项目备案号：531100000854707999A18002

基本信息：

姓名：邓博文性别：男

地址：广西北流市三和园小区13栋文雅楼2单元

受助人职业：广西北流市新松小学168班

受助人诊断信息：

受助人疾病名称：β重型地中海贫血

受助人所在医院：东莞市台心医院

受助人家庭经济情况：

家庭经济背景简介：爸爸妈妈是老师，但是收入也只是一般，入不敷出，九年来的收入三分之二花在儿子的治疗费上，家里的还有年老体弱多病的父母和一岁半的女儿都需要照顾以及拮据的生活开支，已没有资金剩余。

筹款目标和周期设置：

筹款目标：30万

项目目标：为地贫患儿邓博文筹集手术费。

经济情况说明：博文从小接受治疗，巨额的治疗费，夫妻倆收入基本都花在儿子输血排铁的费用上，即将到来的50万巨额手术，父母东拼西凑只借到了8万左右，困难小家无法承担所有手术费。

求助原因：9年的求医路常人难以想象的艰辛父母一直在维持。由于长年输血，血液中大量的铁存积在体内，从2012年6月至现在，孩子每周得打五天长达十小时的去铁胺进行排铁治疗，加上输血，每月治疗支出共约5800元。高昂的治疗费已花空家里所有，面对手术费已无能为力。

治疗方案：年后进行体检，准备开始吃术前药，预计在8月左右手术。

项目介绍：

艰难求血路

我的儿子阿文（为保护受助人隐私，文中为化名）8个月大时确诊β重型地中海贫血，从他被确诊那天起，我们已经走上了长达九年的输血之路，身上流淌着两百位多位爱心人士的热血。由于玉林血源非常紧缺，往往要等上两三个月才能输上一次血，阿文长期处于低血状态，

为了让阿文生命得以延续，我们想尽一切办法带着他去东莞，深圳，广州等地输血。

昂贵排铁药

长年输血，体内会沉积大量的铁元素，血液中含有大量的铁，从2012年6月至现在，阿文每周得打五天每天十小时的去铁胺进行排铁治疗，还要吃去铁酮排心铁，每当看着厚厚的治疗发票，都有种窒息喘不过气的感觉，不知道可以撑到什么时候。

奔波在寻找骨髓路上

目前，造血干细胞移植治疗重型地贫的唯一办法。早在2010年6月，我们就在医院建寻找骨髓，开通搜索中华骨髓库和台湾骨髓库找合适的干细胞捐献者，但希望一次又一次的破灭。2017年，我终于怀上小女儿，在医院产检，是一个健康的孩子。经做配型，妹妹和哥哥配上了半相合。

脱“贫”的希望

为了让阿文能早日摆脱血袋，我们咨询了相关的医生，医生建议用妹妹的外周血干细胞供给哥哥，做同胞半相合移植，阿文脱贫终于有希望了。根据台心医院的安排，手术预计在2019年8月份进行，我们非常渴望通过手术根治孩子的病，解除孩子病痛及我们的身心痛苦。

项目预算：

因是半相合的移植手术，阿文的治疗预算比较高，我们东拼西凑下仍然有巨大的缺口。本项目不收取管理费计划募集30万元用于阿文的干细胞移植等相关治疗。

治疗方案：

春节后阿文将进行术前体检，若身体情况良好将在医生的指导下服用术前药物，预计在2019年8月份进行移植手术，我们将根据阿文的身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于阿文当前阶段的治疗。