基本信息:
姓 名:罗旭
性 别:男
受助人职业:钦州市钦北区板城镇中心小学六(1)班
受助人诊断信息:
受助人疾病名称:重型地中海贫血
受助人所在医院:解放军联勤保障部923医院
项目介绍:
靠输血生存了12年
我叫罗祖礼,来自广西钦州,今年48岁,是两个孩子的父亲,也是一名身患重型β地中海贫血症孩子的爸爸。患病孩子是我的长子,叫旭旭,今年14岁,他刚出生不久,就诊断为地中海贫血症,不到2岁,就必须靠定期输血,打排铁针来维持生命。就这样12年来靠着输血,旭旭生存了下来。
发育缓慢
我和妻子从小因为家庭贫穷没有受过什么文化教育,刚开始得知孩子的病症时茫然无措,内心惶恐不知道该怎么办,只能听从医生的嘱咐,定期让孩子输血。将近12年的输血治疗,旭旭已经14岁,应该是进入发育期的,但是现在旭旭发育非常缓慢,比同龄孩子都矮小瘦弱,脸色一直都是苍白泛黄。
背井离乡努力挣钱 盼孩子早日摆脱血袋
医生说,只有通过移植骨髓,才能让孩子摆脱输血治疗,像正常孩子一样长大。移植费用大概需要几十万,这个费用我简直不敢想象,我不吃不喝做工几十年才能挣到这个费用,儿子等得起吗?我和妻子外出打工,进厂、到建筑工地,汗流浃背,风吹日晒,夫妻两人日夜努力工作,只为多存点钱,让儿子可以早点手术,摆脱输血,能够像正常孩子一样健康长大。
手术临近 盼救助
12年来,旭旭的治疗花光了我们仅有的一点钱,孩子一天天长大,我心急如焚,拼命工作,四处借钱,只想让儿子可以早日进行移植手术,我和妻子真的非常迫切想让孩子早日脱离贫血,能够像正常孩子一样成长。
项目预算:
旭旭和爸爸配型成功,可以进行造血干细胞移植,但爸爸妈妈拼搏好久却仍然未凑齐高昂的移植费。本项目不收取管理费,计划募集30万元用于旭旭造血干细胞移植等相关治疗。
执行方案:
旭旭目前完成了术前体检,并在医生指导下服用术前药物,我们将根据旭旭的身体情况以治疗方案即时拨付善款用于旭旭当前阶段的治疗。
此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。
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2019-07-12 罗旭20190712
罗旭出舱二十多天,一直出现较严重的肠道排斥,经过将近一个月的抗排斥治疗,这几天状态稍微好转,不再拉那么多次大便,精神也好很多了,但是还要继续住院治疗,等病情进一步稳定后才可以出院。
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2019-07-03 罗旭20190703
罗旭经过一周的治疗,病情还是没能得到有效控制,虽然肠道排斥引起的拉肚子次数有所减少,但是一旦拉就很大量,精神状态也相对差,继续住院治疗中。
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2019-06-27 罗旭20190627
罗旭回输后,状态不是很好,肠道排异一直还没有得到有效控制,拉肚子半个多月,目前饮食也很少,也不能乱吃,只能吃一点流食,20号转到舱内进行针对治疗。
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2019-06-21 罗旭20190621
罗旭已回输干细胞,由于免疫力低下,这段时间老是发烧,嘴巴溃疡,大便也不好,受前面大化疗用药影响,胃口不佳,医生正观察积极给予对症下药中。
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2019-06-14 罗旭20190613
罗旭目前出现一大堆的问题,尤其血小板严重低下,急需输注血小板,库存已经用完,父母正在积极寻找血小板给孩子输。孩子精神状态尚可。
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2019-06-11 罗旭20190606
罗旭化疗结束,于昨天顺利回输干细胞,回输过程顺利,回输后两小时有发烧现象,经医生及时处理后,已无大碍,目前进行舱内常规用药,等待细胞生长。
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2019-05-31 罗旭20190531
罗旭已顺利完成小化疗部分的用药,昨天开始进行大化疗用药,受药物影响,治疗过程出现发烧症状,但孩子很勇敢,积极配合治疗。
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2019-05-31 罗旭其他救助平台
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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hh | ¥9.90 | 微信 | 2019-04-14 16:42:16 |
hh | ¥9.90 | 微信 | 2019-03-31 14:46:33 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥164292.77 | 2019-08-14 00:00:00 | 罗旭 |