项目备案号:531100000854707999A18002
基本信息:
姓名:何姿晴
性别:女
受助人职业:茂林镇幼儿园学前班小朋友
受助人诊断信息:
受助人疾病名称:重型地中海贫血
受助人所在医院:广西医科大学第一附属医院
受助人家庭经济情况:
家庭经济背景简介:爸爸在镇上开一家小店做买卖,所有收入维持一家人的生活,主要维持姿晴的医药费,妈妈照顾三个孩子,及一家老小生活起居,一边协助爸爸看店,家里收入很有限。
筹款目标和周期设置:
筹款目标:20万
项目目标:为地贫儿何姿晴筹集手术费。
经济情况说明:孩子在将近两岁发病起,几年来的持续治疗,家底被掏空,前后花去二十多万,困难的一家已无力即将到来的高昂手术费。
求助原因:患儿确诊病情以来,父母为了救治她,四处求医问药有些地方花了不少冤枉钱,持续的输血,昂贵的排铁药一个月要很多钱,几年下来,小家里的小积蓄全部掏空,爸爸做的小生意,也总是入不敷出,年后就要到来的移植手术,父母无能为力筹集高昂医药费。
治疗方案:已于上个月做完检查,并开始服用术前药,预计年后三月左右手术。
项目介绍:
妈妈 我不怕打针 但是我不想你那么累
妈妈,我不怕打针,但是我不想你那么累。看着懂事的女儿,我已泪流满面!
我的女儿晴晴(为保护人隐私,文中为化名),一岁前晴晴和其他的小朋友一样健健康康的,但是晴晴2岁多的时候肚子一直鼓鼓的,原以为是消化不良,去医院检查重型地中海贫血的诊断让我不知所措!
医生说这个病还是有希望治好的。一、保守治疗,定期每个月输血,排铁,保守到70岁,预计治疗费用好几百万。二、造血干细胞移植(前提是要有相匹配的骨髓)同胞40万,外供者顺利的话大约50万。面对这些天文数字,我不知道要怎么办才好!
妈妈 你不要哭 我不疼 我不怕打针
我们全家去做了配型,可惜都没有配上。我们一边积极寻找配型一边进行保守治疗:每隔20天输血一次,每次2单位!晴晴一次输血的时候,那天很冷,护士扎了8针才扎中血管,当时我在旁边看着,心都痛死,整个后背都是汗,可小小的姿晴居然会说:妈妈,你不要哭,我不疼,我不怕打针!再大一点了,她去到护士站时会自己撸起袖子给护士姐姐抽血,还都不哭!
艰难的求血 治疗之路
看着女儿手上密密麻麻的针口,想着以后的路还那么长,常规治疗血源是最大的难题,这几年得到很多亲戚朋友的帮助,互助献血、哪里有血就往哪里去才保证了姿晴血色素不至于掉到80,每个月都要为输血血源的事情忙得焦头烂额,一边还得努力工作挣血费,药费,一家老小的生活费!
和妹妹配型成功
为了给晴晴找到配型,四年里打胎4次,2016年10月,晴晴妹妹出生了,配型全相合!一家人喜极而泣,这么多年的努力晴晴终于看到了重生的希望,配型成功后,我们一家就开始筹措移植费,可移植手术快到了,目前还差好多!
项目预算:
现在是移植的最佳时机,妹妹26斤,晴晴刚好6岁,移植后刚好可以上一年级,4年来倾其所有没有耽误一次治疗,全家人都不想放过移植重生的机会!本项目不收取管理费,计划募集20万用于晴晴造血干细胞移植等相关治疗。
执行方案:
晴晴上个月已完成身体检查,并在医生指导下开始服用术前药物,我们将根据晴晴的身体情况以及治疗方案即时拨付善款用于晴晴当前阶段的治疗。
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2019-04-08 何姿晴20190404
何姿晴目前继续上学,每月保持高量输血,足量排铁,加强营养,为手术做好准备。过完清明假期后妈妈再上南宁找医生确定具体的手术时间。
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2019-04-08 何姿晴其他救助平台
捐助人 | 金额 | 支付来源 | 时间 |
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曹斌 | ¥10.00 | 支付宝 | 2019-03-02 13:54:40 |
支出金额 | 时间 | 备注 |
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¥4425.52 | 2021-02-07 00:00:00 | 何姿晴 |
¥11902.80 | 2020-10-21 00:00:00 | 何姿晴 |
¥11902.80 | 2020-10-21 00:00:00 | 何姿晴 |
¥23734.47 | 2020-06-09 00:00:00 | 何姿晴 |
¥24768.35 | 2020-03-17 00:00:00 | 何姿晴 |