很多钱,他会很配合护士阿姨的工作,在两三个小时的输血时间里,他会安安静静的坐在椅子上,月复一月。棋棋承受着同龄人所难以想象的病痛,但是他很少流眼泪,可能在他心目中,坚强的男子汉不会因为病痛落泪。
和姐姐骨髓配型成功
2018年暑假,在一次爱心救助活动中,棋棋获得了一次与亲属进行骨髓配型的机会,经过几周焦急的等待,我们得到了期盼已久的报告单,结果显示棋棋骨髓配型与姐姐完全吻合,医生讲亲属间的骨髓移植的成功率较高,这让我们燃起了希望,孩子终于有救了!
30万手术费急需帮助
医生跟我们说,患上重型地中海贫血的孩子最佳手术年龄在4—7岁,棋棋等了整整七年,终于快要搭上移植手术这趟班车,医生让我们准备30万左右的手术费,这对于我们贫苦家庭而言简直是天文数字,这几年来,为了维持高额的输血治疗费用,我们给棋棋使用的排铁方案是最便宜的那种,因为家里还有两个读书的姐姐和一个年迈的爷爷。生活虽然不易,但我们从来不退缩,希望大家能帮帮这个孩子,让孩子能早日手术,重获新生,感恩大家!
项目预算:
为了让棋棋摆脱定期输血,能像其他同龄孩子一样健康成长,爸爸妈妈决定为他进行骨髓移植手术,本项目不收取管理费,计划募集25万元用于棋棋造血干细胞移植等相关治疗。
执行方案:
棋棋已服用术前药差不多一个月,医院预计五月左右安排手术。我们将根据棋棋的身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于棋棋当前阶段的治疗。
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。