基本信息:
姓 名: 应圣睿
性 别:男
受助人职业:未上学
受助人疾病名称:重型地中海贫血
受助人所在医院:东莞台心医院
受助人主治医生:李春富教授
项目详情:
赤水镇的普通农家
我叫阳阳(化名),我的小儿子睿睿今年3岁5个月了,患有重型地中海贫血症,我们家是江西赤水镇一个普通的农村家庭,我没有工作在家照顾两个小孩的生活起居,家里主要靠丈夫在老家维修小车艰难维持一家人的生活开支和睿睿的日常治疗。
病情确诊 人生崩溃了
2016年的6月,睿睿刚刚6个月大,一次发高烧不退伴随拉肚子、面色妆黄,嘴唇苍白,在当地医院检查血色素很低,医生建议我们去省儿童医院进一步检查。在省儿童医院6个月大的宝宝经历了抽血,骨穿刺很多项化验,那么小的宝宝还不会说话只能用哭声来告诉我们他很痛苦,我们大人心如刀割只希望这一切不是真的,命运不要对这个小孩如此残忍!然而当医生跟我说确诊为阝重型地中海贫血时我整个人都崩溃了,感觉世界瞬间失去了所有的色彩,没有阳光只有灰色和阴天。
妈妈,我不要打针
睿睿刚开始确诊那段时间,我晚上经常会被噩梦吓醒,自己默默流泪。医生说这病以后都要靠输血去铁才能维持生命,要把血色素维持在90mL以上。睿睿还小时就40天左右输血一次,现在每隔20天左右就要输血一次,每天还要吃去铁药,昂贵的治疗费是我们每月最沉重的负担。
睿睿因为病的原因身子很瘦小,比正常小孩都要矮小。但是睿睿很活波也很机灵,每次碰到熟人都会打招呼,嘴巴特别甜,医院的护士姐姐都很喜欢他,也常常是我们一家人的开心果,也很贴心有时还会帮妈妈做点小家务!去医院次数多了睿睿就会很害怕,他经常跟我说:“妈妈打针那么痛,我不要打针,不要去医院。”听到这些我都恨不得替他承受着一切!
配型成功,渴望帮助
医生说造血干细胞移植手术可以根治睿睿的疾病,听到这个消息我很高兴,睿睿终于可以摆脱输血的痛苦,于是我们一家人都去抽血化验做骨髓配型,幸运的是睿睿跟哥哥的骨髓配型成功,但是移植手术费用要30万左右,这么高昂的移植费用,我们这样的普通家庭怎么也凑不出来,希望大家可以帮睿睿完成移植手术。
项目预算:
睿睿将要做移植手术,但普通的农家难以凑齐高昂的移植费。本在此不收取管理费,计划募集25万元用于睿睿造血干细胞移植等相关治疗。
执行方案:
睿睿已完成术前检查并在医生指导开始服用术前药物,预计在今年8月份进行移植手术,我们将根据睿睿的身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于睿睿当前阶段的治疗。
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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胡镇钟 | ¥9.90 | 支付宝 | 2020-04-06 21:32:30 |
hh | ¥9.90 | 微信 | 2019-05-12 14:43:06 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
---|---|---|
¥16181.15 | 2020-01-13 00:00:00 | 应圣睿 |
¥17771.00 | 2019-11-22 00:00:00 | 应圣睿 |
¥1408.00 | 2019-11-22 00:00:00 | 应圣睿 |
¥30000.00 | 2019-08-15 00:00:00 | 应圣睿 |
¥4969.10 | 2019-03-27 00:00:00 | 应圣睿 |