血液宝贝
凑不齐移植费怎办呀-陆薪宇
募捐编号:531100000854707999A18002
救助人:陆薪宇 性别:男
地址:广西壮族自治区贵港市桂平市
已筹:¥59.90
目标:¥340,000.00
个案介绍
救助进展
项目内容

基本信息:

   名:陆薪宇                      

    别:男

受助人职业:广东省佛山市南海区大沥镇河西幼儿园中六班

受助人诊断信息:

疾病名称:重型地中海贫血

受助人所在医院:深圳市儿童医院


受助人家庭经济情况:

家庭经济背景简介:爸爸在佛山市南海区的一家五金厂做司机送货,妈妈在内衣厂做生产工,奶奶帮带小孩。两个人每个月收入都很有限,只勉强够全家人开支和薪宇的输血和排铁治疗费,没有剩余的钱。


项目目标:为地贫儿陆薪宇筹集手术费。

经济情况说明:困难重重的父母为了挣多点钱,带着薪宇背井离乡南下广东打工,每月的收入,寄一部分回老家给老人和两个姐姐做生活费和学习费,留下一部分给薪宇做医药费,就差不多用完,几乎月月都是花空收入。

求助原因:患病六年的地贫儿,从确诊病情起就开始每个月不间断的治疗,家里收入基本都花空,没有剩余的钱,如今即将开始半相合移植,家人经过努力只借到一小部分钱,困难重重的小家无力承担庞大的手术缺口。

治疗方案:今年初已经通过了所有的体检,已开始服用一个半月的术前药,预计在6月份左右手术。

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项目介绍:

勤劳幸福的一家

我叫阿志(化名),出生于贫困农村家庭,15岁开始挫学外出打工,现在佛山市南海区的一家五金厂做司机送货!原本已有两个女儿的我在2013年12月24号的早上迎来了第三个小孩,是个大胖小子!

儿子在突如其来的家庭变故中确诊地贫

老天爷总爱捉弄人,在你最开心的时候给你当头一棒!恶梦在2014年3月底的那个晚上突然而至!先是我弟在一场意外中与我们永别了,那时他也只有32岁,留下了两个可怜的幼儿,再到我儿子在一场发烧中,被医院确诊为重度地中海贫血,接二连三的打击,连喘气的机会都没有,我妈也因为伤心过度先后三次晕倒!后来在医生的详细解说之后,知道儿子这病可以通过移植造血干细胞来治愈的时候,心情才慢慢缓和下来!

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四处奔波求医问药

医生建议定期给孩子输血,血色素要维持在90克以上,要坚持排铁!为日后做移植打好基础!儿子的免疫能力很低,所以经常发烧感冒,为了减少对工作的影响,只好把我妈从老家接过来,家里的四个小孩就只能我爸一个人看了!这些年都是血荒,为了能够输上血,只好在佛山、广州、深圳各地多家医院奔跑,那里有血就去那里!

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全相合配型失败但可以做半相合

2015年全家人和儿子做了骨髓配对,只有姐姐配到了七个点位,我们只能把寄托到骨髓库里寻找合适的配型!可遗憾的是苦等了几年都没找到合适的!后来得知医院可以做半相合移植,我们怀着一线希望来到医院咨询,医生看完我们的报告单之后,告诉我们薪宇可以做半相合移植,但半合移植对比全合移植风险会高很多,费用最少也要准备五十万,叫我们先回家考虑清楚再做决定!

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半相合移植费用庞大亟待帮助

经过再三考虑我们决定给薪宇做半相合移植!今年初已经通过了所有的体检,现在已经吃了一个半月的术前药,估计在6月份就要开始做移植了!由于这些年来输血排铁给这个原本就贫穷的家庭添加了巨大负担,现在在亲戚朋友的帮助下免强筹到了16万的资金,距离50万的费用还很远!希望能得到社会上热心的群众帮忙!你们的因德我永远不会忘记!

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。


  • 2019-08-09 陆薪宇20190809

     陆薪宇植入后,出现短期的排斥反应,经过医生及时处理后,各方面很快得到稳定恢复,血象也长得不错,基本达到出院要求,在主管医生同意下,于8月5日顺利出院,目前在出租屋休养,精神状态都挺好。

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  • 2019-08-07 陆薪宇20190807

     陆薪宇植入后结束舱内治疗,血象也在慢慢上涨,24号出仓转到病房继续治疗。这段时间皮疹特别严重,所以要打甲强这种激素,打了五天之后开始改成口服的,现在慢慢减药量,观察皮疹没有反弹才可以出院!目前除了皮疹之外还有咳嗽的问题一直没解决,拍了CT检查也没看到什么问题,今天医生还发现他老是眨眼睛,请了眼科的医生过来会诊,现在还没确定的什么原因,待进一步检查后再做治疗方案。

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  • 2019-07-12 陆薪宇20190711

     陆薪宇回输了差不多一周了,回输完后那一段时间抵抗力低下,一直在反复发烧,,经过处理后今天开始好点了,不高烧了,精神状态也很好。目前维持治疗,等待新细胞生长。 

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  • 2019-07-03 陆薪宇20190703

     陆薪宇今天是用塞替派和氟达拉滨这两种药化疗,也是最后一天化疗用药,化疗结束,明天休息一天,后天开始植入姐姐的骨髓,后日植入姐姐的造血干细胞和外面配的脐血。祝愿孩子顺利!

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  • 2019-06-27 陆薪宇20190627

    陆薪宇今天开始连续两日用环磷酰胺化疗,第三天开始用白消安和氟达拉滨。受药物影响,今天早上就开始呕吐和发烧,孩子一天都在昏昏欲睡,状态很不好。

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  • 2019-06-21 陆薪宇20190621

    陆薪宇经检查现在因为铁蛋白过高要进行强排,今天打第三次美罗华,打完第三次后就复查抗体,要等抗体结果出来了才能决定什么时候开始化疗。

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  • 2019-06-14 陆薪宇20190613

    陆薪宇于6月7日正式入院,入院后就开始接受全面检查,途中三天时间估计是抵抗力比较低下,高烧几天,现在一边抗感染治疗一边等不发烧了就准备上化疗药。孩子很配合治疗。


  • 2019-06-14 陆薪宇其他救助平台
捐赠公示
捐助人 金额 支付来源 时间
苟琳晗 ¥59.90 支付宝 2019-04-25 11:10:36
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支出金额 时间 备注
¥2833.07 2021-01-27 00:00:00 陆薪宇
¥28962.00 2020-05-18 00:00:00 陆薪宇
¥6000.00 2019-12-31 00:00:00 陆薪宇
¥73485.00 2019-08-21 00:00:00 陆薪宇
¥188025.39 2019-06-10 00:00:00 陆薪宇
结案报告
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