基本信息:
姓 名:韦彬滢
性 别:女
住 址:广西河池市大化瑶族自治县大化镇城北西路164号
受助人工作单位:河池市大化瑶族自治县大化第二小学
受助人诊断信息:
受助人疾病名称:重型β地中海贫血
受助人所在医院:解放军第九二三医院
受助人家庭经济情况:
家庭经济背景简介:孩子需要照顾妈妈一个人带着年幼的儿女无法外出打工,只能在家里一边照顾孩子,一边做些农活。家里的收入只靠爸爸一人在外奔波,而爸爸只有高中文凭,无技术,只能通过做苦力赚取微薄的收入补贴家用,一人养一家四口,生活举步维艰,困难重重。
筹款目标和周期设置:
筹款目标:25万
项目目标:为地贫儿韦彬滢筹集移植费。
经济情况说明:孩子患病那么多年,治疗费都是靠爸爸一个人支撑,没有钱输血或买药的时候就靠找亲戚朋友借钱度过,如今三十多万的手术费极度困难的一家无法承担所有移植费。
求助原因:十几年的治疗,高昂的治疗费用已经给这个一贫如洗的家布满了愁云,现在35万左右的移植治疗费更是用压得一家喘不过气,能借的亲戚朋友都借了,现家里已经负债累累,只借到10万多一点。贫困低保户的一家以拼尽全力,但距离手术费还很大缺口,急需社会各界爱心人士帮助。
治疗方案:已开始做部分术前检查,并开始服用术前药,预计五月左右手术。
项目介绍:
出生三个月确诊地贫
2006年10月我的女儿滢滢(化名)出生了,长的非常可爱。但在女儿3个月大的时候,我却发现她和别的孩子不一样,她发育迟缓,面黄肌瘦,进食也不好,特别爱哭闹,当地医院做检查后医生说怀疑有地中海贫血,建议我们到上级医院做更详细的检查,2007年元月我们来到了广西医科大第一附属医院检查,检查结果诊断出女儿患有“重型β地中海贫血”。
异常艰难的治疗路
从此为了救治女儿,我们带着她四处求医。没找到配型之前,女儿只能定期输血和除铁治疗,这样只能缓解病情,随着年龄的增长女儿输血由原来两个月一次到现在一个月两次,有时候血库用血紧张,没有血,我们把亲朋好友都请来帮忙,互相献血,但仍然不够女儿的用血量,血源和治疗费用经常压得我们心口喘不过气来!
配型失败 不言放弃
2010年元月儿子出生了,家里开支又多了一份,我一个人带着年幼的儿女无法外出打工,家里的收入只靠丈夫一人在外奔波,丈夫只有高中文凭,无技术,只能通过做苦力赚取微薄的收入补贴家用,一人养一家四口,我们的生活举步维艰, 2013年曾经带着女儿和儿子去医院配型,但结果不是很理想,尽管如此我们仍然没有放弃对女儿的治疗。
进行半相合移植 急需帮助
2018年听说现在可以做半相合移植手术,我们夫妻二人便带着女儿和她弟弟到医院再次做了配型和术前检查,结果出来后医生说可以做半相合造血干细胞移植手术,手术安排在2019年4月,听到这个消息我们非常高兴,女儿有希望了,但高昂的治疗费用却让我们这个一贫如洗的家布满了愁云。
项目预算:
滢滢要与弟弟进行半相合移植手术,无奈多年的治疗,家中积蓄所剩无几,父母拼命努力下移植费仍有很大缺口。本项目不收取管理费,计划募集25万元用于滢滢造血干细胞移植等相关治疗。
执行方案:
滢滢已完成术前检查,并在医生指导下开始服用术前药,预计4月左右手术,我们将根据滢滢的身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于滢滢当前阶段的治疗。
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。
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2019-06-21 韦彬滢20190621
韦彬滢经过79的住院治疗,移植后各方面恢复良好,再次复查后,医生决定给患儿于6月17日出院。回到出租房休养一天后,估计因为病情还不完全稳定,患儿又出现发烧,于出院后的第二天又再次入院进行抗感染治疗。
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2019-06-14 韦彬滢20190613
韦彬滢病情没有得到明显好转,这几天又出现新的问题,肺部感染,呼吸急促,指脉氧低,心脏增大,,血象也一直往下掉,医生在积极处理中。
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2019-06-11 韦彬滢20190606
韦彬滢病情有点反复,因为血小板有抗体,正在用药清除抗体,可能用药原因又开始发烧,精神也欠佳。
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2019-05-31 韦彬滢20190531
韦彬滢回输干细胞将近20天,患儿细胞生根发芽比较慢,迟迟不得出院。血小板也一直长不起来,这几天都在输血小板,今天抽血送血去检测血小板抗体。精神状态良好。
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2019-05-27 韦彬滢20190522
韦彬滢经过针对治疗患儿肠道排斥有所好转,拉稀慢慢减少。拉了十多天肚子已得到控制,昨天开始大便已经成型,没有腹痛腹胀,主管医生说检查如果没有什么问题,预计下个星期就可以出院。
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2019-04-28 韦彬滢20190428
韦彬滢化疗结束,顺利回输干细胞第三天,目前继续在仓里观察继续舱内治疗用药,孩子状态良好,为预防口腔溃疡,今天开始用药含冰水。
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2019-04-19 韦彬滢20190419
韦彬滢在舱里积极配合治疗,各状态还可以,按时含冰水,积极配合治疗,继续未完的化疗阶段。
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2019-04-11 韦彬滢20190411
韦彬滢于4月8号入院后,次日9号下午开始插管,然后进一步用些术前药后,于11号进仓开始化疗,目前总体状态良好,继续未完的化疗用药阶段。
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2019-04-11 韦彬滢其他救助平台
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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hh | ¥9.90 | 微信 | 2019-04-14 16:32:28 |
曹斌 | ¥10.00 | 支付宝 | 2019-03-31 14:45:55 |
hh | ¥9.90 | 微信 | 2019-03-31 14:42:02 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥7849.87 | 2019-12-17 00:00:00 | 韦彬滢 |
¥3030.00 | 2019-09-18 00:00:00 | 韦彬滢 |
¥45159.50 | 2019-09-18 00:00:00 | 韦彬滢 |
¥13400.00 | 2019-09-27 00:00:00 | 韦彬滢 |
¥36000.00 | 2019-04-22 00:00:00 | 韦彬滢 |