基本信息:
姓名:梁浩霖
年龄:4岁
性别:男
受助人职业:学龄前儿童
受助人诊断信息:
受助人疾病名称:地中海贫血 骨髓移植后出现严重肠排
受助人所在医院:广西医科大第一附属医院
受助人家庭经济情况:
家庭经济背景简介:孩子病重,目前妈妈在医院全职照顾霖霖,白天孩子爸爸一边出去接一些零活挣一些生活费,晚上一起照顾孩子,微博的工钱总是收不抵支。
筹款目标:50万
项目目标:为地贫患儿移植术后出现肠排筹集后续治疗费。
经济情况说明:患儿移植时已花去一大笔治疗费,原来准备的治疗费,还勉强度得过去,现如今肠排一个月,家人已经花尽全部,如今严重的术后肠排需要庞大的治疗费用,家人已经没有办法筹集。
求助原因:地贫患儿患病四年,家人筹集资金给他做完移植手术后出现严重的术后排斥,手术之前已到处借钱,面对术后突如其来的并发症,需要庞大的资金支持才能继续治疗,举步维艰,困难重重的家人已经无力继续承担。
治疗方案:术后肠道排斥严重,目前主要针对肠排用药。
项目介绍:
九个月大走上求医路
我叫阿明(为保护受助人隐私 ,文中为化名),我的儿子霖霖九个月大是被诊断为患有重型地中海贫血,四年来,每月定期输血,反反复复的扎针,霖霖两个手臂上早已是密密麻麻的针孔,但面对打针,坚强的他从来都不哭闹,每次打完针,他总会跟我们说“打完这一次,我们就回家,再也不来了。”天真无邪的他,永远都不知道这条路还有多长。
配型成功 努力挣钱
万幸的是霖霖与姐姐配型成功,而且是全相合,收到结果那刻,心情特别兴奋,儿子终于有了重生的希望,再也不用靠输血排铁来维持生命了,但需要高昂的移植费用。霖霖这几年每个月输血和排铁治疗费用,家中积蓄已所剩无几。为了霖霖能早日完成移植手术,我们踏遍了亲友的门槛,我每天早出晚归,只希望能为儿子多挣一些治疗费!
严重肠道排斥
经过一番努力,霖霖终于在2018年11月26日顺利进仓移植。想着以后他就能重生,我们一家人满怀希望。不曾想霖霖只出仓半个月,就出现严重肠道排异。霖霖白天晚上都叫肚子疼,不停地拉肚子,经常间隔不到10分钟,不分白天黑夜经常折腾,无法睡眠。而前段时间,霖霖又因出血休克,在重症病房抢救了3天3夜。
主治医生说,“孩子现在是醒了,可以后还会有很多并发症,随时都有生命危险。但他的生命力非常顽强,大家都不要放弃。”儿是爹娘的心头肉,再难也不会放弃。但我们夫妻俩出身农家,本就艰难,为凑移植费又是债台高筑。现在儿子便血,经常一天就要1万多的治疗费。我们只能从牙缝里省,一餐吃两个包子,都觉得贵!
儿子的心愿
乖巧懂事的霖霖也有梦想,他说长大了要做一个很好的医生,免费为病人看病,为他们打不痛的针,他还想当警察,做一个合格的警察,为人民服务,帮助更多需要帮助的人。每次在大街小巷里看到警察或穿着类似警察制服的人,他都会不由自主地向他们敬礼。现在每天都要吵着跟姐姐一起去上学,他说:“如果我不上学,我怎能当上医生和警察,爸爸,你就让我和姐姐去上学,好吗?”我真不知道如何回答他,我只点头说再大一点就去。
项目预算:
霖霖移植后出现严重肠道排异,急需治疗费坚持后续治疗。本项目不收取管理费,计划募集50万元用于霖霖后续抗排异等并发症治疗。
执行方案:
霖霖现在虽然醒了,但是还有很严重的肠道排异,我们将根据霖霖的身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于霖霖当前阶段的治疗。
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2019-04-08 梁浩霖20190403
梁浩霖目前病情有所缓解,但还是很虚弱,家人原来已签字不做治疗,但停药后孩子病情反而好转,精神稍微好一点,这几天继续用回药治疗。
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2019-03-22 梁浩霖20190322
3月22日,梁浩霖经过一周治疗,病情依然没有得到明显控制,时好时丑,血小板一直很低跟不上,输了又掉,血小板低就内脏出血,孩子一直处于半昏迷状态,发烧不退,目前继续禁食,精神状态极差,继续用药观察救治中。
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2019-03-14 梁浩霖20190314
3月14日,梁浩霖经过长时间的治疗,患儿肠排没有得到明显缓解,每天拉的都是血便,全身水肿,一边已禁食多日,孩子精神状态极差,几乎隔一天就输一次血小板,三四天就输一次血红蛋白,医生在探讨新的治疗方案,但愿孩子病情不要继续恶化,早日康复。
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2019-03-11 梁浩霖20190307
3月7日,浩霖目前状态欠佳,三大血象都处于偏低状态,血红蛋白只有57克,血小板只有35,这几天都是拉血,用药也没能有效控制,今天医生正在申请血红蛋白和血小板准备给予输注,总体状态比上周稍微好一点点。
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2019-03-11 梁浩霖其他救助平台
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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意敬礼 | ¥50.00 | 支付宝 | 2019-03-06 22:56:11 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥113461.59 | 2019-03-04 00:00:00 | 梁浩霖 |
¥38634.05 | 2019-03-08 00:00:00 | 梁浩霖 |
¥69991.76 | 2019-05-14 00:00:00 | 梁浩霖 |