新肾天使
全国仅20例的罕见病男孩换肾求生-刘峻希
募捐编号:531100000854707999A18002
救助人:刘峻希 性别:男
地址:四川省自贡市
已筹:¥59.90
目标:¥100,000.00
个案介绍
救助进展
项目内容

救助对象

姓名:刘峻希                   病情:尿毒症

出生日期:2013/8/20  

性别:男


项目介绍:

遭遇罕见病 

代茂华和丈夫刘武育有一儿一女,居住在四川自贡,代茂华一家人过着平淡而又幸福的日子,但是好景不长,儿子希希在一岁时,突然昏迷、抽搐,代茂华和丈夫赶紧带着孩子到自贡市人民医院救治,没想到病情严重,医院让直接转重庆儿童医院救。经过救,孩子暂时脱离了生命危险。可是更可怕的检查结果却在等待着他们……希希被诊断为Denys-Drash综合症,WTl基因突变。医生告诉代茂华,希希患的这种病,在全球都属于罕见病,全球范围内只有200例,我国仅有20多例病情凶险,病人很快会引起肾衰,换肾是唯一的办法。     

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4年腹透续命 

由于1岁的希希太小了,血透他没办法做暂时只能通过每天腹透维持生命在这几年里,希希经历了多次的病危、抢救,住院好像已经是他的家常便饭了,在一次严重抢救后,他落下了偏瘫的病根,在几年里坚持康复训练,现在他恢复了走路的功能,虽然还不太稳。命运有时候很无情,对一个幼小的生命并没有太多的眷顾,不停的折磨他、消耗他,可是希希却那么的坚强,他就像一名勇敢的战士,面对病魔他没有丝毫的胆怯,即便饱受痛苦,他仍然乐观。希希终于等到了匹配的肾源,迎来了能够活下去的曙光     

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人世间的美好 

五年每天的腹透,希希和他的一家人经历了太多的磨。为了给孩子看病,代茂华和丈夫已经花费了上百万。家中能变卖的一切都已经卖掉了,亲戚朋友能帮的都帮了。几年时间,代茂华不知道借钱借了多少次,现在很多亲朋好友都不敢接他们的电话,见到他们都绕路走,代茂华知道因为自己的儿子给太多的人带来了麻烦可是孩子马上就要面临移植手术,肾源就要15万的费用,术后的康复和抗排异费用也很不菲。代茂华无奈之下,只能求助社会上的好心人士,帮帮孩子,帮帮他们度过难关您的每一次转发和捐赠都是对他们莫大的帮助!

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付,专款专用,并公布财务信息和治疗进展,接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用,用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通,治疗动态反馈,善款拨付、票据核销等救助流程工作。



 

 


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