【天使妈妈:唐婷婷】病痛中坚持绝缝求生
救助项目:(了解点击)
募捐编号:暂无
救助人:唐婷婷 性别:女
地址:广东省清远市连山壮族瑶族自治县
已筹:¥14417.00
目标:¥150000.00
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个案介绍
救助进展
救助金公示
结案报告
项目内容

 

救助对象

姓名:唐婷婷                          病情:β重度地中海贫血

出生日期:2009年9月24日     性别:女

地址:广东省清远市连山壮族瑶族自治县永和镇上草村委会湘洞村109号

 

 

瑶族小姑娘深陷地贫之苦

婷婷出生在广东连山壮族瑶族自治县,家境虽贫穷,但一家人却过得非常温馨幸福。孩子一天天长大,日子的一天天变好,可是,就在小婷婷4个多月大时,家人发现她脸色苍白,嘴唇渐渐失去血色,显得很疲倦。一段时间过后情况日益加重,经常高烧不退。

婷婷父母带她到医院检查,确诊为“重度β地中海贫血”。这一结果好比五雷轰顶,他们手足无措,平日活泼可爱的小女孩说病就病了!接下来长期的医药费用,着实是一笔不小的开支。得了这种病,要靠定期输血去铁维持生命,每个月费用大概在3000元左右。

家人从未放弃治疗,找到捐髓者配型成功

5年来家里人从没有放弃过对小婷婷的治疗,省吃俭用,东拼西凑,砸锅卖铁地维持着生活和持续着婷婷的治疗。很幸运,得到了上天的眷顾的婷婷在台湾骨髓库中找到全相合的骨髓。父亲唐庆威说:“非常感谢和我女儿配型成功的那位骨髓捐赠者,是社会的大爱让我们一家有了生活的新希望。”

无助:巨额手术费让家人望尘莫及

造血干细胞移植手术,手术费需要35万左右。35万对于一个贫困的农村的家庭来说简直就是天文数字,就是一座沉重的大山。

骨髓配对成功,让家人喜出望外的同时,但巨额的手术费,又让大家愁上眉头。几年来婷婷的疾病的医治不光早已花光了所有积蓄,还欠下了一屁股的债。为了做手术,婷婷家人再次东拼西凑借了20万,可是离手术的费用缺口还有15万元。

已经看到了成功的曙光,实在不想一切的努力和期待崩溃在这一步之遥。希望社会各界爱心人士伸出您们的援助之手,给婷婷一道爱的曙光。

 

 

 

 

  • 2016-07-01 救助进展2016-6-30

    时间:2016年6月30日

    事件:婷婷停了西罗片后近一个月以来,6月27日进行了抽血化验,结果显示,除了免疫球蛋白A偏低外,其他各项指标都比较稳定,恢复情况比较理想。从照片可以看出,小婷婷也长了不少肉哦。

  • 2016-05-25 救助进展2016-5-24

    时间:2016年5月24日

    事件:今天是婷婷出院后的第335天,鉴于现在婷婷情况比较稳定,这两周都没有抽血化验,于5月21日停了西罗片,现在吃的都是护肝药、去铁和补钙的常规药,将于下周再抽血化验。小姑娘的头发长了很多,说再长一点就要扎小辫子了。

  • 2016-05-12 救助进展2016-5-11

    时间:2016年5月11日

    事件:广东连山重度地贫患儿唐婷婷,今天是婷婷出院后的第322天,在征得医生的同意下,婷妈于5月1日带婷婷搬回了佛山婷爸租房处,这个星期在佛山妇幼保健院进行了回佛山的第一次检查,结果显示各项指标都比较稳定,如果没有特殊情况,就不用再回南方医院看门诊了,回到家的环境下,希望婷婷健康快乐成长。

  • 2016-04-06 救助进展2016-4-5

    时间:2016年4月5日

    事件:今天是婷婷出院后的第285天,上周的抽血化验结果显示各项指标都比较稳定,这周没有抽血化验。自上周看门诊时医生说将西罗片(西罗片是具有抗排斥反应的一种药)由原来的一片降到半片后,这周没有什么大的变化,生活作息、饮食服药一切正常。

  • 2016-03-23 救助进展2016-3-22

    时间:2016年3月22日

    事件:今天是婷婷出院后的第271天,这周没有抽血化验,一切都正常。只是一个星期来下雨、回南的天气,不能出去外面玩,加上想念家里的小伙伴,婷婷显得有点烦闷,不过拿到手机打电话给家人或者开电视看到动画片后就变了个似的。

  • 2016-03-09 救助进展2016-3-8

    时间:2016-3-8

    事件:今天是唐婷婷出院后的第257天,这周没有抽血化验,服药情况没有调整,一切的都正常进行,婷婷的精神状态比以前好了很多,头发慢慢也长乌黑浓密,越显女孩子的可爱。

  • 2016-03-09 救助进展2016-2-24

    时间:2016-2-24

    事件:这周的化验显示各种细胞生长稳定,其他生化指标也有所提高。因为细胞生长趋于稳定,在医生的建议下,一种叫西罗片的药由原来的1.5片降到1片。新的一年,希望婷婷越来越棒

  • 2016-03-09 救助进展2016-1-12

    时间:2016-1-12

    事件:今天是唐婷婷出院后的第202天,上周的化验结果显示各种细胞指标有所下降,但医生说属于正常波动现象;这周没有抽血化验,吃饭、作息、服药都正常,婷婷状态也很好,具体的血细胞水平和生化指标看下周的抽血化验结果。

  • 2015-12-29 2015.12.29唐婷婷每周更新进展

    孩子姓名唐婷婷 2015.12.29
       广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
     
    今天是婷婷出院后的第187天,继上周的抽血化验结果显示各种细胞都生长良好,并基本达到标准范围内,所以这周没有进行抽血化验,其他也没有什么变化,等下周再抽血看化验结果。

    筹款进度

    【006】唐婷婷      筹款金额支出剩余

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  • 2015-12-29 2015.12.23唐婷婷每周更新进展

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    孩子姓名
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    2015.12.22

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第180天,这周的抽血化验结果显示各种细胞都达到了标准范围水平,就是免疫蛋白水平略微偏低,但不受影响,暂时不用输丙球蛋白。小姑娘睡醒自己穿好衣服下楼,还在睡眼惺忪中一到客厅就自己打开电视找到喜欢看的动画片。

    筹款进度

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  • 2015-12-16 2015.12.16唐婷婷每周更新进展

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    孩子姓名
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    2015.12.15

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第173天,这周没有抽血化验,吃饭、服药、作息都正常。输完丙球两个星期来精神状态显得很好,具体的免疫球蛋白指标要等下周抽血检测后才知道。希望婷婷的抵抗力越来越棒棒哒。

    筹款进度

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  • 2015-12-10 2015.12.10唐婷婷每周更新进展

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    孩子姓名
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    2015.12.8

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第166天,上周打了两瓶丙球蛋白后,这周的检测结果显示免疫球蛋白水平有所提高,说明婷婷的抵抗力会又有所提高;其他指标也比较稳定,吃药、看门诊也和平时一样正常进行。天气逐渐变冷了,婷婷穿得也变可爱了。
       

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  • 2015-12-03 2015.12.03唐婷婷每周更新进展

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    孩子姓名
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    2015.12.1

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第159天,名为甲泼尼龙片的药停服3周以来,各种血细胞受影响相对较小,总体趋于稳定,这周的检查结果显示,婷婷的抗体水平相对较低,医生建议明天办住院打两瓶丙球以提高她的抵抗力。婷婷一直以来都很听话,午饭后的她正睡得很香。
       

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  • 2015-12-03 救助进展2015-12-1

    时间:2015年12月1日

    事件:今天是连山重度地贫患儿唐婷婷造血干细胞移植手术出院后的第159天,名为甲泼尼龙片的药停服3周以来,各种血细胞受影响相对较小,总体趋于稳定,这周的检查结果显示,婷婷的抗体水平相对较低,医生建议明天办住院打两瓶丙球以提高她的抵抗力。婷婷一直以来都很听话,午饭后的她正睡得很香。

  • 2015-11-28 2015.11.28唐婷婷每周更新进展

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    孩子姓名
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    2015.11.24

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第152天,停了两个星期的甲泼尼龙片,这周的化验结果显示中性粒细胞和白细胞都有所下降,免疫球蛋白也有所下降,医生说可能是停了甲泼尼龙片的原因,这几天婷婷有点低烧,都去看门诊!等看下周的化验结果,指标继续下降的话就要吃回半片甲泼尼龙片及打丙球蛋白!
       

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  • 2015-11-19 20151119唐婷婷每周更新进展

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    孩子姓名
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    2015.11.17

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
     
    今天是婷婷出院后的第145天,上周化验的各种指标都比较稳定,这周没有抽血化验,精神状态都还可以,吃饭服药都正常,天气好时婷妈都带婷婷到楼下空中花园玩。

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  • 2015-11-12 20151112唐婷婷每周更新进展

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    唐婷婷
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    2015.11.10

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第138天,上周停掉名为“甲泼尼龙片”的药后,这周的化验结果显示,停那种药后对各种细胞生长的影响不算太大,就是免疫球蛋白有点下降,医生建议,如果继续下降的话就要输丙球来提高免疫!婷婷很乖,会很听话地喝完一大碗妈妈为她熬的汤!

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  • 2015-11-04 20151104唐婷婷每周更新进展

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    孩子姓名
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    2015.11.3

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第131天,上周开始减去“甲泼尼龙片”一片的量后,这周的化验结果显示细胞生长有所影响,营养蛋白也有所下降,但总体问题不大,医生建议停掉剩下半片“甲泼尼龙片”的量,下周再抽血化验看看停这种药后对各种指标有没有进一步的影响,如果没有不良反应,就可以停吃“甲泼尼龙片”了。天气逐渐变冷,婷婷穿衣也变得厚实了起来。

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  • 2015-10-28 20151028唐婷婷每周更新进展

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    2015.10.27

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第124天,上周隔了一周没有抽血化验,这周抽血化验结果显示各项指标都有所增长,医生建议把一种名为“甲泼尼龙片”的激素类药物每顿由一片的量降为半片,下周再抽血化验看看调药量后对细胞生长有没有影响。医生也提醒婷妈,调药量后要更加注意做好防感染工作。

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  • 2015-10-22 20151022唐婷婷每周更新进展

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    2015.10.20

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第117天,几周来婷婷的各项检测指标都趋于稳定,所以这周不用抽血化验,听医生的建议,做好规律地饮食和作息以及按时服药,并在天气好的情况下,做好防感染措施前提,可以到楼盘的空中花园去晒晒太阳,和其他小朋友玩耍。

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  • 2015-09-30 20150930唐婷婷每周更新进展

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    2015.9.30

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
     
    今天是婷婷出院以来的第96天,昨天的化验结果显示,各种细胞都生长稳定,血小板已经涨到91点了;肝功能方面,转胺酶有所下降,但还是偏高,医生说之前开的药不变,继续服用。可以到大厅活动了,婷婷每天显得更加活泼开心!
           

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  • 2015-09-25 20150925唐婷婷每周更新进展

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    唐婷婷
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    2015.9.22

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第89天,昨天的化验结果显示,除了免疫反应蛋白也有点低外,婷婷的各种细胞又有了进一步的生长,血小板已经长到了77个点,转氨酶也有所降低。现在婷婷已经走出出租屋的隔离房间可以到大厅活动了,医生建议多晒太阳,在大厅活动,有利于血液循环,从而加强细胞增长。

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  • 2015-09-17 20150917唐婷婷每周更新进展

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    唐婷婷
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    2015.9.15

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第82天,这次的化验结果显示,血细胞生长都比较稳定,经过服用护肝药后,上次化验出现转氨霉高的现象也已经有所下降,并停止了服用可能引起转氨酶高的那种药。照片可以看到,小婷婷的脸变得肥嘟嘟的,婷妈说小家伙都重了7斤了呢!期盼婷婷的身体越来越棒!

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  • 2015-09-09 20150909唐婷婷进展更新

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    唐婷婷
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    2015.9.8

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第75天,昨天抽血化验结果显示,血小板水平又有了提高,已经达到了71个点。结果也显示丙氨酸氨基转移酶水平比较高,怀疑肝功能影响所致,开了护肝药,同时进行了乙肝病毒定量和乙肝两对半检测,其中乙肝病毒定量在正常值,乙肝两对半结果未出;希望小婷婷的检测有个好的结果。每天午饭后小睡一会已经成为了婷婷的好习惯,甜美的睡姿给人多么陶醉的感觉。

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  • 2015-09-02 20150902唐婷婷进展更新

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    唐婷婷
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    2015.9.1

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第68天,昨天检查到婷婷的血象比较高,放了40mL的血液,休息一天后,今天早上医护人员上门抽血回去化验。希望婷婷的各项指标都有所提高。婷婷还是一样那么活泼可爱,面对每个星期重复的抽血,她还是报以微笑面对,希望她一直快乐成长。

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  • 2015-08-12 20150812唐婷婷最新情况

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    2015.8.11

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第47天,8月10日进行了出院以来的第8次抽血化验,结果显示血小板等项目指标又有了进一步的提高。血小板的提高,身上原先出现的几个出血点现在也基本消失了。在挚爱的动画片和儿歌的陪伴下,婷婷每天都显得无比地兴奋,在快乐中一天天度过。

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  • 2015-08-05 20150805唐婷婷最新情况

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    唐婷婷
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    2015.8.5

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第41天,8月3日进行了出院以来的第7次抽血化验,结果显示,各项指标生长都比较稳定,婷婷的状态也很好!小家伙也很调皮,住的地方没有无线网络,玩手机游戏很卡时,会大喊“我要破解人家的无线密码!”逗得她妈都乐了!希望婷婷越成长越快乐!
       

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  • 2015-07-29 20150729唐婷婷最新情况

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    2015.7.29

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第34天,上个星期抽血的化验结果显示婷婷各项指标都很稳定,各种细胞生长也非常良好,一个星期来的状态也很棒,所以这个星期没有进行抽血化验,做到按时服药就行。在狭小的房间里,婷婷非常懂得自娱自乐,各种玩具都是她的贴身玩伴,就连枕头都可以是她自己跟自己过家家时的美好“伴侣”。婷婷是一天比一天活泼开朗了,感谢大家一路来不离不弃的关爱和支持!

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  • 2015-07-23 20150723唐婷婷最新情况

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    2015.7.22

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第27天,前天进行了婷婷出院以来的第6次抽血化验,化验结果显示,婷婷的各项指标都比前几次要好,各种细胞都有进一步的生长,精神状态也显得很棒。经过用药后,之前肝大的现象得到好转,现在医生开了另一种药继续服用。她会用各种搞怪来消除无聊的时间,显得越来越活泼可爱了。感谢大家对她的继续关注和支持!

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  • 2015-07-16 20150716唐婷婷最新情况

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    2015.7.14

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷出院后的第20天,前两次抽血化验有点溶血的现象,身上也有出血点,医生说有点感染导致的,都已经对症开了药进行治疗,情况均得到稳定。今天早上也进行了抽血,化验结果要明天才出,希望婷婷有个好的化验结果。现在婷婷的整体状态都还可以,食欲也很好,感谢大家的对她继续关注和支持!

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  • 2015-07-16 20150709唐婷婷最新情况

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    2015.7.9

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
        医生于7月6日对婷婷进行出院来的第二次抽血化验,检测结果为可能是因为感染导致血小板有点低外,其他指标都还算正常,医生已经给婷婷开了抗感染药,服用后将于7月10日再进行抽血化验,期待婷婷各项身体指标都能早日达标。

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  • 2015-07-01 20150701唐婷婷最新情况

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    2015.7.1

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    今天是婷婷植入造血干细胞后第32天,婷婷的各种细胞生长都趋于稳定,于6月25日已经出院,现租住在医院附近,但一样要做到像在医院隔离仓那样的隔离消毒工作,前三个月每个星期会有医生上门抽血回去化验,6月30日的抽检检测结果为尿有点溶血,医生已经对症开了药。感谢大家的继续关注和支持!

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  • 2015-06-24 20150624唐婷婷最新情况

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    2015.6.24

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    今天是婷婷植入造血干细胞后第25天,婷婷自6月17日从百级无菌仓转到普通仓后,各种細胞生长正常,并于22日已经拔掉生命管,估计这个星期可以出院,具体是哪天要听从医院安排,静候婷婷出院带来的好消息,感谢大家的一路关注和支持。
       

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  • 2015-06-17 20150617唐婷婷最新情况

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    2015.6.17

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷植入造血干细胞后第18天,自5月31日植入到6月13日止,分7次共输入7个单位的血小板后,这几天血小板水平都没有出现低于20的现象。医生也于6月13日确定婷婷的白细胞和中心粒细胞已开始生长。希望婷婷的其他体细胞也能够得到稳定的生长,并早日出仓。感谢大家的一路的默默关注和支持。
       

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  • 2015-06-10 20150610唐婷婷最新情况

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    唐婷婷
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    2015.6.9

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
    今天是婷婷输入造血干细胞后第10天,陈刚开始出现正常排斥反应症状外,这几天不再有排斥反应现象,状态也很好,6月6日晚输入一次血小板。接下来要多久输一次血小板要看婷婷的血小板水平。婷婷一直很乐观,还调皮的和妈妈说:妈妈,你看我头发开始长出来了呢!希望婷婷的各项指标长势都很好。
       

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  • 2015-06-03 20150603唐婷婷最新情况

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    唐婷婷
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    2015.6.3

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
        婷婷在广州南方医院于5月31日凌晨零点23分到5点50分,分3次间断输入了总量为160ml的造血干细胞,手术非常成功。但昨天开始有点排斥反应,有发烧和呕吐的现象,但小姑娘还是很坚强。接下来就要观察血细胞生长情况,如果血细胞生长效果不好,就要外界寻找O型血的血小板和红细胞补充。在婷婷母亲的精心照料下,相信婷婷能够早日康复!婷婷一路来也都用可爱又坚强的微笑回馈给大家,再次感谢大家一路的关心与厚爱!
       

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  • 2015-05-27 20150527唐婷婷最新情况

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    唐婷婷
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    2015.5.26

    广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
        婷婷于5月18日上午入仓隔离,从5月21日开始进行化疗,今天(26日)已是化疗第六天,到了中化疗阶段,中化疗一天要做4次,每次2个钟,每次化疗都要含2个小时的冰水。化疗期间就除了第一天出现发烧症状外,其余天的状态都还可以。27日开始就要进行维持3天的大化疗,30日就可以进行骨髓植入手术。即使化疗有些痛苦,但婷婷依然用微笑展现给大家,相信有了大家的鼓励和婷婷母亲的精心照顾,婷婷会早日摆脱病魔的,谢谢大家一路来的关心和厚爱!
       

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  • 2015-05-20 20150520唐婷婷最新情况

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    唐婷婷
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    2015.5.19
       广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
        婷婷于昨天(5月18日)上午在南方医院插好生命管入仓隔离了,所住仓号在广州南方医院内科十五楼8号仓。现在还要继续打抗病毒药物,过几天就开始打大化疗了,到这个月30号就可以植入骨髓!感谢大家一路来的关心和厚爱!因为有您们的陪伴,婷婷变得更加坚强!让我们共同祈祷,愿婷婷得到早日康复!在此对大家的善行感激不尽。
       

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  • 2015-05-13 20150513唐婷婷最新情况

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    唐婷婷
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    2015.5.12
       广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
        婷婷于5月8日在广州妇女儿童医院进行了为时四个多小时的补牙手术,补牙手术很成功,术后状态也很好,就是近几天还不能吃硬的东西,并且要吃消炎药避免感染。在家人的陪同下,婷婷已租住在南方医院附近,每天按时去南医打针,并吃化疗药调整体质,等待5月30日入仓时间的到来。感谢大家一路来的默默支持和鼓励!

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  • 2015-05-06 20150506唐婷婷最新情况

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    唐婷婷
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    2015.5.5
       广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
        婷婷于昨天(5月4日)上午去了广州妇女儿童医院做了补牙前的常规检查,检查结果要周三才能出来。现在就等5月8日的到来,到时将进行牙齿修补术。即使抽血抽得频繁,但小婷婷依然很坚强,用可爱的笑容化解了无情的针筒。即使在鲜血“直流”的过程中,也不忘了用灿烂的笑容展现给大家。婷婷用坚定的眼神和阳光的笑容,在告诉大家:我很坚强,感谢叔叔阿姨哥哥姐姐们一路来的支持和帮助,有您们的相伴,我会变得更加坚强!谢谢您们!

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  • 2015-04-30 20150430唐婷婷最新情况

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    唐婷婷
     2015.4.28
       广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
         婷婷现在每个星期都如期抽血进行血常规化验,指标都稳定,身体状态也还好,平时也还在吃化疗药调整体质,就等5月8日在广州妇女儿童医院进行补牙手术。筹款工作还在继续中,感谢大家一路来的关心和帮助!

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  • 2015-04-22 20150422唐婷婷最新情况

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    唐婷婷
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    2015.4.21
       广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
         婷婷最近状态都还可以,抽过骨髓以来,食欲睡眠也都正常。由于南方医院没有全麻的牙科项目,在南医补牙周期会比较长,和医院商量后现已成功预约到广州妇女儿童医院于5月8日进行一次性牙齿修补术。由于每天服用化疗药,现在一个星期就到南方医院抽血一次进行血常规化验。感谢大家一路来的支持和鼓励,有您们的相伴,婷婷会变得更加坚强!

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  • 2015-04-15 20150415唐婷婷最新情况

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    2015.4.14
       广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
     
           婷婷于3月30日成功抽取自己的骨髓留作备用后,状态很好,也很坚强。婷婷的牙齿有损坏现象,牙龈处毛细血管丰富,为预防手术后出现感染现象,医院要求要先补好牙齿,同时也要吃化疗药调整体质,现在都全力做着骨髓移植手术的术前准备工作。同时,筹款也还在继续中,感谢大家一路来的支持和鼓励。

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  • 2015-04-08 20150408唐婷婷最新情况

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    2015.4.7
       广州南方医院牵头人廖耀忠
       
    婷婷于2015年3月30日在南方医院抽取了骨髓留做备用,现在回到家中休息。目前状态还算可以。什么时候手术要听从医院安排。缺口手术费还在继续筹集中。
       
             

  • 2015-04-02 20150402唐婷婷最新情况

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    唐婷婷
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    2015.3.31
       广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
        2009年9月24日出生于广东省清远市连山壮族瑶族自治县,4个多月大时就被诊断为β重度地中海贫血,一直以来靠输血和吃药维生,5年多来的医治,给本就不富裕的家庭带来了雪上加霜的打击。难得的是,受上天的眷顾,跟台湾一爱心捐赠人士的骨髓配对成功,骨髓移植手术费需要35万元,家人再次东拼西凑借了20万,还缺口手术费用15万元。

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  • 2015-03-25 20150325唐婷婷最新情况

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    唐婷婷
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    2015.3.24
       广东省清远市连山县牵头人廖耀忠
       
         唐婷婷,2015年3月24日出生于广东省清远市连山壮族瑶族自治县,4个多月大时就被诊断为β重度地中海贫血,一直以来靠输血和吃药维生,5年多来的医治,给本就不富裕的家庭带来了雪上加霜的打击。难得的是,受上天的眷顾,跟台湾一爱心捐赠人士的骨髓配对成功,骨髓移植手术费需要35万元,家人再次东拼西凑借了20万,还缺口手术费用15万元。

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支出公示
备注 支出金额 时间
¥100000.00 2016-08-29 09:14:28
结案报告

1.唐婷婷救助报告

患儿姓名

唐婷婷

性  别

出生日期

2009.09.24

籍  贯

广东清远

治疗医院

广州南方医科大学南方医院

病情诊断

β重度地中海贫血

住院时间

2015.05.11

治疗费用

177318

出院时间

2015.06.25

资助费用

100000

治疗前照片

治疗后照片

2.患儿基本情况

姓    名: 唐婷婷                    性    别: 女   

出生日期: 2009年09月24日        病    情:β重度地中海贫血

家庭住址:广东省清远市连山壮族瑶族自治县永和镇上草村委会湘洞村109号

情况简介:

可爱瑶族小姑娘深陷地贫之苦

唐婷婷出生在广东一个美丽的少数民族地区——连山壮族瑶族自治县。虽说出生在农村家庭,家里不算富裕,却过得非常温馨幸福,小姑娘的问世,给家里更增添了几份气息。家里人眼看着小女孩一天天长大,日子一天比一天好,心里也倍感欣慰。可是天有不测风云,在小婷婷4个多月大时,家人发现她脸色苍白,嘴唇渐渐失去血色,看起来很疲倦,当时也没有太在意,可后来一段时间发现她的情况日益加重,经常高烧不退。2010年3月中旬,婷婷父母就带她到邻近的广西壮族自治区贺州市人民医院检查,经医院检查初定为“贫血”,并建议去大医院复检。

2010年3月22日婷婷父母带她到佛山市妇幼保健院进行复检,经专家教授诊断后,确诊为“重度β地中海贫血”。这一结果就犹如五雷轰顶,给了婷婷家人沉重地打击,也让他们手足无措,一来平时活泼可爱的小女孩说病就病了,让家人一下子难于承受;二来接下来长期的医药费用,着实是一笔不小的开支。因为医生说,得了这种病,只能靠输血去铁暂时维持生命,并每20天就要输一次血,加上医药费每个月费用大概在3000元左右。整个家庭就只靠婷婷的爸爸打点散工为生,加上还要赡养年迈的父母亲,女儿的病情,给本就清贫的家庭带来了雪上加霜的打击。但家里即使一贫如洗,这5年来家里人也没有放弃过对小婷婷的治疗,省吃俭用,东拼西凑,砸锅卖铁地维持着生活和持续着婷婷的治疗。这5年来,辗转广州、佛山、清远连州、连山等地医院治疗。

找到捐髓者配型成功

听到医生说,根治地贫病的方法只能是给病人移植骨髓,并且手术治疗的时间越早越好。婷婷家人找到广州南方医院,拜托南方医院在国家骨髓库找找是否有能够跟婷婷配对的骨髓,算是上天眷顾小姑娘,结果是有一个台湾捐赠者跟婷婷的骨髓完全符合。唐庆威说:“非常感谢和我女儿配型成功的那位骨髓捐赠者,是社会的大爱让我们一家有了生活的新希望。”

无助:巨额手术费让家人望尘莫及

医生说了,需做造血干细胞移植手术,手术费需要35万左右。35万对于一个贫困的农村的家庭来说简直就是天文数字,就犹如背上了一座沉重的大山。

骨髓配对成功,让家人喜出望外的同时,又让大家愁上眉头,巨额的手术费让大家看着配对成功的骨髓干着急也没用,因为,几年来婷婷的疾病的医治不光早已花光了所有积蓄,还欠下了一屁股的债。所以,要拿出这么高额的手术费简直比登天还难。

现在难得骨髓配对成功,婷婷家人再次东拼西凑借了20万,可是离手术的费用缺口还有15万元,希望社会各界爱心人士伸出你们的爱心之手,给婷婷一道爱的曙光,助一点微薄之力,献一份爱心,哪怕是一份小小的心意,小婷婷也能多一线希望。你们的爱心就是小婷婷生命延续的希望,你们每个人的一分一厘,拯救的将是小婷婷鲜活的生命,伸出你们的援助之手,奉献爱意帮帮这个巴交老实的无助农民,帮帮可怜的孩子。能让小婷婷做移植造血干细胞手术,彻底摆脱病痛的魔爪!

3.救助过程:

1).2015年 3月23日,婷婷家人带她到广州南方医院准备抽骨髓留作备用的各项手续,这几天一直在吊针调准身体,再过几天就可以进行抽骨髓手术。现在婷婷的状态还算可以,需要我们携手努力,婷婷一定可以度过难关。

 

2).2015年4月2日,3月30日在家人的陪同下,婷婷已在广州南方医院顺利抽取留作备用的骨髓,现在在南医附近的出租房内休养身体,现在婷婷的状态还算可以,婷婷的妈妈说婷婷表现得很坚强。

 

3). 婷婷于3月30日在广州南方医院顺利抽取留作备用的骨髓后,回到家中休养了几天。并于4月9日接到南方医院的通知,要尽快入院进行术前调养,今天下午在家人的陪同下,已经赶赴南医。因骨髓捐赠人要出国留学的原因,医院初步计划4月30日进行骨髓移植手术。

4).2015年4月20日,婷婷现在南方医院补牙齿!婷婷的牙齿有损坏现象,预防手术后感染,医院要求要补好牙齿才可以手术!手术可能在五月份,具体哪天,还要等医院安排!上周五家人带婷婷做了血常规检查,目前状态还好!

 

 

5). 这是婷婷5月8日补牙手术后在观察室的照片!术后婷婷很棒,也很坚强,即使刚做完手术牙齿会痛,带着呼吸器,隐约也能看到,展现给我们的还是笑脸!婷婷是个比较内向胆小的小女孩,和她交流时比较胆怯,但她用最好的表达方式——微笑来回馈大家。

 

 

6).2015年5月30日早8点,医生在台湾取到捐赠者的造血干细胞,在台湾经香港再飞抵广州,由于受风雨天气影响,于晚上23:50才抵达南方医院,一到医院就对造血干细胞进行再次检测,经检测合格后,于31日凌晨00:23分开始植入唐婷婷体内,第一次输入50ml的量;于凌晨2:25分第二次再次输入50ml的量;于凌晨4:10分第三次输入60ml的量,至凌晨5:50分输入全部完成,总输入造血干细胞量为160ml。

 

 

7).2015年6月2日,婷婷开始出现了呕吐、流鼻血、皮疹,并反复发烧的排斥反应症状,医生说这些都属于正常的排斥反应现象,不用过分担心,在采取了相应的治疗措施后均得到了缓解,婷婷妈也按照医生的指导对婷婷进行精心照料!婷婷的血小板今天开始出现偏低,非常感谢当地的爱心网友去医院为婷婷无偿捐献血小板。

8). 2015年6月8日,唐婷婷输入造血干细胞第9天,6月6日晚输入一次血小板,这几天不再有排斥反应现象。接下来要多久输一次血小板要看婷婷的血小板水平。婷婷一直很乐观,还调皮的和妈妈说:妈妈,你看我头发开始长出来了!希望婷婷的各项指标长势都很好。

 

 

9). 2015年6月16日,唐婷婷植入造血干细胞第17天,植入造血干细胞后从6月6日到6月13日,分7次共输入7个单位的血小板,这几天血小板水平都没有出现低于20的现象。6月13日医生确定婷婷的白细胞和中性粒细胞开始生长,现生长稳定。希望婷婷的其他体细胞也能够得到稳定的生长,早日出仓!感谢大家一路的默默关注和支持!

 

 

10). 2015年6月26日,婷婷植入造血干细胞第27天,婷婷这几天各种细胞生长情况都趋于稳定,医院于昨天已安排婷婷出院,现租住在医院附近,但一样要做到像在医院那样的隔离消毒工作,要在那里租住多久还要看婷婷的完全康复时间,医生说半年或一年都不定,前三个月每个星期会有医生上门抽血回去化验。期待婷婷早日得到完全康复,感谢大家的继续关注和支持!

 

 

后续:

2015年7月15日,今天是婷婷出院后的第21天,经过用药后,上个星期身上出现出血点和血小板下降的现象均得到控制。今天的化验结果显示婷婷的肝有点大,白细胞和中性粒细胞有下降的现象,均已对症开了药!婷婷的食欲很好,希望各种指标都早日恢复正常!感谢大家对她的继续关注和支持!

 

2015年7月22日,今天是婷婷出院后的第27天,前天进行了婷婷出院以来的第6次抽血化验,化验结果显示,婷婷的各项指标都比前几次要好,各种细胞都有进一步的生长,精神状态也显得很棒。经过用药后,之前肝大的现象得到好转,现在医生开了另一种药继续服用。她会用各种搞怪来消除无聊的时间,显得越来越活泼可爱了。感谢大家对她的继续关注和支持!

 

 

2015年7月29日,今天是婷婷出院后的第34天,上个星期抽血的化验结果显示婷婷各项指标都很稳定,各种细胞生长也非常良好,一个星期来的状态也很棒,所以这个星期没有进行抽血化验,做到按时服药就行。在狭小的房间里,婷婷非常懂得自娱自乐,各种玩具都是她的贴身玩伴,就连枕头都可以是她自己跟自己过家家时的美好“伴侣”。婷婷是一天比一天活泼开朗了,感谢大家一路来不离不弃的关爱和支持!

 

2015年8月5日,今天是婷婷出院后的第41天,8月3日进行了出院以来的第7次抽血化验,结果显示,各项指标生长都比较稳定,婷婷的状态也很好,吃药时也很乖很配合!小家伙也很调皮,住的地方没有无线网络,玩手机游戏很卡时,会大喊“我要破解人家的无线密码!”逗得她妈都乐了!希望婷婷越成长越快乐!

 

2015年8月11日:今天是婷婷出院后的第47天,8月10日进行了出院以来的第8次抽血化验,结果显示血小板等项目指标又有了进一步的提高。血小板的提高,身上原先出现的几个出血点现在也基本消失了。在挚爱的动画片和儿歌的陪伴下,婷婷每天都显得无比地兴奋,在快乐中一天天度过。

 

2015年8月26日,今天是唐婷婷出院后的第62天,8月24日进行了出院以来的第10次抽血化验,结果显示,除了血小板有一点降低外,其他指标都有所提高,医生分析说现在还没有达到完全稳定期,所以血小板有些许的波动都是处于正常范围。婷婷一样还是那么活泼可爱,希望她一直快乐成长。

 

 

2015年9月1日,今天是连山地贫患儿唐婷婷出院后的第68天,昨天检查到婷婷的血象比较高,医生说可能跟是吃的药和吃的食物有关,放了40mL的血液。休息一天后,今天早上医护人员上门抽血回去化验。希望婷婷的各项指标都有所提高。婷婷还是一样那么活泼可爱,面对每个星期重复的抽血,她还是报以微笑面对,希望她一直快乐成长。

 

2015年9月8日,今天是连山地贫儿唐婷婷出院后的第75天,昨天抽血化验结果显示,血小板水平又有了提高,已经达到了71个点。结果也显示丙氨酸氨基转移酶水平比较高,怀疑肝功能影响所致,开了护肝药,同时进行了乙肝病毒定量和乙肝两对半检测,其中乙肝病毒定量在正常值,乙肝两对半结果未出;希望小婷婷的检测有个好的结果。每天午饭后小睡一会已经成为了婷婷的好习惯,甜美的睡姿给人多么陶醉的感觉。

 

 

2015年9月15日,今天是广东连山地贫唐婷婷出院后的第82天,这次的化验结果显示,血细胞生长都比较稳定,经过服用护肝药后,上次化验出现转氨霉高的现象也已经有所下降,并停止了服用可能引起转氨酶高的那种药。照片可以看到,小婷婷的脸变得肥嘟嘟的,婷妈说小家伙都重了7斤了呢!期盼婷婷的身体越来越棒!

 

2015年10月14日,今天是连山地贫患儿唐婷婷出院后的第111天,几周来红细胞水平都比较稳定,一直保持在140;这周的化验结果显示,血小板已经涨到了104个点;经过服药后,转氨酶降到了98。现在就是免疫球蛋白水平比较低,医生建议用蛋白粉和奶粉一起冲给婷婷喝,增强她的抵抗力。基于婷婷各方面水平都有所稳定,医生说不用每个星期抽血了,可以隔周抽血进行化验了。

 

2015年12月1日,今天是连山重度地贫患儿唐婷婷造血干细胞移植手术出院后的第159天,名为甲泼尼龙片的药停服3周以来,各种血细胞受影响相对较小,总体趋于稳定,这周的检查结果显示,婷婷的抗体水平相对较低,医生建议明天办住院打两瓶丙球以提高她的抵抗力。婷婷一直以来都很听话,午饭后的她正睡得很香。

 

2015年12月15日,今天是连山重度地贫患儿唐婷婷出院后的第173天,这周没有抽血化验,吃饭、服药、作息都正常。输完丙球两个星期来精神状态显得很好,具体的免疫球蛋白指标要等下周抽血检测后才知道。希望婷婷的抵抗力越来越棒棒哒。

 

 

2015年12月29日,今天是连山重度地贫患儿唐婷婷出院后的第187天,继上周的抽血化验结果显示各种细胞都生长良好,并基本达到标准范围内,所以这周没有进行抽血化验,其他也没有什么变化,等下周再抽血看化验结果。

 

2016年1月13日,今天是唐婷婷出院后的第202天,上周的化验结果显示各种细胞指标有所下降,但医生说属于正常波动现象;这周没有抽血化验,吃饭、作息、服药都正常,婷婷状态也很好,具体的血细胞水平和生化指标看下周的抽血化验结果。

 

2016年2月23日,今天是连山重度地贫患儿唐婷婷出院后的第243天,这周的化验结果显示各种细胞生长稳定,其他生化指标也有所提高。因为细胞生长趋于稳定,在医生的建议下,一种叫西罗片的药由原来的1.5片降到1片。新的一年,希望婷婷越来越棒。

 

2016年3月8日,今天是连山重度地贫患儿唐婷婷出院后的第257天,这周没有抽血化验,服药情况没有调整,一切的都正常进行,婷婷的精神状态比以前好了很多,头发慢慢也长乌黑浓密,越显女孩子的可爱。

 

2016年3月22日,今天是婷婷出院后的第271天,这周没有抽血化验,一切都正常。只是一个星期来下雨、回南的天气,不能出去外面玩,加上想念家里的小伙伴,婷婷显得有点烦闷,不过拿到手机打电话给家人或者开电视看到动画片后就变了个似的。

 

2016年4月5日,今天是婷婷出院后的第285天,上周的抽血化验结果显示各项指标都比较稳定,这周没有抽血化验。自上周看门诊时医生说将西罗片(西罗片是具有抗排斥反应的一种药)由原来的一片降到半片后,这周没有什么大的变化,生活作息、饮食服药一切正常。

 

2016年5月11日,广东连山重度地贫患儿唐婷婷,今天是婷婷出院后的第322天,在征得医生的同意下,婷妈于5月1日带婷婷搬回了佛山婷爸租房处,这个星期在佛山妇幼保健院进行了回佛山的第一次检查,结果显示各项指标都比较稳定,如果没有特殊情况,就不用再回南方医院看门诊了,回到家的环境下,希望婷婷健康快乐成长。

 

2016年5月24日,今天是婷婷出院后的第335天,鉴于现在婷婷情况比较稳定,这两周都没有抽血化验,于5月21日停了西罗片,现在吃的都是护肝药、去铁和补钙的常规药,将于下周再抽血化验。小姑娘的头发长了很多,说再长一点就要扎小辫子了。

 

 

2016年6月30日,婷婷停了西罗片后近一个月以来,6月27日进行了抽血化验,结果显示,除了免疫球蛋白A偏低外,其他各项指标都比较稳定,恢复情况比较理想。从照片可以看出,小婷婷也长了不少肉哦。

 

 

4.资金使用情况:

资金使用情况

新浪微公益平台筹款

35061

腾讯乐捐平台筹款

66410.40

天使妈妈平台筹款

14417

苏楷洲余款

10000

天使妈妈资助

50000

合计

175888.4

唐婷婷治疗费用

177318元(不含供者费)

天使妈妈转款做治疗费

100000

转捐资助陈小琳

75588.4

结余

0

天使妈妈为唐婷婷转善款10万元,凭证:

 

 

唐婷婷治疗费用票据:

 

 

唐婷婷转捐说明

 

 

陈小琳情况说明:

1).2016年8月17日,小琳经过长期的输血、排铁,终于达到手术(造血干细胞移植手术)的严格要求。今天,在家人的陪同下,办理了入院手术,准备术前的一系列检查。

 

 

2). 在8月29号下午五点半回输了姐姐的造血干细胞,小琳回输之后有口腔溃烂和拉肚孑的反应,口腔溃烂吃东西就很辛苦而拉肚子拉得历害会有可能把细胞拉出来的所以现在每天都要吃得清淡都是吃白粥与青菜、瓜类为主食。

 

 

3). 2016年9月23日,今天早上医生说小琳可以出院了,医生嘱咐回去之后也和在医院一样地悉心照顾咯。每逢星期二就要返院复查和打丙球针。因为移植之后前3个月她的各项成长指标都不稳定,所以要经常返院复查。

 

 

4).2016年 11月30日,小琳在家有几声干咳并且出现呼吸有些许困难的现象。12月1日早上照了CT,下午四点结果出来,说小琳肺部感染了,需要马上住院治疗。3日中午,小琳因呼吸急促、困难,差点呼吸衰竭,医生就叫准备送入ICU抢救治疗。上了呼吸机后,小琳情况慢慢好转,但仍然需要借助呼吸机进行呼吸。

 

 

5). 2017年1月1日,今天15:15分入lcu看陈小琳的精神状态比昨天好些了,偶尔也会有呼吸加速、困难的现象。昨天进去看望小琳呼吸很促很困难不醒人事抢救了一回了,这种情况医生说随时都要准备插管上呼吸机的而且情况危急会有生命危险!

 

 

6). 2017年1月7日,陈小琳中午12:05分走了。

天使妈妈资助陈小琳:199893.25

 

 

陈小琳治疗费用发票: