基本信息：

姓    名：韦烨娟                       

性    别：女

受助人职业：广西贵港平南县平南镇二小156班学生

受助人诊断信息：

受助人疾病名称：重型b地中海贫血

受助人所在医院：广西医科大学第一附属医院

受助人家庭经济情况：

家庭经济背景简介：孩子还没入院时，父亲务农，农闲时节就出去打工补贴家用，妈妈务农及照顾孩子和老人。在孩子入院手术后，夫妻都没有办法再干活挣钱，失去了生活来源，面对庞大的治疗费用，已没有办法再坚持。

筹款目标和周期设置：

筹款目标：40万

项目目标：为移植后出现严重并发症的韦烨娟筹集医疗费。

经济情况说明：九岁地贫儿，出生六个月就患地贫，将近10年的治疗，及移植手术后，已花去四十多万，家已被掏空，如今面对并发症急需的巨额治疗费，家人已山穷水尽，无力再筹集医疗费。

求助原因：地贫患儿九岁，九年来家人耗尽家产努力给予正常治疗。这些年为了给女儿输血排铁以及骨髓移植，家里已经是一贫如洗，已经花去接近40万元，该借的亲戚朋友都借了，现在面对移植手术后出现的并发症，需要巨额费用维持，父母已经无路可走，无计可施。

治疗方案：继续针对性用药，抗病毒抗癫痫等治疗用药。

项目介绍：

6个月大开始输血

我的女儿娟娟（为保护受助人隐私，文中为化名），在六个月大的时候就不幸确诊为重型地中海贫血，从此开始了漫长的输血排铁治疗，医生说过个病只能通过造血干细胞移植（骨髓移植）才有可能治愈，但不幸的是我和她妈妈都没能和娟娟配上。

救命弟弟出生

娟娟今年已经10岁了，之前妈妈身体差，压力大，一直没能怀上小孩。经过一番努力，妈妈最终成功怀上宝宝，并在2018年12月21号顺利产下一名男婴，弟弟刚出生就要接受抽骨髓的残酷折磨，所幸的是姐姐和弟弟的骨髓配型成功了，我们一家人都欣喜若狂！

一波未平 一波又起 术后各种严重并发症

2018年12月24号，娟娟入院准备骨髓移植手术，植入后经过二十多天的康复治疗，在2019年1月29日出院回家，本来女儿出院一家人高兴得不得了，以为女儿终于战胜了病魔重获健康，不曾想老天爷再次给了我们当头一棒！

2019年2月2号，娟娟突然抽搐不止，昏迷不醒，被紧急送到医院急诊抢救，因病情严重，又转进了儿科重症监护室治疗，2天才转出抢救室病房，通过一系列检查，医生告知女儿现在的病情是：1、抽搐查因（可逆性后部白质脑病综合征，中枢神经系统感染？）；2、持续癫痫状态；3、脓毒症；4、呼吸性酸中毒；5、同胞异基因造血干细胞移植术后；6、重型地中海贫血；7、肝功能损害。

病情严重  盼社会救助

女儿历尽千辛万苦才熬过来，眼看就要成功了，没想到等待我们的是更残酷的结果，现在女儿意识模糊，不认得我们了，医生说病情严重，后续还需要做进一步的检查治疗，还需要很大一笔医疗费用，可我们真无能为力了，女儿这些年的治疗加上移植手术已经花去接近40万，该借的亲友都借了，可是我们想救救我们的女儿啊，她还这么小，那么听话，叫爸爸、妈妈声音犹在耳边，这么艰难我们都扛过来了，现在无论如何更不能放弃。

项目预算：

娟娟移植后出现严重并发症，目前家人已无力再为娟娟提供治疗保障，肯请大家为娟娟撑起生全的希望。本项目不收取管理费，计划募集40万元用于娟娟后续治疗。

执行方案：

娟娟现在重症监护室，爸妈在病房外焦急的等着娟娟转出重症监护室。我们将根据娟娟的身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于娟娟当前阶段的治疗。

此项目所筹集善款都将根据医嘱及患儿伤情拨付，专款专用，并公布财务信息和治疗进展，接受监督。北京天使妈妈慈善基金会将收取筹款额6%作为项目执行成本费用，用于资料准备核实评估、医疗渠道对接沟通，治疗动态反馈，善款拨付、票据核销等救助流程工作。